Beiträge von Daria

    Liebe Dorca , Naticatt , @stefunny ,


    ich war viele, viele Monate nicht hier, weil mich homeschooling mit vier Schulkindern, die Pflege meiner Mutti und mir auch die vielen neuen schweren Schicksale hier immer so viel Kraft genommen haben. Und auch jetzt musste ich erst eine Runde weinen, weil Pschureika nicht mehr da ist.


    Nun zu dem sehr interessanten Thema, welches Du, Dorca, angestoßen hast.


    Ich habe erst immer gedacht, es sei allein das Alter, auch wenn ich immer meinte, dass ich mir nie hätte träumen lassen, mit welch rasender Geschwindigkeit ich altere. Man kann buchstäblich zusehen.


    Tatsache ist, dass meine Haut seit der Chemotherapie regelrecht ausgetrocknet ist und da kann ich cremen wie ich will, die Haut ist dünn und faltig wie Pergamentpapier und sehr, sehr trocken. An den Händen und am Hals sind die Falten buchstäblich innerhalb kürzester Zeit gekommen.


    Die PNP ist nach wie vor richtig schlimm und ich glaube inzwischen nicht mehr daran, dass sich das noch einmal ändert. Ich versuche damit zu leben.


    Ich höre inzwischen schlechter, das kam im Laufe der Chemotherapie. Meine Augen sind nach der Chemotherapie anders. zwar nicht schlechter geworden, eben anders. Ich konnte mit meinen Brillen nicht mehr sehen. Mit den neuen Brillen geht es.


    Früher hatte ich weder Beschwerden mit dm Magen noch mit der Galle oder der Leber. Jetzt merke ich die sofort, wenn ich einmal üppig gegessen habe. Entweder rebelliert die Galle oder die Leber oder der Magen. Ich muss also sehr aufpassen, was und wieviel ich esse.


    Die Folgen de Bestrahlung spüre ich insofern, als dass sich dadurch der Scheideneingang verengt hat und Verkehr sehr, sehr schmerzhaft ist. Ich habe diesbzgl. einen Termin bei einer Chiurgin in Jena, die sich das unter dem Aspekt eines kleinen chiurgischen Eingriffes ansehen will.


    Wenn ich unter Stress stehe, sehe ich extrem schlecht, bin regelrecht schwerhörig und mein Brust- und Bauchraum glüht innerlich wie bei einem starken Sonnenbrand, als hätte ich gerade eine Strahlendosis bekommen.


    Während der Chemotherapie hatte ich viel zugenommen und der Lockdown hat dann für weitere überschüssige Pfunde gesorgt. Da kamen dann auch schlimme Gelenkschmerzen.


    Als ich 20 kg mehr auf die Waage brachte und ich mich richtg unförmig fühlte, habe ich gesagt: „Jetzt ist Schluss !“ und mich für eine Heilfastenkur angemeldet. Allerdings konnte diese coroanbedingt erst im Herbst stattfinden. Ich bin jeden Tag sehr, sehr viel gelaufen (Nordic Walking), so ca. 4-7 h jeden Tag. Der Aufenthalt an der frischen Luft hat mir sehr, sehr gut getan. Ich fahre inzwischen kein Auto mehr in der Stadt, egal, wie weit die Wege sind, ich gehe zu Fuss. Habe mir entsprechende Schuhe bzw. Stiefel und einen Rucksack zugelegt, damit ich auch größere Einkäufe zu Fuß erledigen kann. Inzwischen habe ich 15 kg abgenommen und fühle mich körperlich wieder recht gut.


    Die Gelenkschmerzen sind besser geworden, die PNP allerdings unverändert, an manchen Tagen richtig doll schlimm und ich habe immer noch nicht herausgekommen, woran es liegt, dass es an manchen Tagen nicht zum Aushalten ist und an anderen Tagen geht...


    Mit den 15 kg und durch die Stärkung der Muskeln in den Beinen hat sich mein Lymphödem nahezu verflüchtigt. Ich brauche keine Lymphdrainage mehr, trage aber sehr konsequent jeden Tage die Kompressionsstrümpfe (flachgestrickt).


    Meine Haut ist nach wie vor faltig und trocken, aber ich fühle mich mental viel, viel besser und ich hoffe, dass ich die restlichen 5 kg auch noch loswerde, was derzeit allerdings recht schwierig ist: trotz vollständiger Impfung habe ich Corona, bin in Quarantäne und die Weihnachtsbäckerei tut ein Übriges...


