Beiträge von Artea

    So... update meinerseits:

    Nach der Nachresektion bin ich nun auch R0 - alles was meine Chirurgin am letzten Montag noch herausgeschnitten hat, war sauber! Nun darf die Brust endlich heilen...
    Lymphabflusswege würde sie an meiner Stelle nicht bestrahlen lassen (anscheinend saubere Lymphknoten, sowie Gefahr des Lymphödems...X/), aber da soll ich auch nochmal mit den Strahlentherapeuthen reden...

    Sie riet mir zur Tablettenchemo (vs. nichts tun), hatte bzgl. MERIT selbst schon recheriert, und informierte sich dann noch fix über SASCIA, als ich es ansprach:


    Die MERIT-Impfstudie wird voraussichtlich 'Ende nächsten Jahres' in die nächste Runde gehen - und auch wenn 1 Jahr zwischen der letzten Behandlung (OP? Bestrahlung? Capecitabine?) und Studienbeginn liegen darf, wird es dann knapp für mich.

    SASCIA (Sacituzumab Govetican randomisiert vs. Standardbehandlung Capecitabine o.ä.) post-neoadjuvant scheint dagegen 'Ende diesen Jahres' loszulegen, da dürften 16 Wochen seit OP bzw. 10 Wochen seit Bestrahlung verstrichen sein.

    An beiden Studien nimmt Mainz teil, und mein grober Schlachtplan ist, jetzt erstmal die Bestrahlung abzuhaken (die wäre hier in Mainz pauschal erst _nach_ der postneoadjuvanten Chemo eingeplant :/ - und die hiesigen Radiologen bestrahlen wohl nicht gerne während der Tablettechemo :/), derweil den DPD-Test bzgl. Capecitabine-Verstoffwechselbarkeit zu machen (hier bisher auch pauschal nicht vorgesehen :/ - aber ab diesem Donnerstag offiziell Kassenleistung und damit dann problemlos machbar) - und im Anschluss nochmal anzufragen, wie es mit SASCIA steht...

    Falls SASCIA nicht in die Startlöcher kommt, kann ich immernoch (leicht verzögert) mit Capecitabine beginnen. (Oder versuchen, in Einzelfallbehandlung um andere Medikamente zu betteln.)

    Alternativ nochmal nachfragen, ob ich nun 1/2 Jahr Capecitabine konsumieren und mir dann weiterhin Hoffnung auf MERIT machen kann...?


    Offizielles Chemo'abschluss'(weiter)gespräch mit einem netten jungen Arzt gab es im Anschluss. Erst war ich nicht sehr begeistert, dass der 'Chef' hierbei nicht für mich eingeplant war, aber im Laufe des Nachmittags wurde er insgesamt 3x angerufen, und am Ende noch einmal kurz Rücksprache mit ihm gehalten. 8o


    In jedem Fall jetzt erstmal schnell auf die Sonnenbank. Die 3-Monats-Anti-Hormonspritze (Eierstockschutz für die weitere Chemo) gab's heute schon. *seufz*

    AHB und Wiedereingliederung könnten bei Pause vor weiterer Chemo auch noch witzig werden. :rolleyes:

    Teafriend  
    Yay, schön, dass Du es hinter Dir hast!
    Ja, man fühlt sich... befreit... und auch wenn daneben jetzt gerade wieder eine Wunde ist, doch irgendie mehr 'heile' als vorher...

    (Meine BET-Chirurgin meinte heute übrigens, dass es in meinem Fall auch möglich sein sollte, einen neuen Port wieder an die gleiche Stelle zu stecken, _falls_ irgendwann benötigt.)

    Na, jetzt ratet mal, was in Gadotersäure drin ist. ;)
    (Mit reinem Gd würden sie uns auf jeden Fall vergiften.)
    Schön zu hören, dass Du es auch gut verträgst, Marla !

    Genau, die Bedenken bzgl. der aktuell eingesetzten Gd-haltigen Kontrastmittel zielen eher auf die (minimale) Anreicherung im Gehirn ab, von der man noch nicht weiß, ob sie irgendwann eine klinische Bedeutung haben wird...

