Beiträge von Nette83

Hi Kleene ,

ich habe den gleichen Plan wie du : Februar AHB und danach dann langsam Wiedereingliederung

Ich habe gerade letzte Woche die Zusage für meine AHB in Triberg bekommen.

Da stand nur drin, dass man versuchen soll Antihormon-Therapie oder Chemo ausserhalb der AHB Zeit zu legen, in Ausnahmefällen könnten sie sie aber geben.

Ich gehe jetzt mal davon aus, dass ich dann trotz Kadcyla kommen darf, dann scheint das evtl. Klinik abhängig zu sein.

Vielleicht kommt für dich ja auch noch eine andere Klinik in Frage?

LG

Hallo Reblaus ,

vielen Dank für deine Antwort, jetzt freue ich mich umso mehr auf die AHB .

Triberg war übrigens mein erster Wunsch. Ich finde zwar Meer auch gut, aber nicht unbedingt im februar und da dachte ich vielleicht hab ich im Schwarzwald Glück mit Schnee.

In erster Linie hab ich aber gesehen, dass die ihren Schwerpunkt auf Bewegung ausgelegt haben und das kommt mir sehr entgegen.

Mitpatienten hab ich hoffentlich auch nette, aber zu Coronazeiten wird wahrscheinlich sowieso leider alles etwas anders laufen.

Liebe Grüße

Annette

Hallo Reblaus ,

ich habe hier gerade gelesen, dass du im September in Triberg zur AHB warst.

Wie hat es dir denn gefallen? Gibt es irgendwas was du besonders empfiehlst?

Ich habe nämlich gerade den Bescheid bekommen, dass ich Anfang Februar hin darf und ich freu mich jetzt schon wahnsinnig drauf .

Liebe Grüße

Annette

Hallo Kat,

willkommen im Forum (auch wenn der Anlass immer nicht so schön ist).

Du hast ja auch schon einiges mitmachen müssen, vor allen DIngen dieses 1,5 Jahre warten bis endlich mal jemand merkt was los ist.

Mir ging es mit dem Kinderwunsch und der Brustkrebsdiagnose ähnlich.

Wir hatten gerade angefangen zu "üben", da wurde bei mir Brustkrebs festgestellt.

Ich musste leider durch Chemo durch und bin jetzt in der Bestrahlung und fange danach auch noch mit Tamoxifen an, leider so wie es aussieht sogar für 10 Jahre.

ABER meine Onkologin hat mir von Anfang an gesagt, dass man bei Kinderwunsch nach ca. 2 Jahren pausieren könnte. Natürlich nur unter ärztlicher Aufsicht und man hat auch nicht unbegrenzt Zeit schwanger zu werden (d.h. ein Kinderwunschzentrum muss evtl nachhelfen), aber es ist möglich.

Sprich doch einfach deine Onkologin oder Frauenärztin darauf an.

Zu der Fruchtbarkeit unter Tamoxifen kann ich dir jetzt leider auch nichts sagen, aber eigentlich habe ich es immer so verstanden, dass es eher die Chemo ist die uns unfruchtbar machen kann bzw. in die Wechseljahre versetzt und nicht Tamoxifen.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Mut machen oder wenigstens beruhigen.

Liebe Grüße

Annette

Hallo zusammen,

ich melde mich dann auch mal zurück.

Ich hatte meine 3. Gabe am Dienstag und soweit läuft auch noch alles gut.

Das einzige was mir Probleme bereitet sind meine schmerzenden Füße. Neuropathien wie bei Bettiboo sind es denke ich nicht.

Da ich keine Probleme habe wenn ich irgendwo ruhig sitze oder liege, wenn ich dann aber aufstehen muss, fallen mir die ersten Schritte unglaublich schwer vor Schmerzen, vor allen Dingen morgens.

Erst hab ich auf die Zoladex/Trenatone, also den Hormonentzug getippt, aber dann haben mein Freund und ich mal zurück überlegt wann ich mit dem Jammern angefangen hab und tatsächlich ist es erst seit ca. 2 Monaten der Fall. Es könnte also tatsächlich vom Kadcyla kommen. Ich versuche es jetzt mit Hilfe von Physiotherapie in den Griff zu bekommen, mal sehen ob das gelingt.