    Dass ich nicht raus kann, um zu laufen ist furchtbar. Mir fehlt die Bewegung und die frische Luft sehr. Wo ich mich angesteckt haben könnte, ist mir ein Rätsel, denn wir haben keinerlei Kontakte.. Und die Kinder waren bei jedem Test in der Schule negativ... Ich warte nun sehnsüchtig auf das Ende der Quarantäne. damit ich meine Bewegung an frischer Luft wieder aufnehmen kann. Im Sommer haben mein Mann und ich auch Tennis gespielt. Ansonsten bin ich eher ein Sportmuffel und kann Sportstätten wenig abgewinnen. Aber das Laufen macht mir Spass und ich geniesse die frische Luft, spüre regelrecht, wie sich meine Zellen mit Sauerstoff vollsaugen. Es ist allerdings auch schwierig bzw. bicht leicht immer die Zeit dafür zu finden....


    Insgesamt versuche ich ein ganz normales Leben zu führen und nicht an die Erkrankung zu denken. Aller drei Monate steht die Nachsorge an und ich bin jedesMal erschrocken, dass schon wieder ein Vierteljahr um ist...


    Ich wünsche allen viele, viel Gesundheit und Optismismus in dieser schwierigen Zeit.


    Liebe Grüße, Daria.

    Hallo, Ihr Lieben !


    Eure Geburtstagsglückwünsche haben mich zu Tränen gerührt. Vielen lieben Dank !!!


    Euch auch alles Liebe und Gute und in erster Linie Gesundheit, Gesundheit, Gesundheit !


    Daria

    Hallo, Ihr Lieben

    Jojo2019  Lucia0605  @stefunny  Lymphe ,


    ich habe mich jetzt durch alle Beiträge gelesen und irgendwie tröstet es mich, dass wir doch alle mehr oder weniger dieselben Probleme haben.


    Auch ich habe bei diesem Wetter mit dem Haftrand richtige Probleme - die Haut ist nicht nur geröstet sondern regelrecht wund mit Pusteln. Ich habe einfach Pena.....-Creme genommen, die hat schließlich bei den Kindern auch geholfen. Ich trage sie nachts auf und morgens István besser.


    Bzgl. der Länge der Strümpfe ist es so, dass sie bei mir auch bis fast an den Po reichen. Allerdings zwickt dann beim Laufen die Haut ein bisschen. Ich hatte auch bereits kürzere Strümpfe, dann ist es aber so, dass die herausquellende Haut im Schritt beim Gehen aneinander reibt und auch wund wird....


    Ich habe in Erwägung gezogen mir beim nächsten Mal eine Strumpfhose zu bestellen, denn bei mir wird ja auch der Bauch dick. Ich weiß zwar nicht, wie ich die ankriege, die Strümpfe sind ja bereits eine Herausforderung..... Tun mir aber gut, auch bei diesen extrem heißen Temperaturen.


    Ich bin jetzt begeistert von den flachgestrickten Strümpfen ohne Spitze: eine Erleichterung für meine Polyneuropathie geplagten Zehen.


    Als Nachteil der flachgestrickten Strümpfe empfinde ich die eingeschränkte Beweglichkeit, da sie ziemlich dick sind.


    Lucia Mich interessiert, ob Dir die Kniestrümpfe helfen oder eher nicht ? Und wo hast Du das Leibchen her ? Auch über Rezept ?


    Herzliche Grüße,

    Daria

    Liebe Staeubchen ,


    meine Chemo mit Paclitaxel und Carboplatin liegt jetzt mehr als1,5 Jahre zurück. Die Polyneuropathie stellte sich erst Wochen nach der letzten Chemo ein. An den Füßen ist es ganz schlimm und an dn Fingerkuppen.


    Leider ist es jetzt wieder viel schlechter geworden, dabei hatte ich letzten Sommer schon gehofft, die Polyneuropathie verflüchtigt sich, da es wesentlich besser war. Aber das war wohl auch Wunschdenken....


    Ich hoffe nach wie vor auf Besserung, da es wirklich belastend ist.


    Herzliche Grüße, Daria

    Liebe Dorca Doris,


    ich habe mich so sehr über Deine Zeilen gefreut, dass ich auch gleich antworten möchte.


    Ich kann gut verstehen, dass Dir Corona und all die Einschränkungen zuviel sind. Uns ging bzw. geht es genauso. Homeschooling über viele Monate und nebenbei arbeiten mit vier Schulkindern war und ist heftig....


