Beiträge von Danita95

    Anita1995 du meintest das du es erst nach der ersten Chemo deinen Freunden gesagt hattest? ich hatte am Anfang ein gewisses scharm Gefühl das offen zu zeigen/sagen das ich Krebs habe.. war das bei dir auch so?

    Anita1995 cortison musste ich nie nehmen.. ich hab durch die op 15 kg abgenommen vorher 70kg danach 55 oder auch mal 53 je nachdem wie es mir gerade ging.. und zunehmen geht nur sehr sehr langsam bei mir..🙈 so doof wie es klingt wenn man so ne op hat und dann nur Tag für Tag zusehen kann wie man immer leichter und leichter wird bekommt man es wirklich mit der Angst zu tun... Die OP war im Januar 2019 bis heute konnte ich nur 4-5 kg zunehmen.. so unterschiedlich kann das ausfallen. Man fühlt sich glaube in beiden Situationen mega unwohl sei es beim zunehmen oder ungewollten abnehmen...gerade wenn man seine Haare verloren hat und keine Kinder mehr bekommen kann würde man sich doch wenigstens gerne mit dem Gewicht Wohlfühlen das man hat.. kann das total nachvollziehen :)

    Anita1995 und dann noch die Reha och war auf einer ambulanten also immer jeden Tag wieder nach Hause und naja.. es ist gemischt ich war vorher sehr sportlich und war somit wirklich froh endlich wieder etwas Sport zu machen und fitter zu werden ABER die haben haben auch einen Bildungsauftrag gegenüber uns und naja da sind dann so Vorträge wie Krebs und Sport oder Krebs und der berufliche Alltag ich fand die Vorträge ziemlich bescheiden weil sie auf die Allgemeinheit zugeschnitten sind und nicht auf 23 Jährige die nie eigene Kinder bekommen können und empfand es daher eher als Belastung und bin dann auch nicht mehr zu den Vorträgen gegangen sondern nur zum Sport und Physio. Das ist das wichtigste die Reha ist da damit es dir besser geht, klar solte man alles mal testen aber wenn es nicht gut tut mach es nicht ob je aus Ende.. Da gab's z.b. auch Methoden die man erleben konnte um sich zu entspannen und und und :) Und jetzt kommt das was du dir wahrschei nich denken könntest der alteradurchsxhbutt ist deutlich höher... wenn mam nicht gerade auf eine Reha geht die für junge Krebspatienten ist wird man da eher selten auf 20 Jährige treffen.. fand ich nicht so toll.. meine Reha war auch nicht nur für Krebs Patienten sondern auch für schlaganfälle oder Chirurgische Patienten trotzdem eher selten junge Menschen..


    Kanita mega noch nie gehört :D

    Anita1995 nicht ganz abgrenzen. Ich kann aber immernoch nicht gut mit warmer Luft umgehen heißt wenn es draußen warm ist oder beim duschen z.b. wenn es eben warm ist oder die Luftfeuchtigkeit hoch bekomme ich sehr schwer Luft und bin sehr erschöpft beklemmendes Gefühl usw.. dann natürlich ist Blut Werte immer ein Thema mal der Hb mal die leukos , CRP usw.. aktuell zum glück nicht mehr aktu bei avastin, dafür mehr nasenbluten und dauer schnupfen^^ Ach und natürlich meine Haare die wachsen aktuell aber Gott sei Dank🙏😍 Ich hatte auch sehr oft Blasenentzündung und harnleiterinfekte aber das ist wohl dem nierenkatheter geschuldet gewesen den ich brauchte. Die wohl größten und langfristigsten Probleme habe ich allerdings aufgrund der op und der Entfernung von Magen- und Darmteilen. Seiter habe ich das dumping Syndrom kann nur sehr wenig essen und wenn zu viel dann Herzrasen, Übelkeit, Schwindel usw.. außerdem oft bem.ofe und so ein Kram.. ja ich hoffe ich hab nichts vergessen das ist immer so viel 🙈ABER ich lebe und das zählt wie sieht es bei dir aus mit Nebenwirkungen?


