Beiträge von Sternchen76

    Liebe Mimosa

    Schön, dass du nun Antworten bekommen und auch die nächste PIPAC überstanden hast. Aber ein wenig verwundert bin ich über das Verhalten der Uniklinik... 😕 das ist doch dein BZ ? Wieso testen sie PDL1 nicht selbst. Sie können das Material doch anfordern. Und (meiner Meinung nach) auch einen Blick auf deine PIPAC-Löcher werfen..... Will da jemand Kosten sparen ?
    Meine letzten Fäden nach der Biopsie in der Uniklinik entfernte netterweise auch die Ärztin in meinem Heimat-BZ. Dauerte 2-3 Minuten .... Finde es sehr traurig dich so abzuspeisen.
    Zur Not könntest du damit so sicherlich auch beim HA vorbei schauen.
    Liebe Grüße

    Vielleicht liegt’s auch an dem lobulären Wachstumsmuster 🤷🏻‍♀️ das scheint echt knifflig zu sein. Schön dass du dich gut aufgehoben fühlst. Bin gespannt auf deinen Bericht 😉✊🏼

    Liebe Dopamin ,

    Ich erahne wie du dich fühlst. Auch meine Eltern sind beide schon tot. Mein Vater seit 16 Jahren und meine Mutter mitten in meiner Erstdiagnose BK (2015). Ich vermisse sie beide sehr oft. Ich hätte die noch so sehr gebraucht.
    Das Gefühl der Einsamkeit wird irgendwann anders, die Erinnerungen bleiben für immer .... ich habe meinen Frieden damit gefunden. Und das wünsche ich dir auch ... irgendwann

    Fühl dich gedrückt

    Hallo Pawa ,

    Nach der Biopsie weißt du mehr. Leider kann man das vorher nie ganz genau beurteilen. Auch wenn der Verdacht im Raum steht, hat das letzte Wort der Pathologe....

    Versuche dich bis dahin abzulenken, vielleicht mit ganz normalen Alltag (Kinder 😉). Die Ungewissheit und Warterei ist furchtbar, das kennen wir hier alle.

    Und ich drücke dir für Do ganz gesteckt Daumen ✊🏼✊🏼

    Liebe Frusti

    Es tut mir sehr leid, dass du mehrere OPs ertragen musstest und auch nach der 2. Nachresektion keinen positiven Bescheid bekommen hast.... So ein großer Mist !
    Bei mir war es nicht genauso, aber ich hoffe dich mit meinen Erfahrungen trotzdem ein wenig beruhigen zu können.... :

    Nach meiner BET war der Rand nach oben leider auch nicht sauber. Ich wurde allerdings vor der Chemo operiert. In der ganzen Brust fand der Pathologe (zusätzlich zum Tumor) noch eine Krebsvorstufe (LCIS, ich habe lobulären BK). Damit war für mich klar, die ganze Brustdrüse muss weg.
    Ca 10 Monate später, nach Chemo und Bestrahlung habe ich in einer Mastektomie beidseitig die komplette Brustdrüse entfernen lassen (Rekonstruktion mit Silikonimplantaten). Die Operateurin berichtete mir anschließend, dass ich bis ganz weit oben und hoch in die Achsel Brustdrüsengewebe hatte, und sie versucht hätte ALLES zu entfernen. Das abschließende MRT (3-4 Monate später) bestätigte dann dass ich tatsächlich kein Brustdrüsengewebe mehr hatte. Ist zwar nicht ganz identisch, aber ich will damit sagen, es ist möglich, dass nach der Ablatio alles raus ist. Wichtig finde ich, dass du einen sehr versierten und gewissenhaften Operateur findest, der Erfahrung darin hat, auch die letzten Ränder raus zu holen.
    Ich drück dir die Daumen für das nächste Mal ✊🏼 Alle guten Dinge sind 3 !

    Liebe Pschureika

    Das ist ja witzig, bei mir fühlt es sich in der Leber genauso an. Während den ersten 2-3 Wochen piepste und zwickte es ganz ordentlich in der Lebergegend. Dann gingen die Leberwerte kurz hoch, um jetzt wieder stetig zu sinken. Nur noch 2 sind leicht erhöht. Ich hoffe sehr für uns, dass das gute Gefühl (auch in der Lunge spüre ich deutliche Besserung) sich auch in den Bildern zeigt. Wir werden wohl fast gleichzeitig in die Kontrolle gehen (Dezember) ✊🏼✊🏼🙏🏼
    Ich wünsche es uns allen so doll !!!!