ClaudiW für die Pacli und AC Chemo habe ich damals eine Creme aus der Apotheke für Hände und Füße verschrieben bekommen. DIe ist sehr fettig von der Konsistenz und hat einen hohen Urea Anteil. Ich habe die immer nachts für die Füße genommen, weil ich eine zeitlang Probleme mit Rissen zwischen den Zehen hatte. Da hat sie mir super geholfen.

Namen kann ich dir leider nicht sagen, weil das eine selbst gemixte war, aber wenn du Interesse hast kann ich dir die "Zutaten" abfotografieren und sie dir als PN schicken. Vielleicht können sie dir die dann auch in der Apotheke anrühren.

Liebe Grüße

Annette

Hi Tabaluga ,

also ich hatte es ähnlich an den Daumennägeln.

Verfärbungen hatte ich schon während der Chemo. Ein paar Wochen nach der letzten Chemo haben sich die Nägel dann angefangen zu heben und es hat ziemlich weh getan, beim drauf drücken kam auch Wundflüssigkeit, aber kein Blut.

Irgendwie war ich zu faul/feige zum Arzt zu gehen und hab es einfach ausgesessen. Die Schmerzen sind zum Glück nach einigen Tagen verschwunden und auch Wundflüssigkeit kam keine mehr und jetzt warte ich eben bis der kaputte Teil rausgewachsen ist. Es sieht noch sehr unschön aus, deswegen lackiere ich sie meistens, ich hab auch das Gefühl das sie dadurch etwas stabiler sind.

Wenn es richtig doll geschmerzt hat, hab ich sie gekühlt, dass hat wenigstens etwas geholfen.

Aber geh auf alle Fälle trotzdem zum Arzt, gerade wenn neben Wundflüssigkeit auch noch Blut austritt.

Ich drück dir die Daumen, dass du das auch schnell in den Griff bekommst.

Liebe Grüße

Hallo Brienne ,

danke für deine Antwort.

Tamoxifen nicht nehmen ist für mich definitiv keine eine Option.

Ich hab nur tatsächlich Respekt vor eventuellen Nebenwirkungen.

Irgendwie lässt sich so ein halbes Jahr Therapie mit Chemo und Bestrahlung etc ja ganz ok durchhalten, aber man hat dabei auch immer das Ende vor Augen. Jetzt wo es sich bei mir zu Ende neigt merke ich das ich Schiss habe, dass danach eben doch nicht wieder alles so ist wie vorher und man sich noch mit so einigen Problemen rum schlagen könnte.

Deswegen freut es mich immer von Leuten wie dir zu hören, dass man nicht durchgehend NW hat oder die eben echt gut aushaltbar sind.

Viele Grüße

Annette

danke für die Tipps :)!!

Hallo Brienne ,

ich bekomme im Moment nur Zoladex, habe da aber kein Rauschen im Ohr.

Ich hatte das aber vor der Diagnose schon mal, es war ein Rauschen bzw Pulsieren und das eigentlich immer nur in Ruhe (also mir ist es auch meistens abends im Bett aufgefallen). War dann beim HNO etc, weil ich erst an Tinitus oder ähnliches dachte.

Da war aber alles ok und später kam dann in einer Physio Sitzung zufällig raus, dass bei mir ein Muskel am Hals ziemlich dicht macht wenn ich längere Zeit Stress habe und dann höre ich meinen eigenen Herschlag im Ohr.

Als ich mich dann darauf konzentriert habe, hab ich auch gemerkt, dass ich das öfter am Tag habe, es mir einfach nur mit Umgebungsgeräuschen nicht aufgefallen ist.

Stress reduzieren und Übungen für den Nacken haben mir dabei geholfen.

Viele Grüße

Annettte

Hallo SanniKa ,

danke für den Link, ich hab mir den gerade mal angeguckt.

Dann bekomme ich die 10 Jahre Tamoxifen wahrscheinlich wegen G3 Grading und relativ jungem Alter mit 37 (Lymphknoten waren zum Glück nicht befallen und der Tumor war auch kleine als 2cm).

Mich hat es nur gewundert, weil in meiner ersten Tumorkonferenz vor Chemo und OP noch drin stand Tamoxifen für 5 Jahre und jetzt nach der Chemo und OP steht für 10 Jahre drin.

Geändert hat sich in der Zwischenzeit ja eigentlich nichts, ausser das ich leider keine PCR hatte und T-DM1 bis Ende Juli 21 bekomme.

