Beiträge von Sternchen76

    Hallo Ihr Lieben,


    Ich würde gerne mal wieder einen Saunatag einlegen. Das tat mir immer so gut zur Entspannung und Entschleunigung.

    Durch eine Pleurakarzinose und Lymphangiose in der Lunge litt ich im August/September ziemlich unter Kurzatmigkeit, Husten und Atemnot. Nach mittlerweile 9 Chemos mit nab-Paclitaxel und Atezolizumab (Immuntherapie) geht es mir deutlich besser, und die Kurzatmigkeit ist weg. Trotzdem bin ich unsicher, ob die Wärme in der Sauna gut für meine Lunge ist.

    Kann mir jemand eventuell von seinen Erfahrungen bzgl Sauna und Lungenmetastasen berichten ?

    Wie macht ihr das ?

    Über Ratschläge würde ich mich sehr freuen. Ganz liebe Grüsse

    Ich drücke ganz fest mit, für alle, die diese Woche Daumen gebrauchen können 🍀✊🏼🙏🏼 !

    Möge es nun in der Weihnachtszeit 🎄👼🏼 🦌 ❄️ 🛷 nur gute Nachrichten geben und für jede von uns eine Sternschnuppe 💫 🌟 die unseren größten Wunsch wahr werden lässt !

    Schlappitage 🤣 habe ich auch an und zu. Aber ob das jetzt von der Immuntherapie, dem Pacli, beiden zusammen ... oder einfach vom Krebs kommt 🤷🏻‍♀️ weiß ich nicht ...

    Im Großen und Ganzen ist die Therapie für mich verträglich und es gibt viele gute Tage an denen ich meinem ganz normalen Alltag nachgehe. Trotzdem hoffe ich sehr, dass ich zumindest mit Pacli eines Tages pausieren kann/darf 🙏🏼

    Liebe Rose_S

    Erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Ultraschall. Es ist ein schöner Etappensieg ! Prima ! Weiter so !
    Und trotzdem kann ich nachvollziehen, dass du dich nicht unbändig freuen kannst. Ausgelassene Freude, himmelhochjauchzend und kräftig Lachen fällt mir auch sehr sehr schwer, manchmal fühlt es sich in mir „abgestumpft“ an. Ich würde mir sehr wünschen, dass sich das irgendwann noch mal ändert .... Bin gespannt wie meine Kontrolle wird in 2 Wochen.
    bzgl der Haare kann ich dich beruhigen. Mir sind trotz Kühlhaube viele Haare ausgefallen, aber es kommen am Ansatz und zwischendrin überall feine, kleine, frische Neue. Das scheint bei Pacli gerne so zu sein. Ich drück die Daumen ✊🏼


    EvaFee das ist natürlich doof, aber vermutlich wirklich vernünftig eine Woche Extrapause zu machen. Meine Thrombozyten waren auch Grenzwerten am unteren Rand diese Woche, gerade noch in der Norm -knapp. Jetzt kann sich der Körper erholen. Wegen meiner Kontrolle geht es frühestens ab dem 19. weiter ...

    .... die Therapie für mich wurde heute morgen ohne Biopsie, oder auch nur die Erwähnung der Möglicheit, festgelegt.

    Liebe scrunchy „welche“ neue Therapie haben deine Ärzte denn festgelegt. Das hast du leider noch nicht verraten 🤷🏻‍♀️ Oder ich habe etwas überlesen ......


    ALLEN mit guten Ergebnissen sende ich an dieser Stelle ganz „herzliche Glückwünsche“ 🎊🍾🎉 🍀 Das hört sich alles super an, und soll bitte immer so weiter gehen !


    Liebe Grüsse

    Ich habe gerade mal kräftig geschluckt beim lesen ....

    Bin ein wenig sprachlos.


    Shining , du lässt leider vieles im Dunkeln. zB bist du noch die Antwort schuldig,

    „ob“ denn denn der Genexpressionstest überhaupt durchgeführt wurde, und „was“ er als Empfehlung ergeben hat ? Oder habe ich etwa überlesen .....


    Nur auf deine ursprünglich vage Frage/Eröffnung des Threads fällt es schwer hier fundierte Antworten zu liefern.


    Ich (für meinen Teil) glaube, ich wäre längst tot, hätte ich die Chemo abgelehnt. Auch mein Tumor galt nicht als aggressiv, allerdings waren 4 Lymphknoten bei ED betroffen. Und schau, (lies gerne nach in meinen Beiträgen) was ein ursprünglich nicht so aggressiver Tumor anrichten kann ....