    Meine Haare sehen noch halbwegs gut aus liebe EvaFee denn ich benutze eine Kühlkappe. Es fallen einige aus, aber nicht dramatisch. Die Frisur sitzt noch 😉 nur Wimpern und Augenbrauen sind sehr wenig geworden. Das finde ich fast noch schlimmer als Glatze. Man sieht so nackt aus . Ich helfe fleißig nach mit Schminke. Die Perücke vom letzen Mal bleibt weiterhin im Schrank. Ich fühlte mich nie richtig wohl damit und habe sie nur ganz wenig getragen.
    EvaFee hast du schon Termine für die Kontrolle ? Setzt du bis zum Ergebnis jetzt erst mal aus mit der Therapie (Pause?)


    ganz liebe Grüße an alle

    Nein Mia1981 für mich nicht 😉

    Ich finde deine Ausführungen sehr interessant. Wir sind ja auch bei einem gemeinnützigen Verein in Köln und SEHR zufrieden. Erst vorgestern habe ich ausführlich mit der Kinder- und Jugendpsychologin telefoniert. Unsere Tochter (13) hat nun nächste Woche ihren ersten Termin. Die Psychologin sprach ua davon dass es wichtig ist mit den Kindern Strategien zu erarbeiten, wie sie sich selbst helfen können, oder die Familie gemeinsam stärken. Ich bin sehr froh dass wir endlich kompetente und empathische Hilfe haben und möchte diese nicht mehr missen ....


    Thesi , konnten wir dir helfen ? Wie geht es dir und deinen Kindern ? Bist du weiter gekommen bei dem Thema ... ?

    Liebe Grüße 🤗

    Liebe EvaFee , schön dass du hierher gefunden hast. Wenngleich der Anlass hätte besser sein können 😏😕

    Du hast schon eine ganze Menge, und vor allem viele Chemositzungen hinter dir.

    Ich hatte bei ED 2015 auch ETC dosisdicht alle 14 Tage. Leider weiß ich nicht, wie sie angeschlagen hat, da ich sie adjuvant bekam.

    Wie verträgt dein Körper die aktuelle Chemo, nachdem die letzte mit ETC ja noch gar nicht so lange her ist. Das stelle ich mir ziemlich anstrengend vor.....

    Toll dass du die ersten 3 Zyklen hinter dich gebracht hast 💪🏼👏🏼


    Ich drücke dir für dein CT ganz feste die Daumen ✊🏼🙏🏼🍀 und fiebere mit, ob die Therapie angeschlagen hat. Was sagt denn dein Gefühl ? Spürst du etwas ?

    Hallo Pschureika

    Das ist toll, dass deine Leukos zu zuverlässig mitmachen ! Frische Luft & Bewegung hab ich regelmäßig und reichlich. Ich geh wieder walken seit 2 Wochen .... leider sind meine Leukis schon im Normalzustand nur knapp unter 4000. Da bewirkt irgendwie auch frische Luft & Bewegung kein Wunder 🤷🏻‍♀️

    Guten Morgen,


    habt ihr auch Probleme mit der Blutbildung unter A. & Pacli ?

    Meine Leukos rauschen regelmäßig in den Keller. Besonders nach der gleichzeitigen Gabe von Pacli und A. Aktuell sind sie bei nur 1800. Zum Glück ist jetzt Pausenwoche.
    Am Ende vom 1. Zyklus musste ich deshalb Neulasta spritzen, was ich gar nicht gut vertragen habe. Ich war 1 Woche völlig fertig. Davor graut es mir ....


    Würdet ihr Neulasta nehmen, damit es pünktlich weiter gehen kann ? Oder im schlimmsten Fall eine längere Pause in Kauf nehmen ?


    Liebe Grüsse

    Liebe Thesi


    bei ED waren meine Kinder 9 und 5, wir haben immer offen kommuniziert, ich habe alle Therapien durchgemacht, und wir dachten alle, dass wir das Thema BK hinter uns lassen können.... die Kinder sind mit unserer Hilfe, normalem Alltag, viel Nähe und Gesprächen gut durch diese Zeit gekommen.


    Jetzt in 2019 ist der BK zurück k mit multiplen Metastasen und ich stecke wieder mitten in der Chemo. Die Kinder sind nun 13 und 9. Wieder gehen wir mit dem Thema offen und ehrlich um, lassen die Kinder teilhaben an allen wichtigen Ergebnissen aber auch unseren Sorgen, Nöten und Ängsten. Leider haben sie auch Tränen von Mama gesehen. Papa hält sich tapfer vor den Kindern und ist der Fels in der Brandung.

    Der Kleine spricht aus, was ihn bedrückt. Er fragt und formuliert seine Ängste. Obwohl er schon 9 ist, kommt er wieder 1-2 x pro Woche (es ist mehr geworden, hatte er eigentlich schon abgelegt) nachts in unser Bett, weil er Angst hat oder schlecht geträumt. Wir lassen ihn ....

    Die Große spricht fast gar nicht über „dasProblem“, sie findet keine Worte. Letztens hat sie mir aber in einer ruhigen Minute erzählt, dass schon seit ED vor 4 Jahren die „schwarzen Raben“ (so nennen wir unser Kopfkino) nie ganz weg gegangen sind. Aktuell sind sie sogar mehr geworden, haben Verstärkung geholt ....