    Also meine Familie steht zu 100% hinter mir waren fast täglich im kh sofern möglich.. mein Freund das gleiche er steht zum Glück hinter mir auch wenn das ganze sexualthema inkl. Kinder natürlich etwas schwer ist (sorry das Thema müsste ich einfach mit ansprechen weil's einfach so ist^^) mit den Freunden nun ja dadurch das man so schwach ist und vieles eine Zeit lang nicht schafft habe ich nicht mehr viele Freunde.. die engsten sind aber geblieben zumindest größtenteils. mam Muss eben viel Aufklärung bei Freunden und Familie betreiben wie sieht es bei dir mit Freunden und Familie aus? und frag gerne alles was du magst hab da echt kein Problem mit :)

    Anita1995 ja das hormonell kenne ich. Ich durfte es ganz kurz mal benutzen um die hatte Umstellung etwas weicher zu gestalten.usste aber ziemlich schnell komplett damit aufhören auch wenn die Nebenwirkungen von den Wechseljahre echt nicht nett sind und da si n hutzescgpbe noch das kleinste Problem kennst du ja selber^^ Das Thema Kinder ja ich wollte auch immer welche und ich hab immer gesagt (und sage es immernoch) lieber lebe ich gesund als den Krebs noch in mir zu haben. Zudem wäre es eh wahrscheinlich unmöglich gewesen mit den Tumoren am den Eierstöcken schwanger zu werden^^ trotzdem realisiere ich es immer mehr das es wirklich endgültig ist je länger es her ist.. hoffe das wird mal besser 🤷🏼‍♀️ zu den nebenwirkungen Wechseljahre ja standardmäßig hitzeschübe wobei die etwas abgenommen haben zum Vergleich zum Zeitpunkt direkt nach der op.. ich hoffe sie verschwinden irgendwann ganz 🙆🏼‍♀️ dann habe ich unterleibschmerzen eig. wie regelschmerzen mal mehr mal weniger und Rückenschmerzen .. von der akuten Chemo also die 6 Zyklen und der aktuellen (also avastin) kann ich

    Anita1995 ich find das gerade echt krass wir heißen fast gleich im selben Jahr geboren und die gleiche Krankheit die bei so jungen Leuten extrem selten ist. und wenn ich es richtig gelesen habe (sorry habe etwas gestalkt^^) ist auch bei dir niemand in der Familie erkrankt.. krass bei mir auch nicht...! DANKE das su mir geschrieben hast! wurde bei dir ein gentest gemacht ? und wenn ja was kam raus? bei mir wurde einer gemacht und er war weder positiv noch negativ ich habe eine genmutation diese ist aber zu selten und zu wenig erforscht als das man sicher sagen könnte das es dir Ursache für den Krebs ist...

    Anita1995 Achso du hätt est schon in der akut Therapie kein Avastin okay. Ich hatte auch 6 Zyklen aber mit taxol/carboplatin/avastin und muss noch bis Juni diesen Jahres mit avastin weiter machen -.- ... oh das ist blöd.. ich hatte zum Glück zur Anfangszeit (durch zufall genau an dem Tag wo der erste Corona Patient in Berlin im kh war in der klinikum meine letzte Nachsorge..) Oh ja Reha ich musste damals meine erste abbrechen.. und habe dann im Dezember noch eine gemacht. Wo möchtest du deine machen? Naja es muss ja weitergehen und man kommt schon irgendwie zurecht würde ich sagen. Och muss allerdings auch heute noch immer wieder an viele Situation im Krankenhaus oder der intensiv Station denken geschweige von den ganzen Nebenwirkungen. Also die Ärzte würde sagen für das was man durch hat geht s es einem sehr gut, ich empfinde es allerdings anders. Klar es ist nicht immer alles doof aber es ist mehr doof als schön und mal auf den Punkt zu bringen.. wie geht s dir denn damit?