Naja, dann werde ich wohl in 2 Wochen mal damit anfangen und hoffen, dass ich von den meisten NW verschont bleibe.

Liebe Grüße

Hallo zusammen,

ich darf demnächst auch mit Tamoxifen anfangen und hab mal eine allgemeine Frage dazu.

Wisst ihr nach welchen Kriterien entschieden wird ob man es 5 oder 10 Jahre nehmen muss?

Viele Grüße

Annette

Hi ClaudiW ,

mir wurde gesagt, dass ich die ersten 2 Gaben wöchentlich zur Blutabnahme muss, wenn die Werte dann stabil sind, reicht es wenn ich am Tag vor der Chemo zum Blut abnehmen komme.

D.h. ich frag nächstes Mal (in 2 Wochen) nach ob ich immer noch so oft kommen muss. Ich gehe aber davon aus, dass die Werte ok sind, selbst während den ACs konnte man die Uhr danach stellen wann sie wieder auf guten Niveau waren.

Liebe Grüße

Hallo ClaudiW und 18-09-Sonnenschein ,

also irgendwie wurde mir selbst die Entscheidung überlassen ob ich Tamoxifen während oder nach der Bestrahlung nehme.

Es hieß erst wenn der Radiologe dagegen ist (das sind sie wohl manchmal), dann solle ich einfach nach der Bestrahlung damit anfangen, aber dem war es bei mir wurscht, da die Lymphknoten frei waren und als ich danach nochmal mit der Ärztin gesprochen habe, hat sie gesagt, dass die Entscheidung bei mir liegen würde.

Und eigentlich hatte ich mich dann entschieden, dass ich es nach 2-3 Wochen Bestrahlung nehmen möchte, einfach damit ich weiß von was die Nebenwirkungen kommen wenn ich denn welche haben werde, aber dann hat eine von den Onko-Schwester mich verrückt gemacht, dass sie es jedem raten würden, der noch so jung ist Tamoxifen direkt zu nehmen.

Aber ich glaube ich warte wirklich noch die 2 Wochen ab, ich kriege wie gesagt noch soviel parallel, da denke ich werden die 2-3 Wochen später nichts ausmachen. Vor allen Dingen da ich eben auch von manchen hier im Forum gelesen haben, die es definitiv erst später nehmen sollen.

ClaudiW , Zoladex ist übrigens nichts für die Knochen (eher was dagegen ), das ist dieser Schutz für die Eierstöcke, damit werden die stillgelegt. Ich bekomme das auch nur noch bis Ende von Kadcyla und dann geht es für mich auch nur noch mit Tamoxifen weiter.

Ich bin wirklich froh wenn das irgendwann mal der Fall ist, dafür das ich bis letztes Jahr vielleicht 5 Kopfschmerzen Tabletten im Jahr genommen habe wenn es hoch kommt, bin ich jetzt ein wandelnder Medizinschrank.

Ich wünsche euch einen schönen Tag !

Liebe Grüße

Hallo zusammen,

ich hatte letzte Woche auch meine 2. Infusion und heute die 1. Bestrahlung (von 28).

Hab die Infusion auch das zweite Mal super vertragen ohne Kortison und sonstiges und ich hab einfach ganz nett beim Port anstechen gefragt, ob sie meinen Stuhl heute noch verplant haben oder ob ich die Infusion wieder 90 Minuten haben kann.

Sie waren zwar sehr überrascht, aber es war kein Problem.

Bestrahlung lief heute auch gut, hab nur leichte Kopfschmerzen seit ich da war. Laut einer Patienten-Freundin die einen Tag vo rmir dran war, sollte das aber im Laufe des Tages wieder verschwinden.

Ach, eine Frage hab ich noch: habt ihr schon mit Tamoxifen angefangen?

Mir wurde es jetzt nämlich nahe gelegt, aber so langsam finde ich es tatsächlich alles etwas viel. Ich hab dann Bestrahlung, Kadcyla, Zoladex und Tamoxifen gleichzeitg.

Liebe Grüße

Hi Donauente ,

mir ging es ähnlich wie dir.

Ich wollte auch weiter arbeiten und homeoffice und Kurzarbeit haben mir das am Anfang auch leicht gemacht. Nach ca. 3 Monaten, als die Kurzarbeit aber deutlich kürzer wurde und ich wieder mehr arbeiten musste, hat mich das ganze aber dann deutlich mehr geschlaucht und ich bin seit Mitte August doch komplett krankgeschrieben.