    Nach diesem Gespräch war uns klar, wir benötigen Hilfe. Zu groß ist diesmal die Ungewissheit wie die Zukunft aussehen wird/kann ....

    Mein Mann & ich gehen gemeinsam (können aber auch jeweils alleine kommen) zu einer Psychoonkologin, die uns schon sehr helfen konnte, manche Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Die Große (13) hat nächste Woche ihren ersten Termin, und ich hoffe sehr, dass sie dort einen geschützten Raum und eine Vertrauensperson findet, mit der sie (außerhalb der Familie) vielleicht (anders?) über ihre Ängste sprechen kann ....


    Vielleicht kannst du auch vorab euren Kinderarzt einbinden und ein Gespräch (ohne Sohn) mit ihm über deine Beobachtungen führen. Meistens können die Kinderärzte auch schon helfen oder dir Kontakte vermitteln.


    Ganz liebe Grü

    Hallo meinereiner


    egal ob BET, Mastektomie oder Wiederaufbau... du kannst 1x pro Kalenderjahr 2 BHs auf Zuzahlung und alle 2 Jahre einen Badeanzug/Bikini auf Rezept erhalten. Das Rezept gibts vom Gyn. Und die Zuzahlung beträgt pro Stück 10 Euro. Es ist allerdings je nach KK unterschiedlich wieviel Kosten übernommen werden. Meine Kk zB zahlt 40 Euro pro BH. Da ich immer in ein spezielles Wäschegeschäft gehe, die sehr hochpreisige Marken führen, komme ich damit idR nicht aus. Dann muss man den Rest selbst zahlen.


    Es geht übrigens nicht nur darum fehlende Körperteile mit Protesen auszugleichen, sondern auch darum gut sitzende Wäsche zu erhalten, die zB an Narben und Implantaten nicht zwickt, drückt und scheuert.

    Du kannst vorab bei deiner KK anrufen und dich erkundigen. Liebe Grüße und viel Erfolg beim Wäschekauf.

    Liebe Haselinchen

    Als bei mir im Juli/August noch die Rede von lokaler Therapie oder Entfernung der Lebermetas war, kam auch die Sprache auf so eine Chemo in der Leber. Dazu gibt es verschiedene Verfahren. TACE ist das eine, und Chemoperfusion oder -embolisation ein anderes. Du kannst das mal googeln. Dann kommst du schnell auch auf Seiten zB an Unikliniken wo es oft Leberspezialisten (also Viszeralchirurgen) gibt. Diese kennen sich damit oft aus. Die Durchführung wird dann soviel ich verstanden habe von Radiologen gemacht. Unter CT ... meine ich. Auch auf der Seite des KID findest du Infos zu den verschiedenen Verfahren.


    Kleeblatt69 und Katzi64

    Ich drücke euch super fest die Daumen✊🏼🍀🙏🏼😘 und fühle mit wie anstrengend die Warterei ist. Auch ich muss mich irgendwann im Dezember wieder mit diesen aufregenden Tagen arrangieren 😬

    Sternchen76

    Gehst du wegen dem A. zum Kardiologen?

    Während der Chemo nach ED 2015 hatte ich eine Perimyokarditis, sowie einen Perikarderguss. Beides wurde eng überwacht und mit Medikamenten behandelt. Seitdem sind mir Herzrhythmusstörungen geblieben und ich bin Dauergast (halbjährlich) beim Kardiologen.

    Auch jetzt ist wieder ein kleiner Perikarderguss aufgetaucht und der Kardiologe will dies alle ; Wochen kontrollieren. Alles nicht dramatisch, die Herzleistung ist tip-top (hat er heute wieder bestätigt), ich treibe Sport, nehme auch aktuell keine Medikamente. Aber halt Kontrollbedürftig. Er sagte, alle Immuntherapien machen auch gerne mal Probleme mit dem Herzen... so wie Chemo auch.

    mal eine Frage an euch, habt ihr auch keinen / schlechten Geschmack beim Essen ?

    tatsächlich hatte ich die letzten beiden Wochen auch jeweils 2-3 Tage nach den Infusionen einen metallischen Geschmack im Mund und ein komisches Kribbeln auf der Zunge. Der Geschmackssinn kam dann aber nach ein paar Tagen immer wieder zurück. Heute habe ich es auch wieder ... 🤷🏻‍♀️

    Liebe Bergfreundin73 ,

    das tut mir sehr leid 😱 hört sich wirklich schrecklichen. Ich hoffe die Ärzte wissen dies beim nächsten Mal zu verhindern, und die Immuntherapie kann trotzdem weiter kaufen ... ?!
    Ich habe heute den 2. Zyklus beendet und starte am 13.11. mit dem 3. Zyklus.
    Morgen muss ich wieder beim Kardiologen „antanzen“.
    Liebe Grüße und allen einen entspannten Abend 🤗