    Naja Ich hatte einer sehr große op (12 Stunden) ich bin überrascht das über Haupt noch was in meinem Bauch ist^^ Gebährmutter, Eierstöcke, Teile der Blase und des linken harnleiters, 2/3 vom Dickdarm, Teile vom Dünndarm, 2/3 vom Margen, diese verschiedenen netzte im Bauch ebenfalls zu großen Teilen dann natürlich Lymphknoten und zum Glück der Riesen Tumor.. also nein ich werde nie Kinder bekommen können.. und je länger das ganze her ist in so schwerer wird es für mich vom emotionalen her. Wie ist das bei dir? und wie war deine op?


    ich muss aich sagen dadurch das ich ja keine eigenen Hormone mehr habe und auch keine nehmen darf da der Tumor zum Teil hormonaktiv war, hab ich auch tierisch schoss vor FolgeErkrankungen wie z.b. Osteoporose... aber naja wie man's sagt man kanns eh nicht ändern :) LG Danita

    Hallo Anita1995 ,

    wow ich bin echt erstaunt tatsächlich jemanden hier zu hören der auch mit 23 die Diagnose Eierstockkrebs erhalten hat.. bei mir war es FIGO3c.. meine letzte akut Chemo hatte ich letztens Jahr im Juni und seither bin ich alle drei Wochen bei der "light-chemo" avastin, musst du die auch machen? wir können uns sehr sehr gerne austauschen! Wenn du Fragen hast immer her damit :)

    Vienna jap eierstockkrebs (jeder krebs) kennt leider kein alter.... ich selber bin auch mit 23 an eierstockkrebs FIGO 3C erkrankt.. man steckt einfach nicht drin..Statistiken das man erst ab einem bestimmten Alter Krebs bekommen kann sind total überholt..

    Engel2019 ich habe Ende 2018 die Diagnose EK FIGO 3c erhalten hatte eine Riesen OP und anschließende Chemo und bin auch aktuell noch in avastin-chemo Behandlung. Ich bin nun 24 Jahre alt und kann deine ängste absolut verstehen ..

    Liyamaria ich war auch an fortgeschittenem Eierstockkrebs erkrankt FIGO 3c.. hatte vor der OP ebenfalls einen nierenstau. Der Nieren katheter wurde jetzt erst vor 3 Wochen komplett raus genommen obwohl die Tumor OP im Januar war..


    Ich wurde Tumorfrei Operiert und bekam danach 6 Zyklen Chemo und aktuell bekomme ich weiterhin Avastin noch ca 3/4 Jahr. Was ich sagen möchte die Chancen für eine Mama stehen gut! Wie die Damen die hier schon sagten der onkologe ist wichtig. lasst euch nicht von Menschen/Ärzten verunsichern die nicht den gesamten Krankheistverlauf mitgemacht haben.. Ihr packt das :)

    Crissi zu PIPAC kann ich dir nichts sagen aber HIPAC würde bei mir angewendet. Eine Chemo im Bauchraum. Diese wird erhitzt und in Vollnarkose wird die Chemo im ganzen Bauchraum verteilt. HIPAC ist auch noch ziemlich "neu" wird relativ selten verwendet, da es nicht jedes Krankenhaus anbietet.

    Crissi ich hatte eine sehr ähnliche OP wie du, nur das bei mir noch die Gallenblase, 2/3 vom Magen sowie 2/3 Dickdarm und Dünndarm entfernt wurden. Ich lag ebenfalls 2 Tage auf der Intensivstation und bin dann auf die normale gekommen und könnte einfach gar nichts mehr.. Ich war zu 100% ein pflegefall (das mit 24..) Naja um auf deine Frage zu kommen es dauert einfach bis der Körper nach so einer großen OP wieder klar kommt. Auch nach 2,5 Wochen wo ich entlassen wurde war nich daran zu denken meinen Haushalt alleine zu schmeißen.. erwarte nich zu viel zu schnell :) Es wird zu 100% besser es dauert einfach ein wenig und vorallem der Darm ist echt eine Diva bei OP's. Meine OP war Anfang des Jahres und ich hab heute noch einige Probleme mit dem Darm.. ^^ Du packst das aufjedenfall ich schicke dir ganz ganz viel Kraft :)