    Esma432  
    Bestimmte (lineare) Gd-haltige Kontrastmittel sind nicht mehr erlaubt - dabei traten die teils sehr schweren Nebenwirkungen auf.
    Andere Verbindungen (größtenteils makrozyklische) werden weiterhin eingesetzt, wenn nötig.
    Ich frag nochmal nach, was ich denn hatte, aber ich bin mir sehr sicher, dass es sich um ein Gd-haltiges Präparat handelte. :)

    Artemisian  
    Wenn ich das richtig verstanden habe, wird beim MRT das Kontrastmittel _benötigt_, um Tumore sichtbar zu machen.
    Weglassen wäre somit in unserem Fall kontraproduktiv.

    Es wird ein Gadolinium-haltiges Präparat verwendet (nix Jod, solche sind bei Röntgen und CT hilfreich). Bei eingeschränkter Nierenfunktion kann dies in sehr seltenen Fällen Probleme bereiten. Deswegen wird vor der Untersuchung Deine Nierenfunktion mittels Kreatinin-Wert überprüft. Generell sind die Mittel sehr viel harmloser geworden, aber sprich das Thema ggf. vorher nochmal an, dass sie das allerverträglichste nehmen...

    Ich hatte auch keinerlei Probleme während / nach meinem Hirn-MRT (s. Profilbild 8o), aber natürlich macht man sich Gedanken... =S

    Angel12  
    Solche Tätowierungen mit Blumenranken o.ä. finde ich auch wunderschön!
    Sollte das Thema bei mir irgendwann noch relevant werden, würde ich auch definitiv ein solches wählen, keine auftätowierten Brustwarzen...
    Und::thumbup:Schöner Schmetterling!

    Natürlich kannst Du den Arzt wechseln (ich glaube nicht, dass Du dabei ans Quartal gebunden bist @_@), und Dinge wie Zweiteinungen sind auch _jederzeit_ möglich!

    Caipi  
    Ich wurde mittwochfrüh schon laufen lassen, bis dahin hatte ich eine Drainage. (War bei mir ja auch nur Nachresektion zur BET.)
    Erfreulicherweise hatte ich auch eine sehr nette Zimmernachbarin. :)
    Lief soweit wieder gut: Brust war noch etwas mehr geschwollen als vorher, aber das summierte sich halt auf - inzwischen klingt es auch langsam ab. Von außen ansonsten abgesehen von dem Schnitt um die Brustwarze unverändert.
    Schmerzmittel habe ich das letzte Mal im Krankenhaus genommen, und bewegen kann ich mich auch soweit fast uneingeschränkt. Die Wunden heilen so vor sich hin und jucken manchmal etwas.

    Das neue Pathologie-Ergebnis steht noch aus. Montag erhalte ich dies hoffentlich, zusammen mit einem neuen Bestrahlungs- & Chemo-Fahrplan...

    [Danke, Sommerliebe-87 .
    Habe hineingeschaut und könnte gerade wieder schreien / heulen / k***en...
    Um nab-Pacli hatte ich erfolglos verhandelt. Dosisdichte EC hatte ich auch nicht (stattdessen 'dreiwöchig' mit diversen weiteren Verzögerungen). Studien mit Atezolizumab konnte man mir ebenfalls nicht vorschlagen. Immerhin das besch*** Carboplatin hat man mir gegeben (ich bin nicht offiziell BRCA-geschädigt, also Nutzen kA).
    Die post-neoadjuvante SASCIA-Studie mit Sacituzuman Govitecan klingt sexy (noch sexier wäre es neoadjuvant gewesen...) - aber wenn die hierzulande 'in 3-6 Monaten' anläuft, habe ich da vermutlich auch nix mehr von.

    *seufz* Na, mal schauen, was Montag ergibt. ;(||:cursing:|| ]


    cats2020  
    Die Capecitabin-Tablettenchemo scheint in diesem Fall auch bei uns der Standard zu sein - aber im Tumorboard bin ich anscheinend erst heute wieder vorgestellt worden, und offiziell hat noch kein Chemoarzt erneut mit mir geredet.

