Beiträge von gistela

    Das kann ich gut verstehen, dass Du Deine Kinder nicht belasten möchtest, KarinaG .

    Es ist früh genug, wenn alles eines Tages feststehen sollte.

    Und der Partner... ich habe meinem Mann nur eine "light" Diagnose mitgeteilt. Aber auch da war seine Reaktion nicht wirklich hilfreich.

    Nach dem Motto: Wir sprechen nicht darüber, alles gut, und dann ist auch alles gut. Krebs ist ein unangenehmes Gesprächsthema, also weg damit ;)

    So san's halt, manche Mannsbilder ;):S

    Aber bei mir auch mit der jetzigen Diagnose nicht so schlimm wie das, was möglicherweise bei Dir im Raum steht.

    Bekommst Du bereits psychoonkologische Unterstützung?

    Stricknadeln + Netflix = sehr gute Idee! :)

    Ich wünsche Dir möglichst viel Gelassenheit,

    Viele Grüße und alles, alles Gute, gistela

    Es tut mir sehr leid, dass Du so einen beunruhigenden Anruf bekommen hast, KarinaG !

    Auch wenn jetzt zum Glück noch nichts fest steht, aber die Wartezeit bis Freitag zu überbrücken ist ja für Dich jetzt auch alles andere als leicht.

    Ich wünsche Dir Nerven wie Stahlseile, und dass es Dir gut gelingt, Dich abzulenken bis dahin. Schicke Dir hier ein virtuelles großes Paket mit viel Kraft, Mut und Zuversicht!

    Und v.a. natürlich alles, alles Gute für den Gesprächstermin! Halte die Ohren steif!

    Viele - umärmelnde, wenn es in Deinem Sinne ist - Grüße, gistela

    Hallo in die Runde,


    bei mir hat sich nun herausgestellt, dass es eine Liste der zu untersuchenden Blutwerte bei GIST gibt.

    Falls irgendwann noch ein GIST-Patient den weg hier ins Forum finden sollte, und sich unsicher ist wg der Blutwerte, hier die Übersicht:

    Folgende Blutwerte soll man machen lassen:


    - kleines Blutbild

    - Harnstoff

    ( - Kreatinin )

    - Gesamteiweiß

    - Kalium

    - Natrium

    - Glucose

    - Albumin

    - GOT

    - Gamma GT

    - GPT

    - Cholinesterase

    - Alk. Phosphatase

    - LDH

    - Bilirubin gesamt

    ( - TSH basal )


    Dies gilt ja für alle:

    Wenn MRT ansteht, dann auch Kreatinin-Wert, der nicht älter als drei Monate sein darf.

    Für CT: TSH basal und Kreatinin-Wert, die beide nicht älter als drei Monate sein dürfen.

    Einfach als Info


    Viele Grüße, gistela

    Dann strampelst Du Dich also auch für etwas ehrenamtliches ab, Fiducia2020 ?

    Das ist ja schön!

    "Den Anspruch runterzuschrauben, kostet mich Überwindung, aber mich gar nicht mehr engagieren, kommt auch nicht in Betracht. Das Gefühl, "etwas bewegen" zu können, wenigstens eine klitzekleine Chance darauf zu haben, ist einfach zu schön."

    Du sagst es, sehr schön ausgedrückt!


    Ich schätze Deine Beiträge ebenfalls sehr, Viviane1968 , und bin so froh, dass Du Dich nach Pupis Tod doch nicht aus dem Forum zurückgezogen hast, auch wenn es für Dich sehr traurig und schmerzlich war, sie zu verlieren.


    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Vielen Dank, @Viviane und Jojo2019 !

    Nein, das PERMA-Modell kannte ich nicht, mit so was wie Glücksforschung habe ich mich bisher nie befasst. Klingt sehr einleuchtend!

    Ach und das Tempo... leider muss es meist im Gallopp gehen, wg Fristen, die einzuhalten sind, und ich erst arg spät in die Gänge komme.

    Und was man alles hätte tun können und sollen... es wurmt mich sehr. Die Erkrankung kam einfach zur Unzeit.

    Aber zumindest jetzt wird es schon irgendwie werden. Wenn auch nicht besonders gut, aber auch nicht grottenschlecht und halt besser als gar nicht.

    Vielen Dank und alles Gute, gistela

    Immerhin, ich komme allmählich in die Gänge.

    Aber es regt mich derart auf, es ist so unfassbar, was in den Planungsunterlagen ohne rot zu werden reingeschrieben wird, und was ohne rot zu werden weggelassen wird.

    Daran kann man sich beliebig aufarbeiten.

    Mir war es davor schon klar, dass ich mich auf Dauer an die Wand fahren würde, wenn ich so intensiv weiter machen würde wie damals. Und mir die fehlenden Stunden immer wieder "einfach" aus der Nacht holte. Aber dachte nicht, dass in mir schon ein Tumor drin war.

