Leider zu früh gefreut. Das Pflegeheim ist mit dem Noro-Virus durchseucht... gestern hab ich nur noch rückwärts gegessen.
Ich liege wieder in der Klinik im Isolierzimmer... und an Aufstehen zum üben ist nicht zudenken.
Aber ich lass mich nicht unterkriegen!
So, heute war die letzte Bestrahlung und ein sogenanntes Abschlussgespräch.
Dabei habe ich zufällig (!) in einem Nebensatz was rausgehört und sofort nachgehakt. Also: Mein Untermieter musste ja schon im 1. Chemozyklus mit Pacli geclippt werden weil er schrumpfte. Im OP-Bericht steht, dass man "kein tumoröses Gewebe" finden konnte. Trotzdem habe man mastektomiert, weil mein unerwünschter Gsst ja mit Partner kam (2 Knoten) und als aggressiv eingestuft wurde.
Jedenfalls habe ich den Höllenritt der Chemo hinter mir, die Op auch... und während der Strahlentherapie sind hoffentlich verbliene einzelne Zellen verbrutzelt worden.
Der riesige Abszess im Oberschenkel (OP 2 Tage nach der Mastektomie) ist endlich verheilt...und ich übe fleissig, um endlich wieder aus dem Bett zu kommen und wieder "selbstständig mobil" zu sein.
Der Physio meint, ab morgen erarbeiten wir das Aufstehen aus dem Sitzen ohne Hilfe und ab Freitag kommt "Gehtraining" dazu. Mit etwas Glück kann ich das Pflegeheim (Kurzzeitpflege nach Klinikentlassung) Ende nächster Woche verlassen und nach fast 5 langen Monaten wieder heim.
Und ich will glauben, dass das böse Schalentier endgültig ausgerottet ist.
Ja, jetzt kommt die engmaschige Nachsorge... aber ICH KANN DEMNÄCHST ENDLICH WIEDER HEIM.
Du bist zwar nicht gesetzlich verpflichtet eine anerkannte behinderung mitzuteilen, aber....
1. Personaler wissen, dass man bei Krebs einen GdB anerkannt bekommt! Also macht Verschweigen keinen Sinn und erweckt ein negatives Gschmäckle bei der Firma.
2. Du wirst ohnehin höchstwahrscheinlich nach Hamburger Modell wieder eingearbeitet... und doof sind Firmen nicht. Das sickert eh durch was du hast/hattest...womit wir wieder bei Punkt 1 wären.
3. Warum auf die Vorteile, insbesondere den Kündigungsscjutz, verzichten?
Also meine leukos waren unter pacli durchgehend stabil, unter ec (nach dem pacli) fiel das dermassen ab dass die chemo nach der 2. Ec abgerochen wurde.
Hallo Janika84 ,
Schön dass du die erste Sitzung gut überstanden hast.
Kleiner Tipp dazu: um der Nebenwirkung Polyneuropathie ein wenig den Biss zu nehmen, lass dir Kühlhandschuhe und Kühlfüsslinge geben! 5 Minuten vor Beginn der Chemo anlegen und 5 Minuten bis nach ende.
Meine Sis hat mir die Wirkung etwas erklären können: weil durch die Kälte die Durchblutung von Händen und Füssen deutlich verringert isr, setzt sich das Gift nicht so an den Nerven fest.
Es hilft vielen, leider nicht jedem.
Hast du schon bei der Kasse eine Perücke beantragt? Stell schnellstmöglich den Antrag auf Anerkennung der Behinderung!
Rechne mit Dauerdurchfall.... Imo....ak.t war während meiner Chemo immer dabei.
Ich wünsche dir dass dudeinen ungewollten Untermieter dauerhaft zwangsgeräumt bekommst!
Liebe Grüsse von Raz
Mir wurden für 2 Jahre 100% zuerkannt, weil ich aktuell im Rollstuhl sitze (u.a. NW der Chemo).
Ich hab deswegen auch G, aG und B anerkannt bekommen.
Wichtig: diese Kennzeichen ggf mit beantragen, von sich aus bewilligt das Versorgungsamt die nämlich nicht.
Meine Mum (BK mit mehreren rezis) hatte dann dauerhaft 100% und G bewilligt bekommen.
Etwas Positives daran: bundesweite kostenlose nutzung der regio-bahnen und ÖPNV. So hat man fast keine Fahrtkosten mehr zu den vielen terminen...so man mit ÖPNV hinkommt.
Fordere unbedingt eine Eingangsbestätigung! Die Bewilligung dauert... bei mir 4 Monate.
Liebe @Löwenzahn60,
Bin zwar nur stille Mitleserin, aber nachdem meine Mum (BK, 3 Rezidive) im Hospiz für immer von mir ging, hoffe ich dass man sich um dich genauso liebevoll und empathisch kümmert wie damals um sie.