    Ich war drei Wochen in der Heimat meines Mannes, Sankt Petersburg / Russland, und wir sind erst zu Pfingsten zurück gekommen. Wir haben mit den Kindern das Leben richtig genossen: Konzerte, Theater, Essen gehen, Museum, Indoorspielpaltz, Bootsfahrten, E-Roller fahren, unendlich lange Spaziergänge am Strand des Finnischen Meerbusens.... Wir sind schlichtweg "abgehauen", weil wir es einfach nicht mehr ausgehalten haben und es ja sowieso egal ist, wo die Kinder ihren "Distanzunterricht " absolvieren.


    Ich wünsche Dir, uns , dass wir wieder normal leben können ohne uns noch einmal so einschränken zu müssen. Das haben wir uns verdient nach OPs, Chemo, Bestrahlung und dieser blöden Coronazeit.


    Ich drücke Dir am 02.06. ganz fest die Daumen und bin mir sicher, dass alles in Ordnung ist. In Gedanken bin ich bei Dir.


    Ich muss mich noch um meinen nächsten Termin kümmern. Irgendwie sind die drei Monate dazwischen immer recht schnell um....


    Wegen der Reha überlege ich noch. Natürlich würde es mir guttun, aber meine KV bezahlt das nicht und als Freiberufler kann ich auf die Rentenversicherung nicht zählen. Vielleicht wird das Versorgungswerk die Kosten übernehmen, hab mich aber noch nicht wirklich darum gekümmert.


    Liebe Doris, ich wünsche Dir immer ein oB und von Herzen alles Gute !!!

    Lass es Dir gutgehen, liebe Doris !


    Herzliche Grüße, Daria.

    Ein herzliches Hallo Herr n diese Runde,


    ich habe mich jetzt durch nahezu alle Posts gelesen und möchte meine Erfahrungen teilen.


    Ich habe sowohl flachtgestrickete als auch rundgestrickte Schenkelstrümpfe. Die rundgestrickten lassen sich natürlich viel leichter an- und ausziehen und sind angenehmer im Tragen, aber eigentlich sind bei einem Lymphödem flachgestrickte Strümpfe richtig. So wurde es mir von Anbeginn an in einem sehr erfahrenen Sanitätshaus mitgeteilt und ich selbst spüre es auch.


    Wenn ich die flachgestrickten Strümpfe anhabe, fühle ich mich besser und spüre, dass die Füße nicht anschwellen. Die Beine sind abends auch entsprechend schlank und nicht geschwollen insbesondere am Fußgelenk.


    Bei den rundgestrickten ist es so, dass sie auch helfen, jedoch sind die Beine und insbesondere die Füße bei weitem abends nicht so schlank wie bei den flachgestrickten Strümpfen. Ich trage die Strümpfe jeden Tag, auch im Sommer. Mit 2xLymphdrainage zu 60 min pro Woche ist das dann alles recht gut.


    Ich habe versucht auf die Strümpfe zu verzichten - mit dem Ergebnis, dass ich abends Elefenatenbeine hatte und Tage brauchte, bis alles wieder im grünen Bereich war. Ich plane jetzt morgens 30 min fürs Strmpfe anziehen ein und fühle mich gut mit den flach gestrickten Strümpfen.


    Die Taubheit im Leisten- und Schambereich hatte ich übrigens auch. Das ist aber mit der Zeit weggegangen, hat aber über eanderthalb Jahre gedauert. Also seid optimistisch und habt Geduld.


    Ich wünsche uns allen, dass wir die richtigen Wege für den Umgang mit dem Lymphödem finden. Mein größtes Problem ist ganz einfach, dass durch die Strümpfe meine Zehen zusammengedrückt werden und dies ist auf Grund der Polyneurpathie sehr schmerzhaft... Aber das ist ein anderes Thema.


    Herzliche Grüße,

    Daria

    Liebe Dorca Doris,


    erst jetzt habe ich Deine Nachricht gelesen, da ich nur noch selten hier bin.


    Mir geht es insgesamt recht gut. Also ich bin sehr zufrieden. Mehr und mehr Probleme bereitet mir allerdings die Polyneuropathie, die sich verschlechtert anstatt besser zu werden. Inzwischen sind auch die Fingerspitzen taub. Wie auch Du, tue ich sehr viel, wie Igelball, Massage der Füße, Wechselbäder, laufe viel barfuß. Kürzlich habe ich mit meinem Mann stundenlang barfuß Strandspaziergänge gemacht, was den Füßen sehr, sehr gut tat. Aber sobald ich wieder Schuhe an den Füßen hatte, war alles wie vorher... Gelenkschmerzen habe ich selten, meist nur im Knie.