    Liebe Grüsse

    deine Frage war zwar an Sternchen76 gerichtet, aber ich versuche, dir diese zu beantworten, da ich gerade darüber "gestolpert" bin.

    Ich habe riesige Metas in der Leber und ja - diese riesige Masse wurde biopsiert. Und darüber bin ich sehr froh, denn der Ursprungstumor von 2017 war hormonpositiv und die Metas in der Leber sind nun TN (so wie auch das Rezidiv in der nicht mehr vorhandenen Brust). Ohne Biopsie wäre kein Finden einer adäquaten Therapie möglich gewesen. Außerdem wurde das Biopsat auch auf PD-L1 untersucht - ohne Gewebeprobe ist das ja nicht möglich. Ich persönlich finde es sehr, sehr wichtig, den Untermieter genauestens zu untersuchen um ihm gezielt zu Leibe rücken zu können.

    Danke für die Erklärungen Pschureika .

    So ging es mir auch. Ich bin ebenfalls dankbar das meine Ärzte sogar auf 2 Biopsien (Lunge und Leber) bestanden haben. Nur so haben wir den Grund dafür gefunden, warum die AHT mit Ibrance versagt hat und nicht mehr wirken konnte. Ohne Biopsie hätten wir auch kein PDL1 gefunden, und ich hätte die Immuntherapie (in die ich große Hoffnung habe) nicht erhalten.

    Sternchen76 leider sind 22 Monate nicht sehr lange und das ist nicht wirklich toll. wenn ich 80 wäre säh das bestimmt anders aus, bin ich aber nicht.

    Liebe scrunchy , es tut mir leid, wenn ich etwas falsches geschrieben/gesagt, und vielleicht keine aufmunternden Worte gefunden haben sollte.

    Jede von uns wünscht sich natürlich eine längere (vielleicht jahrelange) Wirkung der Therapie. Bei mir wirkte Ibrance 17 Zyklen lang. Ich hätte nichts dagegen gehabt, hätte es noch länger mit Ibrance geklappt. Dafür bin ich dankbar. Besser 1,5 Jahre als gar nicht ....

    Entschuldige bitte, wenn ich mich da unglücklich ausgedrückt habe.

    Das war nicht meine Absicht 😞


    Aus dem medizinischen Bereich komme ich nicht. Sowohl mein Brustzentrum als auch die Zweitmeinung (Uniklinik) sagten mir im Sommer, dass eine Biopsie sehr wichtig ist, und die Rezeptoren neu zu bestimmen. Das man dies heutzutage möglichst bei jedem Progress machen sollte, würde mir ebenfalls im BZ gesagt. Auch in vielen Interviews (siehe YouTube) von Ärzten auf Kongressen wird immer wieder angesprochen wie wichtig die erneute Bestimmung der Rezeptoren ist, wenn es zum Progress kommt.


    Sicher werden deine Ärzte das richtige tun, um für dich eine gute neue Therapie zu finden. Ich wünsche dir alles Glück 🍀🙏🏼✊🏼 dieser Welt und eine ganz lange Wirkung 💪🏼 bei der nächsten Therapieoption !!!


    PS : Übrigens bin ich auch noch lange keine 80 (sondern 43) und habe ebenfalls große Angst nicht alt zu werden bzw. meine Kinder nicht aufwachsen zu sehen. Egal wie alt wir alle sind, da geht es uns vermutlich allen gleich ..... 🤷🏻‍♀️


    Liebe Grüsse

    Liebe Albape ich lese gerade auch deine Frage nach TN Metastasen.


    Ja, ich habe welche, obwohl mein BK ursprünglich HR+ war.

    Seit 07/19 weiß ich dass sich bei mir Metastasen gebildet haben, die nun Triple negativ sind.

    Unter Ibrance und Letrozol stiegen meine TM über einen längeren Zeitpunkt ganz langsam an, bis dann die Metas irgendwann auch in bildgebende Verfahren zu sehen waren.


    Ich werde aktuell mit Chemo + Immuntherapie behandelt. Du findest hierzu auch einen Thread „Behandlung mit Checkpointinhibitoren“.

    Schau mal in meine Beiträge wenn du magst. Vielleicht findest du dort schon Antworten auf deine Gedanken/Fragen .... ?!


