Beiträge von Sula

Hallo liebe smaragd smaragd und Marie Louise Louise!!

Ich war heute in der Klinik zur Blutkontrolle und mein HB-Werte sind innerhalb von 10 Tagen von 8,8 auf 7,6 gesunken, obwohl ich mich besser fühle. Ich glaube, dass der heutige Wert den tatsächlichen hinterhinkt. Jedenfalls habe ich jetzt auch Zejula-Urlaub 😀 Erstmal eine Woche. Ich bin aber auch zuversichtlich, dass ich mit 100mg klar komme.

10 Jahre Parp-Hemmer ist ja wow!!!👍Aber wahrscheinlich ist das eher Olaparib....oder? Was aber nicht bedeutet, dass es auch bei Zejula klappen könnte 😉

So gar nicht informiert sind meine Ärzte nicht. Aber ich habe oft das Gefühl, dass sie nicht wirklich mehr wissen als ich und ich bin ja schließlich keine Medizinerin. Vielleicht bin ich auch nur enttäuscht, dass sie nicht mit mega Neuigkeiten um die Ecke kommen. 🙈

Alles Gute 🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀

Liebe smaragd!

Danke für deine wirklich wichtigen Infos über Zejula. Die Ärzte mit denen ich in Kontakt bin, geben sich wirklich Mühe aber wissen vieles auch nicht, weil wahrscheinlich Erfahrungswerte fehlen. Mir hat man beispielsweise gesagt, dass man Zejula nicht länger als 2 Jahre nehmen kann. Daher ist deine Info so wichtig!!!

Ich habe mit 200 mg angefangen. Nach knapp 2 Monaten reduziert auf 100 mg, weil eine schwere Anämie sich ankündigte. Dann lief es mit 100 mg so gut, dass ich freiwillig wieder auf 200 erhöht habe, da ich Angst hatte, dass 100 zu wenig ist. Nach knapp 2 Monaten aber wieder stark sinkende HB-Werte. Mein Allgemeinzustand war ziemlich schlecht. Jetzt nehme ich wieder seit einer Woche 100 mg. Mir geht's zwar immer noch nicht so gut aber ich bin zuversichtlich dass meine Blutwerte sich mit 100mg wieder erholen werden. Mein Körper verträgt definitiv 200 mg NICHT!! Umso mehr macht mir dein Beitrag Hoffnung.

Liebe Grüße von Sula.

Liebe Marie Louise

Ich wollte mal nachfragen, wie es dir mit Zejula mittlerweile geht???

Ich hatte vor ca 10 Tagen meine Blutkontrolle und da hat mich der HB-Wert besonders interessiert. Der Wert hat sich wieder normalisiert. Und die NWs werden insgesamt schwächer....

Ich finde es mutig ( aber auch gut) dass du die Dosisanpassung selbst vorgenommen hast. Was hat dein Arzt dazu gesagt?

Ich weiß ja nicht wie es bei dir ist, aber manchmal glaub ich, dass sie an uns ausprobieren.

Ich habe mir die ganzen NWs die Niraparip verursachen können durchgelesen und vieles verdrängt. Dass der Knochenmark angegriffen wird ist schon heftig....aber ich würde mich nicht trauen deswegen auf Niraparib zu verzichten.

Alles Gute und liebe Grüße

Sula

Wie schön liebe Naticatt!!!! 💖

Ich freue mich seeeeehhhhhrrrrr für dich!🤹‍♀️🤹‍♀️🤹‍♀️

Möge es genauso weiter gehen!!!!!🦋🦋🦋

Lani28

Ich kann deine Mutter sehr gut verstehen. Mir würde es zunächst genauso gehen.

Aber man kann das auch ganz anders sehen!

Diese Kombinationstherapie scheint im Moment DIE Möglichkeit zu sein das Rezidiv lange Zeit zu verdrängen. Das wurde auch in der letzten Welteierstocktag als Chance thematisiert.

Vor einem Jahr gab es diese Möglichkeit nicht. Zejula ist erst seit Ende des Jahres als Erstlinientherapie zugelassen.

Und deine Mutter kann davon profitieren.

Ich drücke ihr die Daumen, dass die NWs erträglich bleiben.

Gute Nacht!