Dass du die übermässige Sedierung ablehnst kann ich nachvollziehen... ich würde auch nicht bewusst einer Bewustseinstrübung zustimmen.
Ich schicke dir mental viel Kraft und wünsche dir eine Linderung deiner Schmerzen.
Alles Liebe wünscht dir Raz.
Die Problematik kenne ich schon aus der "Vor dem Grinch"-Zeit.
Der Wirkstoffgehalt mag derselbe sein, aber die Füllstoffe sind erheblich unterschiedlich. Darauf hat mich meine Sis (Apothekerin) aufmerksam gemacht. Und deswegen verträgt man bei gleichem wirkstoffgehalt das eine Mittel besser als das andere... und die Kassen zahlen standardmässig nur das günstigste Generikum... es sei denn die Verordnung isr explizitauf ein bestimmtes Mieel eines bestimmten Herstellers erfolgt.
Seitdem setzt meine Hausärztin auch das Kreuzchen dass ich nicht mit irgendeinem Generikum abgespeist werde.
Bei der Grinchbehandlung bin ich noch am mitnotieren wann mit welchem Medi welche NW auftreten...
Hallo Lana
Beide Töchter studieren auswärts. Sonst hab ich niemanden.
Liebe Grüsse Raz
Meine Mum ist vor 2 Jahren an Hirnmetas (hatte primär BK) gestorben. 2 Wochen davor verlor sie komplett den Appetit. Nur schlückchenweise Wasser ging noch.
Sie bekam höchstdosiert Morphiumpflaster. Am Ende waren es 8 stück zeitgleich.
Da sich ihre völlig vereinkelte Altbaubutze als völlig unmöglich für intensive Pflege erwies. wurde sie in ein Hospiz verlegt.
Weihnachten 17 hat sie noch bewusst miterlebt, ihre Schwestern, meine Sis und ich mit der jüngeren Tochter (die ältere lag da in der klinik und konnte nicht mit)sind buchstäblich aus allen Weltgegenden angereist (Bayern, Melbourne, Vancouver und L.A.). Am 27.12. wurde sie ins Hospiz verlegt...sie muss auf der Fahrt losgelassen haben denn sie kam fast bewusstlos und nicht mehr ansprechbar an. Am 4.1.18 hat sie uns dann verlassen.... schmerzfrei und in (morphiumbedingt) tiefstem Dämmerzustand.
Allerdings hat sie Berührungen gespürt und wohl noch ein wenig was gehört. Ihr Lieblinsstück, der Schwanensee, lief in Dauerschleife und wir haben uns abgewechselt, ihre hände zu halten und zu streicheln. Sie war fühlbar entspannter dabei.
Und mir hat es geholfen Abschied zu nehmen...
I
hallo Brienne,
Meine Mastektomie war am 18.10.19, die erste Bestrahlung am 14.12.19. Das ist nach Auskunft vom Strahlenbunker normal, die wartezeit.
Meine Chemo war neoadjuvant vor der OP.
Ich habe den letzten Strahlentermin am 22.01.19... ab 23.01. ist die reha beantragt zur Wiedererlangung der Gehfähigkeit (liege aktuell in Kurzzeitpflege und komme nur mi viel Hilfe in den Rollstuhl und retour ins Bett)
Also 8 Wochen sind noch im Normalbereich. Die ewige Warterei ist aber nervenzehrend....
Liebe Grüsse von Raz
Liebe Lindenblatt,
ähnliche Situation, alleinerziehend, Freunde melden sich nicht, keine Besuche in der Klinik, usw. Hinzu kommt dass ich durch die Polyneuropathie plus riesigem zu spät erkanntem Abzess nicht mehr stehen, aufstehen oder gehen kann. Bei mir hiess das Kurzzeitpflege (Mastektomie um 8 Wochen vorverlegt und der chemblock mi EC abgebrochen), dann 3 Monate Klinik weil durch die Wundheilungsstörung der abzess ewig nich zuheilte. Aktuell wieder Kurzzeitpflege bis Beginn der Reha.
Ich habe Kontakt zum hiesigen Hofpizverein gesucht, die haben eine ehrenamtliche Begleiterin organisiert. Die kommt 1x die Woche zu Besuch, bringt auch mal zB ein Buch mit.
Vielleicht ist das für dich auch eine Lösung?
Liebe Grüsse von Raz
Gentest wurde gemacht, keine Mutationen gefunden. Was die Klinik angeht: Wollen will ich nicht dahin aber das nächste KKH ist 25 km entfernt und die Sanitöter fahren einen eben in den Saftladen... von dem ich nur 2 km weit weg wohne. Hab massive Beschwerde beim Betreiber und der Kasse eingereicht. Kostet mich die Sache endgültig meine Gehfähigkeit geht das vor Gericht!