    Das ist auch der Grund, warum ich zuhause einfach nicht die ganze Wahrheit sagen KANN über meine Erkrankung.

    Schon früher war meine ehrenamtliche Tätigkeit meiner Familie ein Dorn im Auge, aber ich wollte es nun einmal UNBEDINGT machen.

    Und jetzt würde ich auch keine Ruhe mehr haben, sondern dann würde es heißen, ich solle mich schonen, und ob es mir immer noch nicht gereicht hat, dass ich mir den Krebs eingefangen habe, und sollen sich halt andere kümmern etc.

    Aber mir ist es nun mal WICHTIG, auch wenn es verlorene Liebesmüh ist, ich mache mir da keinerlei Illusionen.
    Ach menno. Zum heulen, alles.

    Hallo in die Runde,

    bei Euch lese ich immer, dass es Euch in der Reha gefallen hat.

    Woanders sagte jemand, Reha blos nicht, gruselig, dort sind nur lauter kranke Leute, zuhause denke ich nur einmal kurz an die Krankheit, wenn ich die Tablette einnehme, sonst nicht.

    War ich ganz verdutzt - es sind also nicht alle gleichermaßen von einer Reha angetan, nicht alle wissen diese Möglichkeit zu schätzen.

    Bei mir stellt sich die Frage eh (noch) nicht.

    Viele Grüße, gistela

    Schönen Tag Aenneken ,

    bei mir zahlt die private Krankenkasse eine AHB, aber keine Reha.

    Dazu muss man aber die Möglichkeit einer AHB überhaupt auf dem "Radar" haben, sonst ist es aus und vorbei, da zu spät.

    Eine Reha dagegen zahlt die Rentenversicherung, und dort stellt man den Antrag.

    Für Leute, die die Rente quasi komplett privat abgesichert haben und so keine Reha machen können, gibt es folgende Möglichkeit:

    Man nimmt einen Mini-mini-Job an, mit dem man ein halbes Jahr in die Rentenkasse einzahlt, ganz gleich, wie homöopathisch die eingezahlte Summe auch sein mag. Und dann hat man theoretisch ein Anrecht auf eine "schöne Reha-Zeit", so man denn möchte.

    Wenn Du Beihilfe-berechtigt bist, hast Du sicher auch eine "richtige" Rente und somit kein solches nix-Reha-Problem.

    Einfach mal bei Deiner Rentenkasse anrufen, viel Erfolg!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Schiebe gerade etwas Frust.

    Muss schon die ganze Zeit etwas mithelfen zu schreiben wg ehrenamtlicher Naturschutz, wg Versuch einer Waldrodungsverhinderung, und schiebe es vor mir her. Jetzt MUSS ich es einfach schaffen, aber ich finde, mein Kopf qualmt ganz erbärmlich im Vergleich zu früher. Zum Glück ist das da oben nicht kompletter Schrott, aber im Vergleich zu früher finde ich mich einfach nicht mehr dieselbe. Was mir früher - auch mit Ächzen und Stöhnen, aber im Vergleich halbwegs - leicht fiel, fällt mir jetzt irgendwie viel schwerer. So ein "tolles" Gefühl erst in 5 Jahren, das wäre zweifelsohne mehr nach meinem Geschmack gewesen. Halt nicht jetzt "schon", und jetzt, wo es darauf ankommt...

    So, jetzt ran an die Tasten, und sei es noch so lausig, Hauptsache, ich fange ENDLICH an!!!!!!!! (= Selbst-Fußtritt)

    Ich drücke meine Daumen ebenfalls wieder fest für alle, die in der kommenden letzten November-Woche Daumen benötigen,

    seien es Extra-Daumen, Spezial-Daumen oder "Normal"-Daumen, sowie liebevolle Abenddämmerung-Begleit-Gedanken-Daumen...

    Und hoffe, dass alle Operateure ab morgen bei unseren Forumsmitgliedern ausnahmslos "goldene" = besonders geschickte OP-Daumen und -Finger an den Tag legen, und niemand eine verkorkste Port-OP o.ä. durchmachen muss!

    Viel Kraft und alles Gute, haltet die Ohren steif, und toi toi toi, kommt gut und Corona-gesund durch die kommende Woche!

    Wie immer vielen Dank, @Kylie , für die super Übersicht!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Das tut mir sehr leid, es ist wirklich eine schlimme, belastende Situation, Summerinthecity !

    Das hätte es nicht auch noch gebraucht, bei Dir.

    Ich glaube, das ist das Problem mit der medizinischen Behandlung. Die Ärzte gehen auf "Nummer sicher", und der Patient muss dann mit den Folgen leben, mit den Folgen klar kommen.

    Natürlich wird man vor einer OP und vor einer Behandlung aufgeklärt, aber das geht so schnell, was das wirklich bedeutet, merkt man oft erst nachher.

    Und die Möglichkeit einer OP vor der Bestrahlung hat man Dir wahrscheinlich gar nicht gesagt.

