Beiträge von Nette83

Hi Tinki ,

also ich war mit meiner AHB am 23. Februar fertig und bin jetzt immer noch krankgeschrieben.

Das ist also kein Problem. Sowohl in der Reha als auch in der Onkologie hier wurde mir nahe gelegt langsam zu machen. Ich hatte nämlich auch vor im Märt wieder durch zu starten.

Aber der Satz einer Ärztin aus der AHB hat mich echt ausgebremst und nachdenken lassen, sie meinte man solle erst mit der Wiedereingliederung anfangen wenn man sich sicher ist auch wieder voll arbeiten zu können (also zwischen 35 und 40 Stunden die Woche oder was man eben als arbeitzeit vorher hatte). Ansonsten würde einem die Wiedereingliederung, auch wenn man nur mit 2 oder 3 Stunden anfängt, nach und nach wieder Energie klauen.

Und ich bin echt froh, dass ich mir nochmal die Zeit genommen habe. An den meisten Tag geht es mir super, aber ich hab auch wegen Schlafproblemen immer wieder einen Durchhänger und wenn ich dann arbeiten müsste, müsste ich mich ganz schön quälen.

Liebe Grüße

Annette

Hallo Susanne ZK ,

vielen Dank für die Glückwünsche .

Ich habe bei meiner Augenärztin nochmal alle Tests durch gemacht und sie sagt auch, dass sie organisch nichts finden kann. Es muss also einen Nebenwirkung sein und da man keine Auffälligkeiten am Auge sieht, sollte es nach der Chemo auch wieder normal zurück gehen. Hoffen wir mal, dass sie damit recht hat! Aber ich hatte jetzt mittendrin auch mal 2 Wochen wo es wirklich etwas besser war, deswegen bin ich jetzt auch beruhigter. Und das regelmäßig Augen tropfen, hilft glaube ich auch etwas.

Schön auch mal eine Wiesbadenerin hier zu treffen .

Liebe Grüße

Annette

Hallo an alle,

Ich vertrage Kadcyla soweit gut, aber seit ca 2 Monaten merke ich, dass ich auf dem linken Auge sehr verschwommen/unscharf sehe, aber mit der Stärke scheint es nichts zu tun zu haben. Ich sehe nämlich sowohl nah als auch fern verschwommen. Die Augenärztin war etwas überfordert und will jetzt auf grauen Star testen, was ich mir nicht so richtig vorstellen kann mit 37.

Laut Packungsanleitung kann das eine Nebenwirkung des Kadcylas sein. Hat das vielleicht noch jemand und falls ja, habt ihr Tipps was man machen kann?

Ich hab nämlich noch 7 Sitzungen vor mir und das verschwommene sehen macht mich langsam wahnsinnig.

Liebe Grüße

Nette

18-09-Sonnenschein ,

ich bin in einer Klinik in Triberg, aber in Coronazeiten muss ich sagen, macht es leider nicht so viel Spaß.

Hallo 18-09-Sonnenschein ,

mir geht es soweit gut. Ich bin gerade in der AHB und mache sogar schon Pläne Richtung Wiedereingliederung .

Tam nehme ich jetzt auch schon seit dem 20.Dezember und ich hab mich tatsächlich vollkommen umsonst verrückt gemacht. Abgesehen von anfänglichen Einschlaf Problemen scheine ich es gut zu vertragen.

Und auch Kadcyla läuft weiterhin gut bei mir.

Ich hoffe allen anderen geht es auch so gut damit.

Liebe Grüße aus dem Schwarzwald

P.S. goldenpaws , also ich würde mal sagen, dass du dir wegen der Haare keine Sorgen machen musst. Ich war mit meinen Paclis Ende September fertig und hab dann gleich weiter mit Kadcyla gemacht und mittlerweile sehe ich aus wie ein aufgeplatztes Sofakissen . Der erste Frisörtermin am 8. März steht auch schon.

Hallo Amie,

Ich bekomme auch seit April 2020 die Trenatone und nehme seit Dezember dazu auch noch Tamoxifen.

Nebenwirkungen sind bei mir hauptsächlich Hitzewallungen und Schlafprobleme. Das hatte ich aber beides schon unter der Spritze und seit Tam ist eigentlich nichts neues dazu gekommen, evtl. noch trockenere Augen.