Ich glaube grundsätzlich hätte ich weiter arbeiten können, aber es hat mich recht viel Kraft gekostet und irgendwann hab ich dann einfach eingesehen, dass ich die Kraft die ich habe lieber in andere Sachen stecke die mir gut tun. Ich bin zum Beispiel seit ich nicht mehr arbeite viel mehr zu Fuß draußen unterwegs, was mir unheimlich gut tut. Auch hatte ich während der Chemo und auch jetzt danach noch viele unruhige Nächte in denen ich nicht viel schlafen konnte und dementsprechend wenig leistungsfähig war ich am Tag danach. Meinen Kollegen habe ich damit auch nicht wirklich einen Gefallen getan, weil ich nicht richtig planbar und belastbar war und ich selbst hatte oft ein schlechtes Gewissen deswegen.

Aber trotzallem würde ich dir raten, wenn du Spaß an der Arbeit hast, probier es für dich einfach aus! Wenn es nicht geht, dann lässt du dich eben doch noch krankschreiben, dass wird dir keiner krumm nehmen.

Von der Krankenkasse würde ich mir sowieso nichts sagen lassen, wenn höre auf deine Ärzte und die werden dir denke ich auch raten, das zu tun was dir gut tut und wenn es arbeiten ist, ist es gut und wenn es was anderes ist, ist das auch gut!

Liebe Grüße

Annette

Hallo Lolle77 ,

ich hatte meine letzte Chemo am 22.09. und habe jetzt schon wieder ca. 1 cm Haare auf dem Kopf. Vor 1,5 Wochen hatte ich dann die erste Kadcyla und das hat am Haarwachstum auch nichts geändert.

Wie Kleene weiter vorne im Strang mal erklärt hat, Kadcyla scheint direkt in den Krebszellen zu wirken, d.h. das Medikament kommt gar nicht in dem Maße an die anderen schnellteilenden Zellen (Haare, Schleimhäute etc) im Körper wie die anderen Chemomedikamente die wir vorher hatten.

Viele Grüße

Annette

Oh Mist, da hab ich ja noch gar nicht dran gedacht.

Eigentlich war mein Plan im Januar in AHB zu fahren und danach wieder mit arbeiten anzufangen.

Meinst du, dass uns da evtl der Krebsinformationsdienst oder vielleicht direkt die DRV weiterhelfen kann?

Ich hab bis jetzt noch gar nicht mit meiner AHB Planung angefangen, da es hieß das macht der Sozialdienst aus der Strahlenklinik mit mir und da hab ich erst Mitte November einen Termin, aber da werde ich die Frage dann auch stellen.

Hallo ClaudiW ,

ich hatte ja letzte Woche meine erste Kadcyla (90min) und bis auf Kochsalzlösung hab ich nichts anderes an Infusion bekommen und auch keine Tabletten.

Heute genau eine Woche danach kann ich sagen, dass ich keine Nebenwirkungen hatte. Das Medikament ist also wirklich gut verträglich.

Blut abgeben muss ich während der ersten 2 Gaben wöchentlich. Wenn das Blutbild sich dann aber als stabil erweist, reicht es wenn ich einfach nur am Tag vor der nächsten Gabe komme wurde mir gesagt.

Liebe Grüße

Annette

Hallo 18-09-Sonnenschein ,

ich wollte mal nachfragen ob dir dein Brustzentrum deine Fragen bzgl. Start der Antihormon-Therapie und der Bisphos.. beantworten konnte?

Liebe Grüße

Annette

Hallo 18-09-Sonnenschein ,

ich habe einen hormonabhängigen Mistkerl und mir wurde gesagt, dass ich das Tamoxifen (das meintest du doch mit Anti-Hormontherapie) direkt anfangen kann.

Ich soll aber noch warten bis ich das Gespräch mit dem Strahlen Doc hatte, weil die anscheinend oft nicht möchten, dass man das parallel anfängt, weil sie dann nicht richtig zu ordnen können woher Nebenwirkungen kommen, wenn sie denn entstehen.

Von Bisphosphonaten hab ich jetzt aber noch nichts gehört.

Liebe Grüße

Annette