Beiträge von EvaFee

    liebe Rose_S ,

    Ich hab Olaparib genommen in der Lucy Studie - ich hatte keine pcr, deswegen würde mir die Studie empfohlen . Leider hat es bei mir nur ein halbes Jahr gewirkt, aber ich möchte die trotzdem sagen, das ich sie wirklich gut vertragen habe. Natürlich musste der Körper sich an das neue Medikament gewöhnen, d.h. die ersten 4 Wochen war ich müde und auch leichte Übelkeit war dabei. Aber danach war es wirklich so gut wie ohne Nebenwirkungen und ich fühlte mich in keinster Weise beeinträchtigt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du es auch gut verträgst und es dir lange nutzen wird!!!

    Liebe Grüße

    Ihr Lieben,

    mein CT zeigt leider das zwei Lymphknoten wieder größer geworden sind, zwei Herde in der Lunge sind auch höchst Metasten verdächtig.

    Ich glaube, damit bin ich nun doch raus aus der Immuntherapie. Es ist so ärgerlich, wir hatten alle so gehofft, dass es doch wirkt.

    Aber was nicht ist, ist nunmal nicht, also heißt es nach vorne sehen. Bei mir heißt das wohl Carboplatin und Gemcitabine.


    Ich werde eurern Weg weiterfolgen und drücke ganz kräftig die Daumen, dass es bei euch wirkt!!!


    Ich wünsche euch eine schöne Woche:)

    Hallo Sternchen76 ,

    das hört sich doch nach einem guten Plan an, schön das deine Ärzte so aufgeschlossen sind!


    Bei mir wird jetzt am Montag das neue CT gemacht, wenn die Lymphknoten gleich oder kleiner geworden sind, dann bleibt es bei der Therapie mit A. . Ist jedoch ein wachstum zu sehen, dann geht es bei mir am Freitag mit der neuen Therapie los. ich würde dann Carboplatin mit Gemcitabine bekommen. Jetzt bin ich schon wieder etwas aufgeregt.


    Liebe Pschureika , liebe Grisu ,

    ich denk an euch und drücke euch die Daumen, dass die Ergebnisse alle positiv ausfallen!!!

    Liebe Rose_S

    ich hätte dir so bessere Ergebnisse gewünscht!


    Liebe Sternchen76 ,

    ja genau, bei mir gab es eine neue kleine Knochenmetastase, daher wollte sie es erst als Progress werten. Jedoch hat sie wohl so eine größe, dass sie durchaus in dem Zeitraum gewachsen sein kann, in dem ich keine Therapie erhalten habe, weswegen meine Onkologin mit den Versuch 6Wochen weiter zu machen vorgeschlagen hat. Sie meinte in 6 Wochen verliert man nichts. Ich hab jetzt einen weiteren Zyklus bekommen, habe immernoch Probleme mit den Pleuraergüssen, aber nach wie vor denke ich, das es wirkt. Bald kommt das neue CT, dann weiß ich mehr.

    Meine Onkologin hat mir als nächstes , wenn umgestellt wird, auch Platin, allerdings Cysplatin mit Gemcitabine vorgeschlagen, ob den Krebszellen richtig einen Schlag mitzugeben. Sie sagte, dass man mit Platin bei TN gute Erfahrungen gemacht hat was die Wirksamkeit angeht. Die Nebenwirkungen wären jedoch wieder deutlich unangenehmer gerade was Übelkeit betrifft, unter der habe ich letztes Jahr unter Epirubicin schrecklich gelitten. Doch habe ich für mich gesagt, wenn der Versuch mit A. fehlschlägt, ich sehe, dass es nicht wirkt, dann kommt eben der nächste Schritt. Der wird nicht schön, aber was muss das muss. Wenn ich jetzt lese, dass der Experte für TN bei dir auch die Therapie als nächstes vorgeschlagen hätte, ermutigt mich das nur!

    Ich kann dir leider auch keinen Rat geben, ich hoffe aber, das meine gedanken wie ich meinen weiteren weg sehe, dir irgendwie weiterhelfen könnten. Ich habe das große Glück, dass meine Mutter und eine meine Schwestern sich sehr in das Thema eingelesen haben, sie verstehen das alles viel besser als ich und stehen mir dadurch mit Rat und Tat zur Seite.

    Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass die neue Therapie anschlägt!!!


    Seit alle lieb gegrüßt!