Mieze66

Sehr schöne Nachrichten. Ich freue mich sehr für dich

Sula

Liebe Marie Louise

verstehe ich, dass du deine Reha einigermaßen genießen willst - da wäre so eine blöde Anämie unpassend. Allerdings bekommt nicht jeder Anämie bei diesen Tabletten.

Ich habe ein Video gesehen, wo eine Professorin erzählte, dass die NWs ca. in 6 Monaten milder werden. Es sei denn man verträgt diese Dinger gar nicht....

Bist du selbst auf die Idee gekommen, die Tabletten mal in 100 mg und mal in 200 mg zu nehmen? Ich hatte so etwas Ähnliches meiner Ärztin vorgeschlagen, aber sie hielt nichts von der Idee. Die Begründung hab ich vergessen. Bin mal gespannt was du darüber berichtest.

Liebe Grüße

Sula

Schmetterling

Das hört sich nicht gut an. 3 Tabletten scheinen viel zu viel zu sein. Man muss zwar den Körper eine gewisse Zeit geben, sich an die NWs zu gewöhnen, aber an deiner Stelle würde ich nicht bis zur nächsten Blutkontrolle warten und es schnell abklären. Wie schon geschrieben kann die Reduzierung der Tabletten die NWs erträglicher machen.

Marie Louise

Ich hatte am Anfang auch Lieferprobleme, danach war es aber kein Problem mehr.

Wie geht es dir denn mit der Einnahme von 200mg? Es tut mir leid, dass die NWs so heftig waren. Das kann sich aber wieder einpendeln. Mein Körper hat 200 mg nicht gut absorbiert. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir anders ist. Ich hoffe für mich, dass bei mir jetzt 100 mg keine Zicken machen.

Alles Gute an Euch!!

Lg, Sula

Liebe EIM

Auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen.

Ich hätte auch nie gedacht, dass ich mal Mitglied im Krebsforum sein werde.

Aber das war - vor allem am Anfang - meine Rettung.

Jeden Morgen bin ich wach geworden und hab mich daran erinnert, dass ich jetzt Krebs habe und ich konnte es nicht fassen.

Heute nach einem Jahr ist dieses Gefühl zwar immer noch da.....aber es ist verblasst.

Die Schockstarre und Panik sind weg. Ich habe sogar viele Momente wo ich den Krebs vergesse.

Das hätte ich niemals gedacht. Und dir wird es auch so gehen.

Ich kenne die Klinik Mainz ziemlich gut, da ich lange in Mainz gelebt habe.

Mein Vater und ich wurden dort operiert und waren zufrieden.

Die Klinik ist zwar kein Kompetenzzentrum für EK aber ein zertifiziertes Krebszentrum. Als ich damals in Krebsinfozentrum angerufen hatte, da ich mir mit der Klinik Aachen unsicher war, wurde mir gesagt, dass man sich ohne Bedenken an einer Uniklinik operieren lassen kann.

Das nächste Kompetenzzentrum für EK ist für dich in Essen. Kann man sich ja für eine Zweitmeinung merken.

Alles Gute für die OP.

Liebe Grüße von Sula.

Schmetterling

Ich habe Ende Februar mit 200 mg pro Tag gestartet. Anfangs waren die Nebenwirkungen Verstopfung, erhöhter Blutdruck, leichte Übelkeit und Schwindel. Diese NWs waren ganz gut in Griff zu kriegen. Ich musste aber nach 2 Monaten auf 100 mg reduzieren, weil mein HB-Wert (Anämie) stark gesunken war. 100mg vertrage ich viel besser. Ich hoffe dass das so bleibt. Mir hat man selbst überlassen wann ich Zejula einnehmen möchte. In der Packungsbeilage wird Abends empfohlen wegen der Überbrückung der Übelkeit. Ich nehme die Tabletten nehme ich nicht sug nüchternen Magen - steht auch nicht in der Packungsbeilage.

Übrigends gibt es Ärzte, die 30ü mg täglich als " Überdosierubg" betrachten. Allerdings macht es Sinn mit einer hohen Menge zu starten, damit man Spielraum bei der Reduzierung hat.

Gegen die Übelkeit und Verstopfung habe ich Bitterstoffe genommen. Hat mir geholfen.