    Ärzte müssen natürlich zu einer medizinisch möglichst effektiven Behandlung raten, aber der Patient muss mit den Nebenwirkungen klar kommen bzw muss die Folgen ertragen.

    Ich wünsche Dir, dass Du - vielleicht in einem halben oder einem ganzen Jahr, wenn sich Dein Unterleib von der Bestrahlung etwas erholt hat - einen Operateur findest, der sich eine solche OP bei Dir zutraut.

    Halte die Ohren steif!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Es freut mich sehr, dass es Dir (den Umständen entsprechend) gut geht und die Nebenwirkungen etwas besser geworden sind, Mieze66 , und dass Dein Sohn wieder das Wochenende mit Dir verbringen kann. So soll es noch lange lange bleiben!

    Viele Grüße, gistela

    Habe gerade Deinen zusammenfassenden Kurzbericht Deiner Situation gelesen, Viviane1968 ,

    ganz schön heftig...

    Das war ja alles andere als ein "Schonprogramm" für Deine Nerven - und für Deinen Körper!

    Wie gut, dass jetzt alles so weit gut zu sein scheint, und Du Dein Leben so gut genießen kannst!


    Viele Grüße und weiterhin alles Gute, gistela

    Hallo Jojo2019 ,

    das klingt ja gar nicht gut!

    Wobei das ja auch derart heftig war, bei Dir, mit den Schmerzen, dass es eigentlich auch nicht wirklich verwunderlich ist.

    Schmerzen sind ja Ausdruck von etwas, das nicht stimmt.

    Verwunderlich ist dagegen die macht-nix-Klinik.

    Hoffentlich kann man Dein Bein / Knie gut behandeln, ich drücke die Daumen, und gute Besserung!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Kann aber gut verstehen, wenn die Ärzte einem so etwas nicht gleich unter die Nase reiben.

    Hier im Forum wird ja auch immer wieder gesagt, Ärzte sollten lieber nicht zu sehr "Klartext" reden.

    So viel Zeit ist bei einem Termin ja ohnehin nicht.

    Und diejenigen unverbesserlichen, die es partout unbedingt ganz genau wissen wollen, die ergoogeln und er-webinar-en sich das ohnehin selber.
    Warum ich das eigentlich so genau wissen wollte-will?

    Weil es halt so ein hüh-hott mal so mal so bei mir war - 2. OP ja-nein, wer hat eigentlich recht, war es nun gut oder nicht, die 2. OP abgeblasen zu haben, und Krebs hatte gehabt und der strahlende Radiologe und sein alles wunderbar, könnte schöner nicht sein, weit und breit nichts zu sehen, ist ja alles wunderbar weg

    und ich halt - ja habe ich nun Krebs oder nicht? Oder nur "hatte gehabt"?

    Light oder nicht light?

    Highest high risk und worst case, aber natürlich noch ganz am Anfang der Laufbahn?

    Ja wat denn nu eigentlich, und schon versucht man selber nach Kräften etwas Licht ins nebelige Dunkel zu bringen ;)

    Und ist man erst einmal auf den Geschmack gekommen, dann forscht man fröhlich immer weiter :S

    Hallo Indy2017 ,

    toll ist das wahrscheinlich eher nicht, eher bekloppt, aber so bin ich nun mal.

    Beim Googeln fand ich nun auch eine neue Fachartikel-Fundgrube, darunter auch Fachartikel von dem Prof, der das letzte besagte Webinar vorgetragen hat.

    Tumorruptur ist bei GIST wohl ein Haupt-Risikofaktor.

    Und die Einnahme des Anti-Tumor-Medikaments MUST NOT BE INTERRUPTED, darf nicht unterbrochen werden.

    So zumindest bei meinem Zeugs.

    Jetzt verstehe ich auch besser, warum der Zweitmeinungschirurg damals meinte, wenn er operiert hätte, hätte er mich erst im Vorfeld eine Zeitlang das Medikament schlucken lassen, und dann erst operiert.

    Denn auf diese Weise schrumpft der Tumor nicht nur, sondern er wird auch quasi inaktiv und reißt dann nicht so leicht ein, und wenn doch, nicht so viele aktive Tumorzellen.
    Nun, dazu hätte man im Vorfeld wissen müssen, was mein Ding überhaupt ist.

    Ach weißt Du, Indy2017 , wenn ich sehe, was Du Dir für große Sorgen machst mit Deinem Mann, da bin ich froh, dass ich meine "Ausgrabungsergebnisse" zuhause für mich behalte. Was würde es bringen, ihnen den Satz unter die Nase zu reiben "..any attempt should be made to decrease the risk of intraoperative tumor rupture."

    Und kenne ja nun auch andere, da geht es nun schon seit vielen Jahren gut. Muss man halt einfach auf sich zukommen lassen, es kommt wie es kommt.

    Viele Grüße und alles Gute, gistela