    Ganz liebe Grüsse

    Liebe scrunchy

    ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst. Solche Rückschläge sind für uns alle sehr belastend. Aber ich bin mir sicher! Dass sich eine gute neue, wirksame Therapiemöglichkeiten für dich findet. Immerhin haben Ibrance/Letrozol 22 Monate gewirkt. Das ist toll und eine lange Zeit !


    Um festzustellen warum Ibrance nicht mehr wirkt, und ob die Metastasen ihre Rezeptoren verändert haben, ist es sehr wichtig (wenn irgend möglich) eine Metastase biopsieren zu lassen. Bitte sprich deine Ärzte darauf an. Bei jedem Progress ist das heute eigentlich üblich/Standard.

    Sobald ihr wisst, wie die Immunhistologie mittlerweile ist, können deine Ärzte eine neue Therapie festlegen. Es gibt noch gaaaaanz viele Möglichkeiten, es muss nur die „richtige“ gefunden werden. Das geht nur mit Biopsie !

    Was hat dein Arzt denn gesagt, wie nun weiter vorgegangen werden soll ? Er muss ja einen Plan haben, oder ?


    Ich drücke dir ganz feste die Daumen ✊🏼✊🏼

    Hallo liebe Charly 57

    Langsam werden wir immer mehr hier mit Atezo.

    Darf ich fragen, warum die KK erst genehmigen muss ? Bei mir ging das alles ratz-fatz im September. Kaum lang das Ergebnis PDL1 vor, würde mir auch schon die Immuntehrapie zur Chemo verabreicht. Man sagte mir, seit Zulassung (1.9.) wäre dies kein Problem ...


    Mit PNP habe/hatte ich bisher zum Glück keine Probleme.

    Am Mittwoch bekomme ich die 9. Gabe. Seit ein paar Tagen habe ich morgens beim Aufstehen einen einzigen kribbelnden Zeh (hört sich bekloppt an 😂). Nur dieser Zeh fühlt sich an wie „eingeschlafen“. Sobald ich in der Dusche war und ein wenig rumgelaufen bin, ist das Gefphl verschwunden. Da ich nicht weiß wie sich Polyneuropathie anfühlt, weiß ich nicht, ob der Zeh die ersten Anzeichen sind....


    Pschureika danke für die Info. Nach Vitamin B werde ich sofort mal fragen...

    das wusste ich noch nicht.


    Liebe Grüsse

    Liebe Grisu

    Herzlich Willkommen auch von mir !
    schön dass du uns gefunden hast, auch wenn ich mir einen anderen Anlass für unser aller Kennenlernen gewünscht hätte.
    ein Glühwein 🌲🍷🎅🏽😊💫 auf einem schönen Weihnachtsmarkt unter Freunden ganz ohne Krebs hätte uns allen sicher auch gereicht, oder 😉 ...?!


    Ein wenig Kopfschmerzen habe ich kurz nach der Gabe A auch immer. Aber die gehen nach ein paar Tagen vorbei. Ich wünsche dir einen guten Austausch hier, und hoffe sehr dass du bald von den ersten (hoffentlich nur guten) Ergebnissen lesen kannst. Ganz liebe Grüsse

    Liebe Pschureika und liebe EvaFee

    Ganz ganz feste glaube ich an unsere Therapie mit Atezolizumab. Und es wäre fast zu schön um wahr zu sein, wenn irgendwann dann A auch als Monotherapie funktionieren würde.

    Ich hoffe, dass mein Arzt mir im Dezember auch diese Möglichkeiten aufzeigen wird. Ganz vorsichtig sprach er zu Beginn der Therapie auch von 18 Gaben (falls der Körper das durchhhält). Ich bin fest gewillt dies durchzuziehen solange keine größeren Komplikationen auftauchen !

    Manchmal ist es einfach schwierig, die Psyche spielt nicht immer mit. Ich versuche mich abzulenken. Momentan mit Bratäpfeln (die sind gerade im Ofen 😋).....

    Ich drücke ganz feste mit für den 3.12. !!!! Wäre doch gelacht, wenn wir das zusammen nicht irgendwie hinbekommen 💪🏼💪🏼

    Schön, dass es hier diesen Austausch gibt, obwohl die Therapie noch ganz jung ist.

    Ganz liebe Grüsse

    Liebe Rose_S   Pschureika   Bergfreundin73 und EvaFee

    Ich denke viel an euch ! Und wollte mal hören, wie es euch geht... ?!

