Beiträge von Valaria

    Liebe Miriam,

    der "Watschelgang" nach jedem Aufstehen kommt mir sehr bekannt vor 😂

    Ich hätte es nicht besser beschreiben können!

    Und auch die Hüftschmerzen mal links, mal rechts und an machen Tagen sogar beiseitig kenne ich sehr gut. So dass man nachts nicht weiss, wie man sich legen soll 🙄


    Hinzu kommt halt noch, da ich bereits Lebermetastasen habe, dass man bei jedem Zipperlein zweifelt, ob es jetzt dem Letrozol geschuldet ist oder die Schmerzen von irgendwelchen neuen Metastasen in den Knochen herrühren 🙈

    Liebe Miriam,

    ich bekomme Letrozol in Verbindung mit Ibrance seit 02/20, da bei mir bei ED leider schon Lebermetastasen vorhanden waren.

    Haarausfall habe ich nicht, lediglich die Augenbrauen sind lückenhaft geworden. Aber ganz ganz schlimm sind die Muskel-, Nerven- und Gelenkschmerzen. Mit 50 gefangen in einem Körper einer Ü80jährigen, trifft's am besten ☹️

    Ich bin beim Osteopath in Behandlung, versuche mit viel Bewegung gegenzusteuern und habe mir jetzt mal Equ... o besorgt, in der Hoffnung, dass es hilft 🤷‍♀️


    Eine weitere blöde NW sind die Schlafstörungen. An mehr wie 3-4 Stunden Schlaf ist nicht zu denken 🙄


    Aber es nützt nichts.... man muss lernen, sich irgendwie damit zu arrangieren. Gerade in meinem Fall, ist dieses kleine orangefarbene Ding halt meine "Lebensversicherung". 😒


    Ich wünsche dir und allen anderen "Letrozolern", dass sich all die blöden NW in Grenzen halten.


    LG

    Valaria

    Hallo Nicky ,

    genauso ist es bei mir auch.

    Wegen Morbus Basedow CT Thorax ohne Kontrastmittel, MRT Abdomen mit Kontrastmittel.

    Ich habe aber jetzt diese Radiojodtherapie hinter mich gebracht und hoffe, dass demnächst auch das CT mit Kontrastmittel möglich ist, da es doch um einiges genauer ist.


    LG

    Valaria

    Hallo ihr Lieben,


    nurichundderHimmel Ich hatte gestern ein sehr nettes Telefongespräch mit der Professorin der Humangenetik der Klinik in Köln, welches mir meine Angst etwas genommen hat 🙂

    Kurzfassung : Die Radiojodtherapie kann ich ohne weiteres machen. Das Risiko an den genannten 3 Krebsarten zu erkranken, würde bestehen, aber es wäre gering. Deswegen gibt es bei dieser Mutation auch diesbezüglich keine speziellen Vorsorgeuntersuchungen. Ich solle mir da keinen Kopf machen. Was die Strahlensensibilität angeht, hat sie mir bei den Stagings eher zu einem MRT als zu einem CT geraten, bzw. wäre auch ein Leberultraschall mit Beobachtung der TM ratsam.

    Und das Wichtigste.... Die Klassifizierung hätte überhaupt NICHTS mit dem Schweregrad der Mutation zutun, so wie meine Hausärztin es mir mitteilte. Das wäre gefährliches Halbwissen, womit man die Patienten in Angst und Panik versetzen würde. Sie hat mir das auch alles ausführlich erklärt, aber ich hab's nicht so richtig verstanden 😎


    Ganz liebe Grüße

    Valaria

    Liebe Alphabet, Jabu , SanNiH


    Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

    Bei mir wird zu 95% davon ausgegangen, dass diese Mutation für meinen BK samt Lebermetastasen direkt bei ED verantwortlich ist. Das wäre auch die Erklärung für meinen sehr ungewöhnlichen Verlauf..... Luminal A mit einem 0,8mm Herd, der normalerweise gar nicht streuen kann 😔


    Deswegen auch meine Angst, bzgl. der anderen Krebserkrankungen, die diese Mutation mitsich bringen kann. Zumal bei Klasse 5 und >99% und auch der entsprechenden Reaktion meiner Ärztin.


    Desweiteren wurde mir gesagt, dass die Zellen dieser Mutation höchst strahlensensibel sind und von daher ein MRT gegenüber einem CT für die künftigen Kontrolluntersuchungen bzgl. der Metastasierung die deutlich bessere Wahl wäre.


    Ich werde gleich mal den KID anrufen, um an genauere Infos zu kommen. Zumal bei mir nächste Woche eine stationäre Radiojodtherapie der Schilddrüse ansteht und ich nicht weiss, ob diese Art "Strahlung" diesbezüglich auch irgendwelche Auswirkungen hat 😐


    Liebe Grüße

    Valaria

    Hallo Alphabet, Moni75, nurichundderHimmel, SanNiH


    Kurze Frage.... steht bei euch auf dem Befund dieser Mutation auch eine Klassifizierung und Funktionsverlust (%)?


    Ich habe den Befund gestern meine Hausärztin vorgelegt und sie war regelrecht geschockt und hatte auch keine wirklich aufbauenden Worte für mich, ganz im Gegenteil, da ich Klasse 5 und > 99% Funktionsverlust dort stehen habe.


    Ich frage mich jetzt, ist diese Mutation wirklich so dramatisch was das erhöhte Risiko an Bauchspeicheldrüsenkrebs, Lymphome und Leukämie angeht, sind diese beiden Werte dafür ausschlaggebend oder ist es bei ihr nur gefährliches Halbwissen?