    Liebe Sternchen76 ,

    es tut mir leid , dass bei dir leider die Ergebnisse auch nicht so sind wie gewünscht! Was macht das A. denn nur, dass es einen so gut täuschen kann?! Bei den neuen Therapien kann ich dir leider auch kein Rat geben, ich bin für soetwas viel zu unwissend. Ich drücke dir aber ganz fest die Daumen, dass die neue Therapie anschläg, hast du mittlerweile eine Entscheidung treffen können?


    Ich hab jetzt gestern wieder einen Zyklus beendet und bis jetzt scheint auch dieses mal die Nebenwirkungen über Erschöpfung nicht weit hinauszugehen. Erschöpft bin ich momentan aber sowieso, die ständig nachlaufenenden Pleuraergüsse ermüden den Körper ungemein, am Freitag vor Weihnachten wurde dann links doch ein Dauerkatheter gelegt, so kann ich links selber das Wasser entfernen und rechts wird erstmal weiter punktiert. Leider lief der Eingriff nicht ganz ohne Komplikationen ab, das hat meinen Körper jetzt erstmal ordentlich geschwächt, aber in neuem Jahr wird dann mal wieder der alles aufgepeppelt.


    Ich wünsche Euch allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr und das die Ergebnisse nur gutes zeigen und all die Therapien ihre Arbeit machen!:S:):S

    Hallo Charly 57

    der erste Haarausfall kam bei mir etwa nach 3 Wochen,es kam immer so schubweise eine Woche fielen sie aus, dann war wieder ne zeitlang Ruhe. aber ich habe bis heute noch gut Haare auf dem Kopf - leider nicht genug um es Frisur zu nennen, sodass ich sie jetzt auf 1cm gekürzt habe und draußen Mütze trage.

    Sternchen76 ja google translater:D manchmal vergisst man doch die einfachsten Sachen ^^ Ich drücke dir ganz feste die Daumen für deine Untersuchungen, deine Bilder werden sicher eindeutiger sein als meine :) :thumbup::thumbup::thumbup:


    @Charly57 Hast du den Anruf gemacht? Wenn du dich nicht wohlfühlst, ist es sicher richtig sich noch einmal nach einem neuen Platz umzusehen, wir verbringen dort ja wirklich viel Zeit :)



    Ich geh nun am Mittwoch zum Kardiologen und danach geht es direkt zur Tagesklinik und weiter mit nab + A. . Wir machen jetzt noch 6 Wochen weiter und dann wird ein neues CT gemacht. Damit kann ich leben, wenn es dann wieder heißt, es würde nicht helfen, dann geht es weiter. Aber bis dahin, glaub ich ganz feste an unsere Therapie! :)

    ja, ich werde Montag mal anrufen, obwohl die das dort nicht gerne haben🙄...jede zusätzliche Frage erscheint als Belastung...

    das Gefühl kenne ich nur zu gut, wenn man anruft und sofort das Gefühl hat, sie hätten ja viel besseres zu tun. Mir war das lange auch immer wieder unangehm, aber jetzt sage ich mir immer: das ist deren Job und hier geht es um mein Leben, mir egal was sie denken, hauptsache ich bekomm meine Antworten. Dann empfinden sie mich eben als nervig, aber lieber einmal zu viel gefragt, als zu wenig! Ich drück die Daumen für deine erste Sitzung!

    Liebe Rose_S , vielen Dank für den Artikel. Da mein Englischkenntnisse soweit nicht reichen, habe ich ihn mal an meine Familie weitergeschickt, die werden ihn für mich lesen. Ich finde es total toll, dass du ihn für mich rausgesucht hast :)


    Liebe Sternchen76 , ich freue mich sehr über deine positiven Ergebnisse und drücke für die weiteren Untersuchungen ganz feste die Daumen :)


    Pschureika , bei dir hört sich ja auch alles super an, das freut mich sehr. Daumen sind weitergedrückt.


    Natürlich auch euch danke Grisu und @Charlie57 für die lieben Worte.


    Das Wasser in der Lunge wird durch Pleurapunktionen abgelassen, das verschafft sofort große Erleichterung. Meine Ärztin hat das Wasser auch schon zweimal eingeschickt und es wurden beide mal keine Tumorzellen gefunden. Deswegen geht es nächste Woche zum Kardiologen um zu schauen, ob das Herz schuld ist.