    Meine PNPs lassen sich 'leider' nicht wirklich mit Deinen vergleichen... in den Wochen nach Pacli-Gabe piekte es manchmal sporadisch in Händen und Füßen (das hörte dann aber wieder auf, und mehr kam nicht) - ich dachte 'ok, da stirbt also gerade wieder eine arme Nervenzelle... :( '.
    In den Füßen war es so, dass erst die großen Zehen (erst links, später rechts) + Umfeld etwas empfindlich waren - ein paar Tage später dann leicht taub. Sehr langsam hat sich diese Taubheit ein bißchen ausgedeht - die Zehen (insbesondere die großen) sind leicht taub, vor allem auf ihrer Oberseite, sowie der Fußrücken vorne. Die Fußsohle kriegt erfreulicherweise noch das meiste mit, so dass ich keinerlei Einschränkungen haben.
    Leichte Verschlechterungen stellte ich nun nach meinen Narkosen (+ anschließenden Herumliegens) fest, Verbesserungen bisher noch nicht.

    cats2020  
    Ja, meine Mutter hatte mir vor Beginn der Pacli/Carbo-Therapie ihre Vibrationsplatte mitgebracht... seitdem bin ich... manchmal drauf.
    Nachdem meine Füße jetzt etwas stärker (immernoch wenig) betroffen sind und ich wieder daheim bin, werde ich mal wieder etwas fleißiger rütteln. (Guter Vorsatz.)

    Meine Chirurgin hatte mir solches Rütteln empfohlen, und in manchen Rehas / Kliniken werden die Platten auch zur Behandlung von Neuropathien eingesetzt. Dass sie eher kontraproduktiv sein sollen, höre ich jetzt das erste Mal. Was auch immer die Nerven stimuliert, soll doch helfen?

    Mir machen die Ärzte immer Mut, dass die Nervenschädigungen 'ja sehr wahrscheinlich wieder weggehen', und auch diverse ehemalige Patienten berichten davon. Allerdings nicht alle...
    Auch scheinen Taxane und platinhaltige Therapien da etwas unterschiedlich zu wirken, die Taxane eher reversibel zu sein, die Nebenirkungen der platinhaltigen Therapien teils erst nach den Therapie aufzutreten und länger anzuhalten? kA, ich hatte nun beides... =/

    Und dann ist es noch für jeden anders... Wie genau und wie lange das bei Dir wirkt, kann Dir leider keiner im Voraus sagen. Treten Deine Beschwerden nach jeder Therapie ähnlich auf und klingen dann wieder ab? (Solche 'akuten' PNPs sind wohl selten langfristig.) Oder wird es nun jedes Mal schlimmer und summiert sich auf?


    [Was die OP angeht: Rein körperlich geht es mir gut. Die Drainage wurde heute früh entfernt (danach zwickt es gleich sehr viel weniger), und ich laufen lassen. Dass mir ein bißchen Muskel fehlt, merke ich nicht (habe bisher allerdings noch keine Liegestütze o.ä. versucht ;) ), die Arme kann ich recht beliebig bewegen. Die Haut an der linken Schulter / Achsel hinten unten fühlt sich bei Bewegung / Berühung etwas wund / gereizt / empfindlich an (äußerlich alles heile) - schätze, da sind jetzt doch ein paar Nerven wegen des armen entfernten Lymphknoten 'beleidigt'. Die Brust ist noch recht geschwollen und piekt / juckt ein bißchen. Die letzte Ibuprofen hatte ich heute früh im Krankenhaus genommen...

    Mental... könnte besser sein.
    Habe mich ein bißchen über die 'Alternativen' zur postneoadjuvanten Capecitabin-Tablettenchemo belesen (um die ich ja ohnehin erst 'verhandeln' müsste). Eribulin ist mir definitv aktuell und rein 'präventiv' zu heftig. Die MERIT-Impfstudie könnte mir gefallen. Pembrolizumab evtl. auch, wenn mein Problem denn mittels PD-L1 angreifbar ist. Bei der SASCIA-Studie würde ich vermutlich auch mitmachen... aber ich glaube, aktuell laufen diese Studien nicht auf meinem Krankheitslevel. Und falls ich dafür nun doch wieder einen Port benötige, beiße ich mich selbst in den Ar***, dass ich meinen gleich habe entfernen lassen. (Nach den guten Ultraschalls und positiven Worten der Ärzte vorher. :rolleyes:)
    Naja, spätestens Montag erfahre ich hoffentlich mehr: Wie es von Seiten der Pathologie aussieht, was sich meine Chemoärzte morgen im Tumorboard zusammmenreimen etc...]