Aber bei mir soll im Juli dann auch die Spritze abgesetzt werden und ich soll nur mit Tam für 10 Jahre weiter machen. So wie ich es verstanden habe, bekomme ich die Spritze nur um die eierstöcke während der Chemo zu schützen.

Hi Kleene,

ich habe den gleichen Plan wie du : Februar AHB und danach dann langsam Wiedereingliederung

Ich habe gerade letzte Woche die Zusage für meine AHB in Triberg bekommen.

Da stand nur drin, dass man versuchen soll Antihormon-Therapie oder Chemo ausserhalb der AHB Zeit zu legen, in Ausnahmefällen könnten sie sie aber geben.

Ich gehe jetzt mal davon aus, dass ich dann trotz Kadcyla kommen darf, dann scheint das evtl. Klinik abhängig zu sein.

Vielleicht kommt für dich ja auch noch eine andere Klinik in Frage?

LG

Hallo Reblaus,

vielen Dank für deine Antwort, jetzt freue ich mich umso mehr auf die AHB .

Triberg war übrigens mein erster Wunsch. Ich finde zwar Meer auch gut, aber nicht unbedingt im februar und da dachte ich vielleicht hab ich im Schwarzwald Glück mit Schnee.

In erster Linie hab ich aber gesehen, dass die ihren Schwerpunkt auf Bewegung ausgelegt haben und das kommt mir sehr entgegen.

Mitpatienten hab ich hoffentlich auch nette, aber zu Coronazeiten wird wahrscheinlich sowieso leider alles etwas anders laufen.

Liebe Grüße

Annette

Hallo Reblaus ,

ich habe hier gerade gelesen, dass du im September in Triberg zur AHB warst.

Wie hat es dir denn gefallen? Gibt es irgendwas was du besonders empfiehlst?

Ich habe nämlich gerade den Bescheid bekommen, dass ich Anfang Februar hin darf und ich freu mich jetzt schon wahnsinnig drauf .

Liebe Grüße

Annette

Hallo Kat,

willkommen im Forum (auch wenn der Anlass immer nicht so schön ist).

Du hast ja auch schon einiges mitmachen müssen, vor allen DIngen dieses 1,5 Jahre warten bis endlich mal jemand merkt was los ist.

Mir ging es mit dem Kinderwunsch und der Brustkrebsdiagnose ähnlich.

Wir hatten gerade angefangen zu "üben", da wurde bei mir Brustkrebs festgestellt.

Ich musste leider durch Chemo durch und bin jetzt in der Bestrahlung und fange danach auch noch mit Tamoxifen an, leider so wie es aussieht sogar für 10 Jahre.

ABER meine Onkologin hat mir von Anfang an gesagt, dass man bei Kinderwunsch nach ca. 2 Jahren pausieren könnte. Natürlich nur unter ärztlicher Aufsicht und man hat auch nicht unbegrenzt Zeit schwanger zu werden (d.h. ein Kinderwunschzentrum muss evtl nachhelfen), aber es ist möglich.

Sprich doch einfach deine Onkologin oder Frauenärztin darauf an.

Zu der Fruchtbarkeit unter Tamoxifen kann ich dir jetzt leider auch nichts sagen, aber eigentlich habe ich es immer so verstanden, dass es eher die Chemo ist die uns unfruchtbar machen kann bzw. in die Wechseljahre versetzt und nicht Tamoxifen.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Mut machen oder wenigstens beruhigen.

Liebe Grüße

Annette

Hallo zusammen,

ich melde mich dann auch mal zurück.

Ich hatte meine 3. Gabe am Dienstag und soweit läuft auch noch alles gut.

Das einzige was mir Probleme bereitet sind meine schmerzenden Füße. Neuropathien wie bei Bettiboo sind es denke ich nicht.

Da ich keine Probleme habe wenn ich irgendwo ruhig sitze oder liege, wenn ich dann aber aufstehen muss, fallen mir die ersten Schritte unglaublich schwer vor Schmerzen, vor allen Dingen morgens.

Erst hab ich auf die Zoladex/Trenatone, also den Hormonentzug getippt, aber dann haben mein Freund und ich mal zurück überlegt wann ich mit dem Jammern angefangen hab und tatsächlich ist es erst seit ca. 2 Monaten der Fall. Es könnte also tatsächlich vom Kadcyla kommen. Ich versuche es jetzt mit Hilfe von Physiotherapie in den Griff zu bekommen, mal sehen ob das gelingt.

