Beiträge von Kathi58

    Liebe Ogurec,

    Die Strahlenpraxis kann die AHB beantragen und wird sie anscheinend auch immer problemlos genehmigt.


    Ich hatte nach meiner Bestrahlung im Sommer 2020 eine AHB in Freiburg. Im Spätjahr 2021 hatte ich einen Progress und wieder Bestrahlungen und im Anschluss wieder eine AHB. Die konnte ich aber nicht wirklich gut nutzen, da ich durch eine Strahlenpneumonitis ziemlich außer Gefecht war.

    10 Tage nach der der AHB hatte ich die nächsten Staginguntersuchungen. Ich war mir soooo sicher, dass alles in Ordnung wäre, aber leider waren nicht so.

    Die Metas im Becken sind gewachsen und neue in der Wirbelsäule sind dazugekommen. Davon auch welche in der BWS bruchgefährdet.

    Und ihr werdet es nicht glauben!

    Die Strahlenpraxis hat eine neue AHB beantragt und darf wieder nach Freiburg.

    Eigentlich wusste ich garnicht, ob ich mich freuen soll oder nicht.

    Aber ich werde fahren. Ich konnte sie bis Anfang März hinausziehen und werde motiviert hinfahren. Zur Zeit habe ich ständig Schmerzen, vermutlich durch eingeklemmte Nerven. Wenn ich Spazierengehen, ist nach 1,5 km meine Ausdauer und Kraft zu Ende.

    Ich hoffe sehr, dort wieder fitter zu werden.


    In der Rehaklinik in Freiburg hat es mir bisher sehr gut gefallen. Therapeuten und Essen war okay, besonders die psychoonkologische Betreuung war sehr gut.

    Davon abgesehen kann man mit der Straßenbahn usw ganz schnell in die Außenbezirke fahren und der Titisee, der Schauinsland und der Feldberg sind auch gut erreichbar.

    Die Chemo mit Kadcyla und die Zometa-Infusion kann dort problemlos gegeben werden.


    Fährt noch jemand im März nach Freiburg? Oder wohnt dort in der Nähe?

    Das wäre richtig toll ☺️

    Das klingt ja gar nicht gut bei euch :( Tut mir leid, dass ihr so schlechte Erfahrungen gemacht habt.

    Ich hatte heute morgen das Vorgespräch in der Strahlentherapie. Ich bin in einer separaten Praxis dafür, die einen sehr guten Ruf hat. Letztes Jahr war ich schon dort, weil 4 HWK und ein LWK bestrahlt werden mussten wegen Bruchgefahr. Da fühlte ich mich schon sehr gut betreut. Ohne Stress, pünktliche Termine und wirklich genügend freundliches Personal.


    Jetzt müssen die axilären Lymphknoten bestrahlt werden, da sie nicht alle befallenen Lymphknoten bei der OP vor drei Wochen entfernen konnten.

    Dazu eine Rippe, an der die bestehende Meta gewachsen ist und was neues in der Beckenschaufel. Die Ärztin hat sich richtig Zeit genommen und mir die Metas vor allem an den Knochen genau gezeigt auf der CD vom letzten CT.

    Montag gibts das Planungs-CT und eine Woche später gehts dann los. 28 + 5 Bestrahlungen sollens werden, hochdosiert. Sie denkt die nächsten Tage nochmal genau darüber nach.

    Das Problem ist, dass genügend Abstand zu den bestrahlten Halswirbeln bleibt. 1,5 Wirbel sollten dazwischen liegen. Mir hat gefallen, dass sie alles berücksichtigt.


    Ich lese mir dann mal durch, welche Tipps ihr habt für die Haut. Bei den Bestrahlungen der Wirbel war das kein Problem, da hatte ich Ur eine nette kleine Glatze am Hinterkopf und massive Schäden an der Mund- und Rachenschleimhaut.


    Und dann werd ich mal nachfragen, ob ich anschließend auch nochmal zur AHB fahren darf oder ob das nicht geht, weil ich letztes erst war.

    Aber da hab ich noch viel Zeit in den 6-7 Wochen.

    Vielen Dank liebe 18-09-Sonnenschein ☺️

    das klingt gut!