    Freya85 mir geht es ähnlich ich wurde zwar nicht mit dem Roboter Operiert aber mir fehlen ebenfalls beide Eierstöcke und die Gebährmutter, Eierstockkrebs FIGO 3C (Lymphknoten, 2/3 vom Dickdarm, 2/3 vom Magenn, Teile vom Dünndarm, Gallenblase, Bauchfell/netz, Stück Harnleiter und Teile von der Blase wurden ebenfalls entfernt) Der Kinderwunsch ist somit mit 24 zu Ende geträumt.. Ich und mein Freund sind nun fast 9 Jahre zusammen alle bekommen so langsam Kinder und wir müssen mit der Realität Leben keine eigenen zu bekommen. Kinder adoptieren zu können irgednwann mal ist auch nicht wirklich tröstlich... Und immer wieder zum Gym zu müssen und die ganzen Kinder und schwangeren zu sehen..naja hilfreich ist das nicht. Ich kann dein Schmerz verstehen weiß nur nich nicht so wirklich wie man damit umgeht außer es zu verdrängen...

    Liyamaria

    Marie Louise hat vollkommen recht entscheidend ist das tumorfrei operiert wurde. so startet deine Mama mit der best möglichen ausgangsposition! Die Diagnose lautet trotzdem Metastasierter Eierstockkrebs.. Das war bei mir genauso! Verliere jetzt nicht die Hoffnung Deine Mama hat so viel geschafft.. Sie hat es geschafft aus dem KH raus zu kommen das ist doch wunderbar! Jetzt heißt es krafttanken, fragen sammeln und dann mit vollpower in die nächste Instanz die da heißt Chemo. Das wird kein leichter gang und ihr werdet viel Kraft brauchen... Deswegen versucht euch zu erholen einmal durchzuatmen und etwas Kraft um und Zuversicht zu sammeln, denn die Chemo ist zu schaffen und es gibt super Medikamente wengen den Nebenwirkungen :) Dort bloß nicht aus falscher Scham irgendetwas unerwähnt lassen beim Onkologen :) Ihr packt das!! Liebe Grüße Dani

    Around the world Ich habe deine Antwort jetzt erst gelesen. Es tut mir leid! Ja mit U40 (ich bin 24) ist man so ziemlich auf sich gestellt bei Eierstockkrebs. Es gibt nur sehr wenige Betroffene. Leider hat man ja dann doch auch noch andere Probleme als die älteren Patienten und ist etwas hilflos. Ich hab die Erfahrung gemacht das selbst die Ärzte oftmals noch nie so eine junge Patientin wie ich es bin hatten.. Das ist teilweise ein Vorteil aber genauso auch ein Nachteil. Oftmals bekomme ich den Satz zu Hören -> Ach du bist so jung du übersteht das gut, du kommst schnell wieder zu Kräften..


    leider stimmt das ganz und gar nicht. Was hast du für Erfahrungen gemacht und was wurde bei dir gemacht? Ich hoffe dir geht es einigermaßen gut? Liebe Grüße :)

    Patricia80 ich bin 24 und an eierstockkrebs erkrankt. Keiner in meiner Familie hatte Brust oder Eierstockkrebs. Die Ärzte empfahlen mir den gentest zu machen, was ich auch tat. Bei mir kam raus das ich einen Gendefekt habe der da heißt -> Brad1 (wenn nich das richtig in Erinnerung habe^^) aufjedebdallhieß es dann ja der Defekt ist da aber leider nicht genug erforscht. Sprich undefiniert es könnte sein das der Krebs daher kommt könnte aber genauso gut auch nicht sein... Für mich heißt es in 2-3 Jahren erneut testen lassen und hoffen das die Forschung dann weiter ist...

    Ich finde diesen Gentest äußerst wichtig! Auch wenn er mir persönlich eigentlich nichts gebracht hat. Wenn nämlich einer der bewiesen gefährlichen Gendefekte herauskommt hat man Anspruch auf mehr Vorsorgeuntersuchungen was ich für SEHR wichtig empfinde, gerade für junge Frauen wie ich es bin. Natürlich ist es nicht leicht sich in solch einem Alter damit auseinander zu setzen ABER lieber weiß ich das die Wahrscheinlichkeit höher ist und lasse es regelmäßig kontrollieren (tuhe alles was in meiner macht liegt um dem Krebs keine Chance zu geben) als es dem Schicksal zu überlassen. Das ist aber meine Meinung dazu :) Wollte dir eig. nur sagen das der gentest auch undefiniert enden kann :) Liebe Grüße