ClaudiW für die Pacli und AC Chemo habe ich damals eine Creme aus der Apotheke für Hände und Füße verschrieben bekommen. DIe ist sehr fettig von der Konsistenz und hat einen hohen Urea Anteil. Ich habe die immer nachts für die Füße genommen, weil ich eine zeitlang Probleme mit Rissen zwischen den Zehen hatte. Da hat sie mir super geholfen.

Namen kann ich dir leider nicht sagen, weil das eine selbst gemixte war, aber wenn du Interesse hast kann ich dir die "Zutaten" abfotografieren und sie dir als PN schicken. Vielleicht können sie dir die dann auch in der Apotheke anrühren.

Liebe Grüße

Annette

Hi Tabaluga ,

also ich hatte es ähnlich an den Daumennägeln.

Verfärbungen hatte ich schon während der Chemo. Ein paar Wochen nach der letzten Chemo haben sich die Nägel dann angefangen zu heben und es hat ziemlich weh getan, beim drauf drücken kam auch Wundflüssigkeit, aber kein Blut.

Irgendwie war ich zu faul/feige zum Arzt zu gehen und hab es einfach ausgesessen. Die Schmerzen sind zum Glück nach einigen Tagen verschwunden und auch Wundflüssigkeit kam keine mehr und jetzt warte ich eben bis der kaputte Teil rausgewachsen ist. Es sieht noch sehr unschön aus, deswegen lackiere ich sie meistens, ich hab auch das Gefühl das sie dadurch etwas stabiler sind.

Wenn es richtig doll geschmerzt hat, hab ich sie gekühlt, dass hat wenigstens etwas geholfen.

Aber geh auf alle Fälle trotzdem zum Arzt, gerade wenn neben Wundflüssigkeit auch noch Blut austritt.

Ich drück dir die Daumen, dass du das auch schnell in den Griff bekommst.

Liebe Grüße

Hallo @Brienne,

danke für deine Antwort.

Tamoxifen nicht nehmen ist für mich definitiv keine eine Option.

Ich hab nur tatsächlich Respekt vor eventuellen Nebenwirkungen.

Irgendwie lässt sich so ein halbes Jahr Therapie mit Chemo und Bestrahlung etc ja ganz ok durchhalten, aber man hat dabei auch immer das Ende vor Augen. Jetzt wo es sich bei mir zu Ende neigt merke ich das ich Schiss habe, dass danach eben doch nicht wieder alles so ist wie vorher und man sich noch mit so einigen Problemen rum schlagen könnte.

Deswegen freut es mich immer von Leuten wie dir zu hören, dass man nicht durchgehend NW hat oder die eben echt gut aushaltbar sind.

Viele Grüße

Annette

danke für die Tipps :)!!

Hallo @Brienne,

ich bekomme im Moment nur Zoladex, habe da aber kein Rauschen im Ohr.

Ich hatte das aber vor der Diagnose schon mal, es war ein Rauschen bzw Pulsieren und das eigentlich immer nur in Ruhe (also mir ist es auch meistens abends im Bett aufgefallen). War dann beim HNO etc, weil ich erst an Tinitus oder ähnliches dachte.

Da war aber alles ok und später kam dann in einer Physio Sitzung zufällig raus, dass bei mir ein Muskel am Hals ziemlich dicht macht wenn ich längere Zeit Stress habe und dann höre ich meinen eigenen Herschlag im Ohr.

Als ich mich dann darauf konzentriert habe, hab ich auch gemerkt, dass ich das öfter am Tag habe, es mir einfach nur mit Umgebungsgeräuschen nicht aufgefallen ist.

Stress reduzieren und Übungen für den Nacken haben mir dabei geholfen.

Viele Grüße

Annettte

Hallo SanniKa ,

danke für den Link, ich hab mir den gerade mal angeguckt.

Dann bekomme ich die 10 Jahre Tamoxifen wahrscheinlich wegen G3 Grading und relativ jungem Alter mit 37 (Lymphknoten waren zum Glück nicht befallen und der Tumor war auch kleine als 2cm).