    Mit mehr oder weniger starkem Hautjucken ohne Ausschlag hab ich durch die Antikörper-Doppelblockade bisher auch zu tun. Vielleicht entspannt sich das auch jetzt, da das Pertuzumap wegfällt.


    Ich winke dir mal über den Rhein ganz lieb zu, die Kulisse von Frankfurt kann man von hier aus sehr gut sehen 🙋‍♀️

    Liebe Lamira74


    beim letzten Arztgespräch in der Klinik war die Knochendichtemessung auch ein Thema.

    Die Oberärztin meinte dann, ich wäre viel zu jung dafür 😁 Nu ja, ich bin 62 🙄

    Ich könne es aber mal machen lassen. Ich werd mit meiner Gynäkologin mal drüber sprechen. Notfalls zahle ich es halt selbst.

    Meine Onkologin wollte die Bisphosphonate (Zo..ta) auch schon von 4 Wochen auf 8 oder 12 Wochen verschieben. Aber da aktuell die eine Meta an der Rippe sich vergrößert hat und eine neue in der Beckenschaufel ist, hab ich ein ungutes Gefühl dabei.

    Die aktuelle Knochendichte würde mir bei der Entscheidung schon helfen.

    Die Messung soll wohl nur zwischen 30 und 40 Euro liegen.

    Liebe Taima, liebe goldenpaws,


    danke für eure Rückmeldungen 🤗

    Schön zu lesen, dass ihr es gut vertragt. Ich komme bestimmt auch gut damit klar.


    Taima, ich habe auch gelesen, dass es oft nur 12 oder 14 mal gegeben wird. Es kommt vielleicht auf die Metastasierung an. Hast du bereits Metastasen? Sonst freue dich, dass es nicht auf Dauer ist und du schon fast die Hälfte überstanden hast :)

    Bei mir soll es wohl auf Dauer sein.

    Goldenpaws, dann sind wir ja Weggefährten auf eine hoffentlich lange Zeit.;)

    Liebe Kylie

    vielen Dank, dass du uns immer auf dem laufenden hältst :hug:


    Ich denke sehr oft an Pschureika und hoffe so sehr, dass die Therapie anschlägt und sie diesen Mistkerl im Griff behalten kann. Sie hat immer mit allen mitgefühlt und sie unterstützt und hoffe sehr, dass sie irgendwann sich wieder hier melden kann, weil das bedeutet, dass es ihr wieder gut geht.

    Bis dahin tragen wir sie in unseren Gedanken alle mit <3

    Liebe ninchen0807

    ich hatte letztes Jahr Bestrahlung des 1. bis 4. Halswirbels mit einer Kopfmaske.

    Das dauerte immer ein paar Minuten länger, das es richtig eingerichtet war.

    Mir hat geholfen, zu zählen. Dann hatte ich einen Begriff, wIe weit es war.

    Die Geräusche sind auch unterschiedlich.

    Und dann hab ich an was besonders schönes gedacht.


    Sie beobachten genau deine Bewegungen und sobald du die Hand hebst oder den Fuß, wenn die Hand nicht zu sehen wäre, brechen sie ab.


    Ich bekam 20 Bestrahlungen und irgendwann hab ich die Zeit darin verschlafen 😉😊


    Nur Mut, du schaffst das! <3

    Ich soll ab nächsten Mittwoch ebenfalls Kadcyla bekommen, da es unter der Doppelblockade Antikörper zum Progress kam.

    Die axilären metastasierten Lymphknoten konnten bis auf einen entnommen werden, der letzte wird bestrahlt.

    Ich soll bei den ersten 3 Infusionen davor Cortison, ein Antihistaminikum und was gegen Übelkeit bekommen und hoffe jetzt mal, dass

    ich keine Nebenwirkungen bekomme. Beim ersten mal hatte ich Docetaxel gut vertragen.

    Ich werd euch dann mal berichten.

    Ich freu mich, dass die Tumoreigenschaften sich nicht geändert haben und damit Plan B in Kraft treten kann ;)

    Zusätzlich wurde von Letrozol auf Tamoxifen umgestellt und eine Meta in den Rippen und eine in der Beckenschaufel sollen ebenfalls bestrahlt werden, weil ich jetzt doch stärkere Schmerzen dort habe.