Ich werde meinen FA auf subkutane Gabe ansprechen. Mir macht nur Sorgen dass ich aktuell gar nix bekomme.... liege in Kurzzeitpflege und das Heim kümmert sich nicht wirklich darum dass ein Arzt kommt bzw ich (Liegendtransport) zum behandelnden Frauenarzt. Ab 23.01. Ist Reha beantragt.
Frage: wieviel Sinn macht es. Die AK Therapie erst fast 5 Monate (ende der reha) nach ende der chemo zu beginnen? Atte mit dem pacli auch 3x Trastzzumab erhalten....lezzte Chemo war am 17.09.19.
Danke für die infos.
Einen regelrechten Onkologen habe ich nicht.... wir haben im Dorf beim hiesigen Frauenarzt ein sog. MVZ (Medizinisches Versorgungszentrum).
Das "Brustkrebszentrum" ist eine Klinik ohne ambulante Sprechstunde. Hinterland im Süden sag ich nur....
Aber auch die versierten "Stecher" aus des Anästhesie haben keinen venenzugang mehr gefunden seit etwa ende 11/19. Deswegen der ZVK, sah aus wie ein aus dem Hals ragender Kabelbaum.
Kann eine AKT auch in Tablettenform erfolgen?
liebe Mareenie,
Meine Mum hatte einen agressiven Bk, der (später) dann metastasierte. Die Erstdiagnose war 81. Sie ist mit 79 dann im Januar 18 von uns gegangen.... sie ist bei 3 Rezidiven 37 Jahre lang mit der Diagnose "rumgelaufen".
Und: die heutige Medizin ist viel viel weiter inzwischen.
Du packst das, gleich ob ja oder nein!
hallo Foris,
Bin heute erstmals auf das Forum gestossen und vielleicht habt ihr Rat und Tipps für mich.
Meine Historie:
Am 14.05. Diagnose nach mammo und uUltraschall bekommen. Und weil ja nix normal ist....ich habe gleich 2 Untermieter in der linken Brust. 1x ein inflammatorische subcutane Lymphangiose im inneren unteren Viertel, dazu ein Knoten im oberen äusseren viertel, klein, auch vom Fa nicht ertastet, (G3, her2-neu positiv).
Therapie: 12x Pacli, keine AKs. NW: Glatze, vollständiger Geschmacksverlust, Dauerdurchfall, Fatigue, zunehmende Polyneuropathie re. nur Hand und Fuss, li komplette Körperhälfte bis hoch zum Ellenbogen (keine reflexe mehr auslösbar.
Danach 2x EC bei rapide verschlechterzem AZ. Abbruch der Chemo und um 8 wocjen vorgezogene Mastektomie li.
Kein Tumor bei OP auffindbar, Tumorbett entfernt, Axilla-wächterknoten entfernt, dieser befallsfrei.
Aktuell in der Bestrahlung, ohne jede NW bislang.
Ende September hatte ich derart schlimme Schmerzen im li.. Bein dass ich auf Paladon hodosiert (Morphium) gestzt wurde. Das örtliche Dorfkrankenhaus hat "nix gefunden" sagten die.
Nach der Mastektomie am 18.10.19 (24 Stunden danach) habe ich trotz medis vor schmerzen angefangen zu schreien.... Not-op, das BKZ fand einen riesigen Abzess mit über 1/2 l Eiter drin im li dorsalen Oberschenkel.
Die Heilung hat sehr lang gedauert, ich habe quasi jede Komplikation mitgenommen. Ich habe komplett die Kraft der Beine durch langes Liegen und damit Geh- und Stehfähigkeit verloren. Physio stationär war erst seit 14.12. Möglich.
Wurde wegen noch laufender Strahlentherapie in "Kurzzeitpflege" verlegt....zum 23.01. Ist die AHB in Nittenau beantragt.
Mein Problem: Wegen Portthrombose wurde der Port entfernt. Infusionen derzei unmöglich da jede Vene kollabiert... im Krankenhaus hatte man mir einen zentralen Venenkatheter am Hals gelegt deswegen.... der ist aber auch weg.
Im Behandlungsplan steht aber: 12x trastzumab (für ein Jahr)... aber des geht doch nur iv. Ausserdem hat der Heimarzt null Ahnung von Krebs und ich kann aktuell nur liegend transportiett werden.... meinen Onkologen erreiche ich nicht. Sprich die einzige aktuelle Medikation ist das Thyroxin für meine Schilddrüse, sonst nix!
Frage: was bringt mir geplante therapie? Muss die erfolgen und wenn ja ab wann? IV geht ja nu nicht mehr.... selbst blutabnahmen gehen nur noch mi kapillarblut...
Und was bedeutet KI67 (40%)? Hat mir bislang keiner erklärt...
Danke im voraus für eure Hilfe!