Mich hat es nur gewundert, weil in meiner ersten Tumorkonferenz vor Chemo und OP noch drin stand Tamoxifen für 5 Jahre und jetzt nach der Chemo und OP steht für 10 Jahre drin.

Geändert hat sich in der Zwischenzeit ja eigentlich nichts, ausser das ich leider keine PCR hatte und T-DM1 bis Ende Juli 21 bekomme.

Naja, dann werde ich wohl in 2 Wochen mal damit anfangen und hoffen, dass ich von den meisten NW verschont bleibe.

Liebe Grüße

Hallo zusammen,

ich darf demnächst auch mit Tamoxifen anfangen und hab mal eine allgemeine Frage dazu.

Wisst ihr nach welchen Kriterien entschieden wird ob man es 5 oder 10 Jahre nehmen muss?

Viele Grüße

Annette

Hi ClaudiW ,

mir wurde gesagt, dass ich die ersten 2 Gaben wöchentlich zur Blutabnahme muss, wenn die Werte dann stabil sind, reicht es wenn ich am Tag vor der Chemo zum Blut abnehmen komme.

D.h. ich frag nächstes Mal (in 2 Wochen) nach ob ich immer noch so oft kommen muss. Ich gehe aber davon aus, dass die Werte ok sind, selbst während den ACs konnte man die Uhr danach stellen wann sie wieder auf guten Niveau waren.

Liebe Grüße

Hallo ClaudiW und 18-09-Sonnenschein ,

also irgendwie wurde mir selbst die Entscheidung überlassen ob ich Tamoxifen während oder nach der Bestrahlung nehme.

Es hieß erst wenn der Radiologe dagegen ist (das sind sie wohl manchmal), dann solle ich einfach nach der Bestrahlung damit anfangen, aber dem war es bei mir wurscht, da die Lymphknoten frei waren und als ich danach nochmal mit der Ärztin gesprochen habe, hat sie gesagt, dass die Entscheidung bei mir liegen würde.

Und eigentlich hatte ich mich dann entschieden, dass ich es nach 2-3 Wochen Bestrahlung nehmen möchte, einfach damit ich weiß von was die Nebenwirkungen kommen wenn ich denn welche haben werde, aber dann hat eine von den Onko-Schwester mich verrückt gemacht, dass sie es jedem raten würden, der noch so jung ist Tamoxifen direkt zu nehmen.

Aber ich glaube ich warte wirklich noch die 2 Wochen ab, ich kriege wie gesagt noch soviel parallel, da denke ich werden die 2-3 Wochen später nichts ausmachen. Vor allen Dingen da ich eben auch von manchen hier im Forum gelesen haben, die es definitiv erst später nehmen sollen.

ClaudiW , Zoladex ist übrigens nichts für die Knochen (eher was dagegen ), das ist dieser Schutz für die Eierstöcke, damit werden die stillgelegt. Ich bekomme das auch nur noch bis Ende von Kadcyla und dann geht es für mich auch nur noch mit Tamoxifen weiter.

Ich bin wirklich froh wenn das irgendwann mal der Fall ist, dafür das ich bis letztes Jahr vielleicht 5 Kopfschmerzen Tabletten im Jahr genommen habe wenn es hoch kommt, bin ich jetzt ein wandelnder Medizinschrank.

Ich wünsche euch einen schönen Tag !

Liebe Grüße

Hallo zusammen,

ich hatte letzte Woche auch meine 2. Infusion und heute die 1. Bestrahlung (von 28).

Hab die Infusion auch das zweite Mal super vertragen ohne Kortison und sonstiges und ich hab einfach ganz nett beim Port anstechen gefragt, ob sie meinen Stuhl heute noch verplant haben oder ob ich die Infusion wieder 90 Minuten haben kann.

Sie waren zwar sehr überrascht, aber es war kein Problem.

Bestrahlung lief heute auch gut, hab nur leichte Kopfschmerzen seit ich da war. Laut einer Patienten-Freundin die einen Tag vo rmir dran war, sollte das aber im Laufe des Tages wieder verschwinden.

Ach, eine Frage hab ich noch: habt ihr schon mit Tamoxifen angefangen?

Mir wurde es jetzt nämlich nahe gelegt, aber so langsam finde ich es tatsächlich alles etwas viel. Ich hab dann Bestrahlung, Kadcyla, Zoladex und Tamoxifen gleichzeitg.

Liebe Grüße