    Beim Onkologen stand ich schon 2x auf der Rückrufliste... leider vergebens. Das ist halt der Nachteil, wenn man über eine Stunde entfernt wohnt und nicht gerade eben mal vorbeifahren kann. 😖

    Hallo ihr Lieben,

    nachdem ich soeben bei der telefonischen Befundbesprechung meines Genetestes erfahren habe, dass bei mir ebenfalls eine ATM-Mutation festgestellt wurde, reihe ich mich mal hier ein.


    Die Wahrscheinlichkeit, dass es bei meinen Töchtern nachgewiesen würde, liege bei 50%.

    Wenn es der Fall wäre, würden die entsprechenden Früherkennungsmaßnahmen ( jährlich MRT/Mammographie) aber erst ab dem 30. Lebensjahr in Anspruch genommen werden können.


    Zusätzliche Therapieoptionen ergeben sich für mich (bereits im metastasierten Zustand) leider nicht.


    Mir wurde gesagt, dass durch diese Mutation kein erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs bestehen würde, wohl aber das Risiko für Leukämie, Lymphome und Bauchspeicheldrüsenkrebs erhöht wäre X/. Wichtig wären auch da regelmässige Kontrollen.

    Wurde das euch auch gesagt ? :(


    Liebe Grüße

    Valaria

    Hallo safsafr,

    genau der Punkt beschäftigt mich schon die ganze Zeit. Bei mir wurde bei ED hormonpositiver Brustkrebs direkt die Lebermetastasen und zeitgleich auch das Basedow Syndrom der Schilddrüse diagnostiziert. Was kein Arzt bis heute verstehen kann, da es sich bei mir um einen Luminal-A Tumor handelte, der eigentlich gar nicht streuen kann.


    Ich weiß nicht, ob es da einen Zusammenhang zu der Schilddrüsenerkrankung gibt, die ggf. noch einen Einfluss auf die Sache hatte. Ich vermute es.

    Bzgl. des Basedow-Syndroms bin ich medikamentös eingestellt und stehe auf der Warteliste für eine Radio-Jod-Therapie, um den Knoten zumindest zu verkleinern.

    Schilddrüsenwerte sind bei mir soweit in Ordnung. Allerdings ist mein TM auch leicht am steigen. Nächste Woche habe ich das Staging..... 😣


    Liebe Grüße

    Valaria

    Hallo Blume56,

    ich bekomme Ibrance/Letrozol seit 02/20 und bin bereits 2x mit Moderna geimpft.

    Ausser 3 Tage aushaltbare Schmerzen am Oberarm und Müdigkeit, hatte ich keinerlei NW.


    Ich habe zuvor auch meinen Onkologen auf die Impfung angesprochen und sein Kommentar war..... "auf jeden Fall impfen und am besten so schnell wie möglich."


    LG

    Valaria

    Danke Helmi für deine mutmachenden Worte ......17 Jahre, Wahnsinn ! 8|

    Weißt du zufällig, ob der Primärtumor auch die Brust war ?


    Ich habe hier im Forum schon mal gelesen, dass jemand zwei Frauen kennt, die bereits über 10 Jahre mit Organmetastasen leben, leider kann ich mich nicht mehr daran erinnern, wer es war ?(. Vielleicht meldet sie sich nochmal, falls sie es liest 8)


    Mein Onkologe hat auch eine Patientin mit Lebermetastasen bereits seit 2006 in Behandlung.


    Auch wenn die Ausgangssituation bei uns metastasierten Frauen nicht gerade die Beste ist und uns die Angst permanent im Nacken sitzt, sind es doch genau DIE Geschichten, die einem nochmal ein bisschen Mut und Zuversicht vermitteln.

    Hallo X_A_N_D_R_A ,

    herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Befund!! 🎉🎊

    Das freut mich total 🤗

    Sowas, gerade unter den metastasierten Frauen zu lesen, tut soooo gut, baut auf und macht unwahrscheinlich Mut! 😊


    Weiter so..... und meine Daumen sind ganz fest gedrückt, dass du nach dem 17.03. wieder mit so einer positiven Nachricht hier zu lesen bist ! ✊🍀🙂


    Ganz liebe Grüße

    Valaria

    Hallo paetzi,

    Mein Onkologe befürwortet die Impfung unter Ibrance unbedingt. Am besten so schnell wie möglich und egal mit welchem Impfstoff, da bedingt durch das herabgesetzte Immunsystem die Gefahr eines schweren Verlaufes ziemlich hoch wäre.

    Leukos sollten, wie unter der Therapie auch, die 2000 nicht unterschreiten und die Neutrophile > 1 sein. Das würde für die Impfung völlig ausreichen.


    Der Idealfall wäre nach der Pausenwoche und im Anschluss noch eine weitere Pausenwoche dranhängen. Da die Terminvergabe aber leider kein Wunschkonzert ist, könne man auch mitten im Zyklus einfach vorher eine Woche aussetzen, noch eine Woche zusätzlich pausieren und dann normal weiter. Das sah er ganz entspannt.


    Da ich an einer Grundschule beschäftigt bin, konnte ich jetzt in Gruppe 2 rutschen. Habe mir gestern den Berechtigungsschein besorgt und werde mich dann gleich registrieren. Bin mal gespannt, wie lange es dauert.


    Liebe Grüße

    Valaria