    Flaemmchen  
    Ich hatte während meiner Chemos keinerlei Probleme mit der Flüssigkeitsaufnahme, das muss bei Dir also auch nicht passieren.
    Das Epirubicin war bei mir glaub ich nach einem Tag wieder draußen...
    Die (zu) engen Einmalhandschuhe sollen komprimieren - vermutlich hatten die Damen auch Kompressionsstrümpfe an. Meine Klinik komprimiert bei Paclitaxel, kühlt bei Docetaxel, um Neuropathien vorzubeugen. :rolleyes:
    Beides Taxane mit ähnlicher Wirkung, also sorg am besten privat vor (wenn die Klinik Dir nicht mehr Hilfsmittel stellt) und mach' beides. Gerne auch mit 'Arthritis-' o.ä. Kompressionshandschuhen, die doch marginal mehr bringen als die Einmaldinger...

    Caro_caro  
    Wusste nicht, dass es PET auch in Verbindung mit MRT gibt...
    Aber beides, MRT und CT geben Dir eine sehr gute Auflösung, die sich sicher gut mit PET ('leuchtet' nur da, wo das Präparat im Körper eingebaut wird, ebenso wie bei der Szintigrafie) kombinieren lässt.

    Bei CT hast Du eine recht ordentliche Strahlenbelastung (viele viele Röntgenbilder). Die Kontrastmittel dafür sind heutzutage eher harmlos.

    MRT an sich sind nur starke Magnetfelder und komplett ungefählich, solange Du nichts metallisches im Körper hast.
    Um Tumore gut sichtbar zu machen, benötigst Du als Kontrastmittel allerdings Gadolinium. Die heutigen Präparate sind schon sehr viel verträglicher als früher, aber insbesondere bei stark geschädigter Niere kann es in sehr seltenen Fällen sehr schwere Nebenwirkungen geben - deswegen wird vor einem Kontrastmittel-MRT auch jedesmal die Nierenfunktion überprüft.
    Weiterhin reichert sich das Gadolinium wohl etwas im Hirn an, und was es da auf lange Sicht evtl. machen könnte, ist noch nicht so richtig bekannt.

    Huh, in der Tat eine interessante Therapie, danke für die Einblicke.

    Wünsche Dir dann mal alles Gute für die weitere Behandlung!

    Erneut vielen Dank euch ^^ - bisher regeneriere ich gut!


    Elena Pre  
    Ja, bei der Recherche im Netz sah es für mich auch so aus, als würde aktuell nicht mehr für Merit rekrutiert... meine Chirurgin sprach vorhin allerdings auch 'diese Impfstudie' an, und am nächsten Montag werde ich dazu einfach mal meinen 'Chemochef' (Prof. S.) interviewen, der sollte den aktuellen Stand wohl kennen. ;)
    Schön zu hören, dass Du wieder gut im Leben angekommen bist!
    Die Angst lässt einen sicher nie mehr komplett los - aber andererseits können auch 'Gesunde' jeden Tag wie wir erkranken...

    cats2020  
    Heute morgen war meine Chirurgin dann mal kurz hier...
    Sie war (wieder einmal ;) ) positiv, dass nun alles sauber sei, meinte sie hätte eine ca. 5mm Schicht von Bustmuskel weggesäbelt und 'viel mehr ginge da auch nicht'.
    Die Brust ist (wenig überrachend) noch etwas mehr geschwollen als vorher, die Drainage ziept und nervt - aber ich fühle mich nicht eingeschränkter und habe auch sonst eigentlich keine Schmerzen.
    Sie machte mir auch Mut, dass die Chemo ja prinzipiell gut angeschlagen hätte, mein Ausgangproblem halt nicht ganz klein gewesen sei, die Lymphknoten frei sind - und dass die Statistik ja auch Personen enthält, bei denen die Chemo gar nicht wirkte, die abgebrochen hätten, geringere Dosis erhalten etc.
    Eine erneute Untersuchung meines Restproblems bzgl. der Standardwerte (Hormonrezeptor, Ki67...) hat sie ebenfalls brav in Auftrag gegeben. ^^
    Pathologie-Ergebnis... hoffentlich bis Ende der Woche? Mal schauen...

    'Kämpfer' sind wir hier alle. ;)
    Muss ja.

    Iffirieke  
    Sprich es doch einfach beim nächsten Mal Chemo an.

    Steht bei Dir dir OP noch aus?
    Wenn ja, kann die Bestrahlung erst danach wirklich geplant werden. (Aber auch dann kannst Du vorab ein Gespräch vereinbaren und Deine Fragen stellen - hatte ich so gemacht. ;) Sitze nun aber erneut auf glühenden Kohlen, die Sachen konkret und mit Terminen zu planen.)