    Ich möchte mich noch einmal erläutern, wieso ich so feste Überzeugt bin, das es wirkt. Meiner Ansicht nach kann mein letztes CT vom 17.Juni nicht als Vergleich zu dem jetzigen genommen werden. Als das CT gemacht wurde hatte ich noch keine körperlichen Beschwerden durch die Lymphmetastasen, diese haben sie erst im Juli/August verstärkt gezeigt. Die Lymphknoten waren so groß, das sie mein rechtes Stimmband eingeklemmt haben, wodurch dieses gelähmt war. Ich hatte fast keine Stimme mehr, war total heiser und musste beim sprechen viel Husten. Im August wurde zwecks Biopsie auch noch eine Bronchoskopie durchgeführt, bei dem Abschlussgespräch sagte die Ärztin, dass die Lymphen im Vergleich zum CT vom Juni deutlich gewachsen wären ( natürlich wurden wieder keine Zahlen genannt).

    Aber dadurch weiß ich eben, dass wenn die Lymphen jetzt im CT wieder so groß sind wie im Juni, sind Sie kleiner geworden, es gibt dafür nur kein CT-Beweis. Hätten sie vor Therapiebeginn ein neues CT gemacht ( wäre ja aber nicht nötig) dann würde man eine Besserung sehen. Meine Beschwerden mit der Stimme sind weg, die Schwellungen am Hals und Schulterbereich sind weg. Natürlich ist das mit dem Wasser in der Lunge doof und die neue Knochenmetastase nicht toll, aber niemand kann mir sagen, dass die Metastase nicht in dem Zeitraum gewachsen ist, wo keine Therapie stattfand. Ich habe zwar bis zum 16.7 Olaparib genommen, das scheint aber im Nachhineingesehen seit mindestens April nicht mehr gewirkt haben ( auf den CT-Bildern sieht man die ersten Veränderungen an den befallenen Lymphen). Und in dem Zeitraum vom 16.7 bis zum 30.8 habe ich keinerlei Therapie bekommen und das bei meinem KI67 von 80 ist es durchaus möglich, das die eine Metastase daher kommt. Diese Möglichkeit musste meine Onkologin auch anerkennen, weswegen sie mir die Möglichkeit einräumt es noch weitere 6 Wochen zu versuchen. Vielleicht ist es naiv, aber ich möchte diese Chance nicht vertun, denn wenn die Therapie jetzt geändert wird, dann ist die Immuntherapie für immer raus, deswegen haben wir uns dazu entschieden diesen Weg noch weiter zu gehen.


    Seit lieb gegrüßt und habt ein schönes Wochenende :)

    mein PD-L1 wert liegt nur bei 2%, aber das soll wohl keinen Unterschied machen. Mein KI67 liegt bei 80%. Meine Onkologin sagte, das A. erstmal 6Wochen brauch bis man sieht ob es anschlägt. Ich denke mir, wenn es nicht wirken sollte, wäre da nicht nur EINE kleine neue Knochenmetastase, dann wäre ich schon voll von Metastasen. Meine Familie denkt momentan auch so wie ich, dass wir auf Nummer sicher gehen und der Immuntherapie noch eine Chance geben, auf die 6 Wochen kommt es dann auch nicht an ?(

    Hallo zusammen,

    ich weiß noch nicht so richtig was ich denken soll. Also zunächst sagte meine Onkologin, die neue Knochenmetastase und auch das Wasser in der Lunge, das leider immer wieder nachläuft, sprechen nicht dafür das bei mir die Therapie anschlägt. Sie wollte ab nächster Woche auf Cisplatin mit Gemcitabin umstellen. Da es mir ja aber unter der Therapie deutlich besser geht als vorher, die Lymphknoten anscheinend die gleiche Größe wie im Juni - CT haben, bin ich der Meinung das die Therapie wirkt und die Knochenmetastase in dem Zeitraum nach dem letzten CT bis zum Therapienbeginn gewachsen ist. Nun hab ich den Vorschlag bekommen, dass wenn mein "Familienrat ( viele Schwestern und die Mama haben natürlich alle eine Meinung)" das möchte, wäre die Onkologin auch damit einverstanden noch 6Wochen die Therapie fortzusetzen und dann mit einem neuen CT die Lage neu zu beurteilen. Und ich glaube, diese Möglichkeit möchte ich erstmal nutzen. Ist das naiv, das zu tun? Irgendwas muss doch wirken, sonst müssten doch meine Lymphen viel größer sein. Vielleicht ist das alles nur Wunschdenken, aber daran klammer ich mich jetzt gerade ein bisschen. Ich will diese Chance noch nicht abtun.


    Ich hoffe ihr könnt meinen Gedanken folgen. Nächste Woche Mittwoch geht es erst zum Kardiologen um zu schauen, ob das Herz schuld am Wasser hat und danach geht es dann so oder so weiter.