    Über eine zeitliche Begrenzung von Kadcyla wurde nichts gesagt. Bekommen es welche von euch auf Dauer?

    Bei Herceptin/Perjeta hieß es bis zum Progress.


    Ich drück euch dir Daumen, dass eure Nebenwirkungen auch erträglicher werden 👊🍀

    Danke euch allen fürs mitfühlen 😘


    Ein Progress holt uns alle immer einfach wieder auf den Boden herunter. Damit wir nicht zu leichtsinnig werden.

    Ich konnte heute morgen auch wirklich nach Hause. Montag ist Tumorboard und Donnerstag habe ein Arztgespräch. Es geht zum Glück richtig flott.


    Seid ihr morgen Abend auch dabei beim online-Treffen?

    Die letzten Male hatte ich keine Zeit, aber für morgen hab ich mich angemeldet.

    Danke für euer daumendrücken liebe Anirit , goldenpaws und Miss Ellie

    Ich habe die OP gut überstanden, die Nerven wurden nicht verletzt.

    Es wurde ein großes Lymphknotenkonglomarat in der Achsel entfernt, eine lag ungünstig Richtung Schlüsselbein hinter einer Blutader und konnte nicht entnommen werden. Er soll anschließend bestrahlt werden.

    Ich hoffe, dass das Ergebnis der Biopsie am Montag zum Tumorboard vorliegt. Sonst muss ich halt noch eine Woche warten.

    Morgen darf ich sicher nach Hause, wenn keine Wundflüssigkeit mehr abfließt.

    Ich fühl mich hier in der Klinik sehr gut aufgehoben.

    Liebe KatzenMom 64 , Kiko62 und @Waldmaus52 ,


    Lieben Dank für euer Mitfühlen 🤗

    Ich habe ja Glück und die Leber und die Lunge sind nicht betroffen. Die Knochenmetas werde ich bestrahlen lassen, da sie mir jetzt doch Schmerzen verursachen.


    Ich hatte einfach die Hoffnung, dass die Doppelblockade Antikörper und das Letrozol länger gute Arbeit leisten. Mal schauen, ob sich die Eigenschaften geändert haben.


    Im November 2019 wurde anhand der axilären Lymphknoten die Diagnose gestellt. Damals hatten sie bei der Biopsie aber nur ein 2x2 cm Teil von den pflaumengroßen Lymphknoten entfernt, auch aus Angst, dass sie das Nervengeflecht verletzen. Ich hatte dann 6x Docetaxel und die Antikörper sollten bis zum Progress gegeben werden. Dazu auch Zometa alle 4 Wochen. Der Tumor und die Metastasen waren damit schön geschrumpft.

    4 Halswirbel und ein Lendenwirbel wurden bestrahlt wegen der Bruchgefahr. Dann war Ruhe seit 11 Monaten 😊


    Jetzt drücken die Lymphknoten eindeutig auf die Nerven, ich habe Gefühlsstörungen im Arm und starke Schmerzen beim Anheben und nach Außendrehen des Armes.


    Eigentlich bin ich optimistisch, nur kommt die Sorge durch, dass Nerven verletzt werden oder es danach zum Lympfstau kommt.


    Aber Hauptsache ist, dass der Mistkerl rausgeschmissen wird und dann eine lange Zeit wieder Ruhe ist :evil:




    Hallo zusammen,

    ich habe schon eine Weile nicht mehr geschrieben, aber immer mitgelesen.

    Mich hat die Realität leider wieder eingeholt.

    Vor gut 3 Wochen habe ich einen Lymphknoten in der Achsel ertastet und zum Glück war Anfang Juli mein geplantes CT Thorax und Abdomen. Leider kam es zum Progress am Lymphknoten und der Rippe und was neues im Becken.

    Am Montag werden die vergrößerten axilären Lymphknoten (3-4 über 2 cm groß) entfernt. Ich hoffe, dass meine akuten Schmerzen an der Schulter dann schon mal besser werden. Da die Lymphknoten neben einem Nervengeflecht liegen, könnte das sein. Ich hoffe auch, dass die Nerven nicht verletzt werden dabei.