    Zweimal wöchentlich gehe ich zur Lymphdrainage und trage jeden Tag die Kompressionsstrümpfe, auch wenn sie meine Zehen sehr zusammendrücken, die dadurch noch mehr schmerzen und die ja eh durch die PNP taub sind und mir Probleme machen. Da ich die Strümpfe jeden Tag trage, bin ich inzwischen zum Hosenträger geworden, obwohl ich früher nahezu immer nur Röcke oder Kleider getragen habe. Ich habe versucht auf die Kompressionsstrümpfe zu verzichten, aber da hatte ich dann sofort die Quittung und so dicke Füße, wie ein Eltefantenbay und ich hatte tagelang zu tun bis sich alles wieder normalisiert hatte.


    Ansonsten geht es mir recht gut. Ab und zu machen mir die Haare Sorgen, die glücklicherweise wachsen, aber sehr dünn sind und manchmal ausfallen. Überhaupt habe ich regelmäßig Tage, an denen die Haut im Gesicht unrein ist, die Haare extrem ausgehen. Nach ein paar Tagen ist dann wieder alles in Ordnung.


    Leider hat Corona dazu geführt, dass ich keinen Sport mache. Der Rehasport hat mir sehr gut getan. Ich hoffe, dass ich das bald wieder in meinen Tagesablauf einbinden kann.


    Ich bin also wieder im normalen Leben angekommen, natürlich ist nichts wie vorher. Das kann es ja auch nicht. Ich versuche mich mit der PNP und dem Lymphödem zu arrangieren indem ich es negiere 😅. Da es mir zu viel wurde, sind wir auch unserem Haus mit großem Garten ausgezogen und wohnen nun in einer Etagenwohnung, was ich sehr genieße. Leider hat Corona dazu geführt, dass wir kaum noch Kontakte zu Freunden, Bekannten etc. pflegen, wenn man einmal von Wha...App-Nachrichten und Telefonaten absieht. Wir sind hier HotSpot gewesen ohne dass mir nachvollziehbar ist, weshalb... Ich bin inzwischen geimpft und hoffe, dass sich das gesellschaftliche Leben normalisiert und wir alle wieder unseren üblichen Dingen nachgehen können.


    Allen wünsche ich recht viel Gesundheit und Kraft !!! Ich hätte nicht gedacht, dass es mir wieder so gut gehen würde und wünsche allen, die noch mitten in Chemo und Bestrahlung stecken oder beides noch vor sich haben, Kraft und Zuversicht !!!!


    Von Herzen alles Gute,

    Daria.

    Liebe Pschureika ,


    ich bin so froh und erleichtert, dass Du Dich gemeldet hast und noch mehr freut es mich, dass die - unbestritten sehr belastenden - Therapien helfen. Ach Pschureika, Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie sehr ich mich freue !!!!


    Ich hoffe, dass Dir das Armstroongdoping hilft und Du zu Kräften kommst.


    Lass bitte von Dir hören, wir waren alle sehr beunrihigt.


    Und lass Dich umarmen, liebe Grüße,

    Daria.

    Ein abendliches Hallo in die Runde,


    ich war bisher davon ausgegangen, dass man mir einen Impftermin abietet, bin nun aber sehr verunsichert und weiss auch gar nicht, ob ich nun noch zur Risikogruppe gehöre oder nicht. (Bei den FFP2-Masken wohl schon, allerdings kam das Schreiben mit den Berechtigungsscheinen viel später als die Masken ausgegeben wurden, waren also fast "verfallen".) Habt Ihr Euch selbst aktiv um einen Impftermin bemüht oder wurdet Ihr angeschrieben bzw. angerufen ?


    Vielen Dank für eine kurze Rückmeldung,

    Daria.

    Liebe Ponyo ,


    ich gehe aller drei Monate zur gynäkologischen Nachsorge, da wird auch immer eine großes Blutbild mit Bestimmung der Tumormarker gemacht, Nieren und Blase untersucht und aller sechs Monate gehe ich zur Strahlenärztin im Rahmen der Nachsorge nach der Bestrahlung. Einmal jährlich wird ein CT gemacht. Knochendichte habe ich noch nicht messen lassen, wobei ich aber denke, das die Osteoporose fortschreitet, da ich in der Beweglichkeit doch eingeschränkter bin...

    Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich einfach.


    Herzliche Grüße, Daria