    Still geworden, ist es hier ......


    Nächste Woche beende ich meinen 3. Zyklus mit nab+ A und habe nun Termine für MRT & CT Mitte Dezember bekommen. So langsam werde ich richtig nervös. Ich fühle zwar körperlich eine deutliche Besserung, traue aber dem Ganzen noch nicht. Zu sehr hat sich festgesetzt .... dass jedes Gespräch neue Katastrophen brachte.


    Ich wünsche uns allen sehr und von ganzem Herzen dass wir vor Weihnachten Gutes berichten können.
    ich denk an euch und drücke alle Daumen 🙏🏼✊🏼🍀

    Liebe Kylie vielen Dank für deinen Beitrag ! Das habe ich gerade gebraucht und war genau das richtige am frühen Morgen ♥️😘🥰 Ich freue mich SEHR für dich und hoffe dass ich auch eines Tages so etwas schreiben darf ! Liebe Kylie, so soll es ganz laaaaaaaange bleiben ! Ich wünsche dir von ganzem Herzen ein jahrelanges Wunder 🍀 🦄 🌈

    Liebes Mariechen54 ich habe auch nach Chemo und Bestrahlung 2015 Herzrythmusstörungen behalten. Ob das nun eine Folge der Chemo oder der Bestrahlung ist, lässt sich nicht mehr eindeutig zuordnen. Medikamente nehme ich nicht, der Kardiologe kontrolliert 1/2jährlich, die Herzleistung ist tipptopp.

    RidingGeli Mensch, da hast du aber ganz schön was hinter Dir.

    Schön, dass es dir wieder gut geht.

    Liebe Hanka

    Ich hatte im Februar 2016 meine beidseitige Mastektomie. Am Ende des Drainageschlauches sind entweder Flaschen oder Plastikbeutel. Für die Jackentasche leider etwas zu groß. Aber auch bei mir hat sich die Lösung mit dem Stoffbeutel bewährt. Ich hatte je Brust 2 (also insgesamt4) Drainage. Krankenhausaufenthalt war genau eine Woche. Ich würde freitags operiert, bin auch freitags nach Hause mit 1 Drainage, welche sonntags dann (im KH) auch gezogen werden konnte. In meinem Zimmer lag eine Frau, die ebenfalls alleine lebte und einen Wiederaufbau mit Eigengewebe gemacht hatte. Sie fühlte sich nach 1 Woche noch nicht fit um die lange Zugreise (200 km) nach Hause anzutreten. Sie hat dann gefragt ob sie noch übers WE bleiben darf, und das war auch kein Problem. Wenn du dich nicht fit fühlst, dann frage einfach !

    Ganz liebe Grüsse und gutes Gelingen !

    Liebe Leandrababy , ich habe diese Woche sogar mit 2600 Leukos weiter gemacht. Bekomme allerdings auch Paclitaxel + Immuntherapie. Aber die Neutrophilen waren schon wieder bei 1200 und da hat die Ärztin grünes Licht gegeben. Vorsichtshalber haben wir nun 1Tag nach der Chemo auch mit einer Neulasta-Spritze nachgeholfen, damit die Leukos wieder hoch kommen.

    Ich habe ein wöchentliches Schema, also wenig Zeit zur Erholung der Leukos.


    2015 erhielt ich eine dosisdichte Chemotherapie (ETC) im 14tägigen Abstand und habe jedes Mal eine Neulasta erhalten.


    Seitdem lebe ich sowie klekih-petra auch mit einem eher bescheidenen Blutbild. Auch ohne Chemo war ich die letzten Jahre froh wenn die Leukos zwischen 2500 -3000 waren. Meine Gyn hat mich mit diesem miserablen Blutbild 2016 mal zum Hämatologen geschickt. Sie wollte ausschließen, dass sich da eine Leukämie als Folge der Chemo anbahnt, aber alle Tests waren negativ. Er erklärte mich damals, dass viele Frauen nach Chemotherapie nie wieder (oder sehr lange) kein normales Blutbild mehr haben, im Gegensatz zu gesunden Menschen. Auch geht es mir damit sehr gut. Infekte habe ich weniger als meine gesunden Mitmenschen und schlapp fühle ich mich auch erst, wenn die Leukos unter 1500 rauschen.


    Ganz liebe Grüsse