    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende mit wenig Nebenwirkungen.:saint:

    also so gründlich wie Pschureika werde ich auch nicht durchgecheckt. Bei mir wird vorher nur das übliche Blutbild gemacht, davon erfahre ich auch nur die Werte wenn sie nicht in der Norm sind. Ich selber achte halt auf die kleinen zwickereien, die mein Körper so macht und berichte meiner Ärztin, wenn etwas ist. Bis jetzt war es auch nur die Hautreaktion, verstärkter Husten und das zwicken der Blase.


    Sternchen76 Danke fürs Daumen drücken, mein CT war am Dienstag, morgen gibt es die Auswertung. Der CT Arzt sagte nur etwas von einer kleinen neuen Knochenmetastase,-somit hätte ich zwei - und das ich mir wohl durchs husten drei Rippen gebrochen habe :| zum wichtigsten den Lymphknoten hat er natürlich nichts gesagt?( das Vergleichs CT ist allerdings auch aus dem Juni und die Therapie startete ja erst am 30.8. Ich bin gespannt :S

    Hallo Charly 57,

    bekommst du A. dann auch zusammen mit nab? Ich bekomm A. alle zwei Wochen. Ja über die Autoimmunerkrankungen wurde ich auch aufgeklärt, die hören sich schon gespenstisch an, aber sie kommen seltener vor und wir werden ja gut überwacht und wenn es früh erkannt wird, kann ja alles behandelt werden. Ich hab auch noch von niemanden gehört, der diese bekommen hat.

    Ich kann dir auch nur positves berichten, ich vertrage die Therapie wirklich gut :) Ich drück die Daumen, dass es bei dir genauso istt.

    Liebe Grüße

    Hallo zusammen,


    ich muss diese Woche pausieren, meine Thrombozyten sind deutlich zu niedrig :| Das ist mal was neues und nervt mich, soll doch alles normal weitergehen. Man ist schon ein bisschen daneben, wenn man sich auf seine Chemos freut :S

    Naja somit heißt es eine Woche warten und am Dienstag auf gute CT Bilder hoffen :)


    Euch allen ein schönes Wochenende :)

    ich bin auch gesetzlich versichert, ich musste auch keinen Antrag stellen. Am Tag nach der Zulassung ging es sofort los, wir hatten schon einige Wochen darauf gewartet.


    Ich hab bis jetzt noch keine Problme mit NPN, hab jetzt 10. Gaben dieses Jahr und letztes Jahr hat ich Taxol hochdosiert bekommen bei ETC.

    Ich kühl immer nur fleißig Hände und Füße, aber wahrscheinlich hab ich bis jetzt einfach Glück - muss man ja auch mal haben ^^


    Eine schöne,nebenwirkungsfreie Woche euch allen :)

    Liebe Grisu ,


    auch von mir ein herzlichen Willkommen unter den nicht so schönen Umständen :).


    Das mit dem Husten kenn ich auch, es verstärkte meinen schon da gewesenen Husten immer noch ein wenig -.- , aber auch das vergeht nach ein paar Tagen. Ich drücke fest die Daumen, dass sich bei dir die NW auch in Grenzen halten, bis jetzt hört sich ja alles noch gut an bzw. kennen wir alle schon ganz andere NW :)


    Euch allen noch ein schönen sonnigen Sonntag :)

    Hallo ihr Lieben,


    ich hab gestern den 4.Zyklus gestartet und heute bin ich erstaunlich fit :) Bei mir wurde gestern nochmal ein Pleuraerguss punktiert, wieder ein Liter kam raus. Wir hoffen aber, dass es das jetzt war :thumbup:

    Mein CT sollte eigentlich jetzt am Montag kommen, aber eben kam derr Anruf - CT funktioniert momentan nicht, also neuer Termin erst am 3.12. Es nervt diese WartereiX/

    Diese Unsicherheit kenn ich auch nur zu gut, ich denke mir aber, wenn es nicht wirken würde, dann müsste es mir schon deutlich schlechter gehen ;)


    Pschureika Erhaltungstherapie dann nur mit A. alle 2 Wochen? Wofür steht denn RFA? Für deine Untersuchungen drück ich natürlich die Daumen.


    Ich muss auch nochmal nachfragen, wie es denn so weitergeht, denn irgendwer sagte mir mal, dass nach dem 4.Zyklus auf nur A. in 2 Wochen Rhytmus umgestellt wird?! oder war das nur Wunschdenken? :saint:


    Sternchen76 Ich drück dir auch die Daumen :)