    Die letzten Wochen hatte ich böses Kopfkino. Nach dem Arztgespräch heute Morgen bei der Voruntersuchung gehts mir schon etwas besser. Ich fühl mich zumindest gut aufgehoben in meinem Brustzentrum.

    Bisher hab ich die Doppelblockade Antikörper, Zometa und Letrozol bekommen. Vielleicht haben sich die Eigenschaften auch geändert. Ich wünsche mir, 2 Wochen älter zu sein.

    Liebe Bianca Mama von vier

    ich habe es täglich befürchtet und jetzt ist es soweit.

    Ich wünsche dir eine gute Reise, dass du mit deiner innerlichen Kraft deine letzten Tage schmerzfrei verbringen kannst und sanft und schmerzfrei hinüber schlummerst.

    Du bist uns allen ein großes Vorbild. Du hast uns die Angst vor dem letzten Stück Weg genommen.

    Du hast tiefe Spuren hinterlassen. Nicht nur in deiner Familie, bei uns allen.

    Wie schön, dass du noch die Geburt deiner Zwillingsenkelkinder erleben konntest. Die beiden werden so starke Kämpfer wie du und werden deine Ideale, dein Verantwortungsbewusstsein, deine Tierliebe und die Liebe zur Natur weiterleben.

    Und du wirst auf einer Wolke sitzen und dich freuen, dass der Samen, den du gelegt hast, aufgeht und Früchte trägt.


    Liebe Bianca, ich werde dich vermissen.

    Danke für alles, was du uns gegeben hast.


    Gute Reise :hug:<3

    Liebe Mama von vier

    ich freue mich jeden Tag, wenn ich sehe, dass du eingeloggt warst.

    Du hast die letzten Wochen viel Kraft in dieses Forum gesteckt und uns allen gezeigt, dass dieser Weg, dein Weg, ein guter sein kann.

    Du hast uns viele Ängste genommen und wirst uns allen unvergessen bleiben.

    Ein ganz herzliches Dankeschön 🙏🏼 dafür.


    Jetzt spare deine Kraft für deine Lieben zuhause auf.

    Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit, dass du gut durchatmen kannst und auch ruhige Nächte hast.

    Fühl dich von uns allen getragen in der nächsten Zeit.


    Alles liebe für dich <3 🙏🏼 :hug: :*

    Ich bekomme seit 12/2019 beide Antikörper, Herceptin und Perjeta, als Dauertherapie bis zum Progress. Zusammen mit Docetaxel (6x) und Aromatasehemmer ist auch alles zum Stillstand gekommen und wirkt.

    Seit letztem Sommer habe ich zunehmend neuropathische Probleme. Es fing mit stechenden, brennenden Schmerzen unter der Haut und Juckreiz am rechten Arm an und zieht sich nun seit langem schon auch über den anderen Arm und auch die Kopfhaut weiter.

    Hautausschlag hab ich keinen, nur durch das Kratz- und Reibebedürfnis immer wieder kleine Hautschäden.

    Gegen die Schmerzen bekomme ich Gabapentin. Die Wirkung ist aber nicht ausreichend.


    Meine Onkologin hat nun vorgeschlagen, das Herceptin weiter alle 3 Wochen zu geben, Perjeta aber nur alle 6 Wochen, um die Nebenwirkungen zu vermindern. Es würde keinen Überlebensnachteil bringen.


    Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit Nebenwirkungen und/oder mit der Reduzierung des Perjeta?

    Da mein Tumormarker immer stabil ist, hoffe ich, dass man da schnell erkennen kann, wenn sich was neues bildet.

    Ich gehöre seit heute morgen auch zu den Geimpften. Auch hatte auch Glück und hab Bio..ech bekommen. Jetzt merke ich eine leichte Müdigkeit, Bäume werde ich heute keine ausreißen ;)Meine Antikörper sind von morgen auf nächsten Donnerstag verschoben worden. Das war es mir aber wert. Am 9.6. habe ich den Folgetermin.


    Alles gute den frisch geimpften :*