Liebe Grüße

Liebe Naticatt

Liebe Alle

Zum Glück ist mein HB-Wert im Normbereich. Gott sei Dank!!!!

Ich hatte bezüglich der zu niedrigen roten Blutkörperchen (also Blutarmut) diverse Gespräche im Klinikum.

Fazit: diese wieder zu erhöhen ist für einen befristeten Zeitraum durch Bluttransfusion und Spitze möglich. Nicht jedoch wenn man ein Medikament über einen längeren Zeitraum nehmen soll, weil beide Methoden temporär wirken.

Bei Sturm und Drangzeit fällt mir zuerst der Domkeller ein....oder? 😉

Ja Aachen hat schöne Lokale und Kneipen. Ich hatte meine Partyzeit eher in Münster!😎

Ich weiß nicht ob es zu naiv ist, aber ich habe meine TM bisher nicht bestimmen lassen. Und diese Tatsache macht mich momentan noch nicht nervös.

Alles gute für uns Alle!!!!! 🐞🐞🐞

Liebe Naticatt

Wie lieb dass du fragst!!

Mir geht's gut. Ich habe zwar hier und da ein Ziehen und Zwicken, manchmal tun mir auch die Knochen und Muskeln weh. Aber ich finde das nicht schlimm, solange ich immer noch alles selbstständig und auch überwiegend schmerzfrei erledigen kann. Das Einzige was mich nervös macht ist der HB-Wert. Seit 5 Wochen nehme ich Niraparib jetzt nur noch 100 mg. Am Mittwoch habe ich die Blutkontrolle. Bin gespannt ob der HB-Wert stabil ist.

Liebe Grüße nach Stolberg!! 🙋‍♀️

Einen schönen Sonntag an alle 🌸🏵🌸

Liebe Debo30

Danke für den Tipp mit dem Neurologen!!!

Liebe Grüße und alles Gute.

🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞

Ja das sind tolle Nachrichten und machen soviel Mut!!!!!!

🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞

Hallo Debo30

Ich wurde im März am Hals (3 Lymphknoten links ) 25mal bestrahlt. Ich hatte kurz vor Ende eine Verbrennung 1.Grades und bis heute immer noch so ein Ziehen in der linken Gesichtshälfte ( manchmal bis zum Ohr, Unterkiefer). Es tut zwar nicht weh, aber könnte jetzt auch so langsam verschwinden. Macht mich nervös. War vor Sorge auch schon beim HNO Arzt. Der konnte aber nix Aufgälliges entdecken.

Dir alles Gute!!!

Liebe Alle,

auch ich wünsche euch (und mir) allen eine Nachsorge ohne Befund !! 🐞🐞🐞

Meine ist erst Ende August.

Liebe SveniBanani

Also nur Sport in der Reha finde ich auch ein wenig einseitig. Ich würde soooo gerne an die See.....aber da wollen wohl alle hin. ☺

Liebe sonnige Grüße

Sula

Liebe Lymphe

Ich finde dich überhaupt nicht wehleidig. Du bist ehrlich und authentisch. Wir sind hier in einem Krebsforum. Natürlich schreibst du auch darüber, wenn es dir nicht gut geht. Von mir aus so oft wie du willst. Ich kenne das auch mit der Zeitbombe und sich nicht krebsfrei fühlen obwohl man krebsfrei ist. 1 Jahr ist nicht lang....das Gefühl wird sich hoffentlich noch ändern!!

Silvi123

Ich glaube es ist wichtig einen guten Schmerztherapeuten zu haben. Wünsche dir, dass deine Schmerzen noch weniger werden.

LG, Sula

Liebe Naticatt

Niraparib greift halt das Blut an. Mein HB-Wert war im Keller und das verursachte natürlich unerfreuliche NWs. Bluttransfusion oder Spritze bringt da nicht so viel, weil ich das Medikament ja länger nehmen soll.

Aber dass Avastin bei dir mittlerweile weniger NWs verursacht ist super.

Liebe Silvi123

Du meine Güte....Respekt vor deinem Verlauf!!! Hab sie gerade grob gelesen.

Hallo zusammen,

es freut mich sehr und ist echt ermutigend, dass auch wir EK-Frauen schreiben können, dass es uns ganz gut geht.

Mir geht es eigentlich auch echt gut. Ich habe nur das Problem mit Niraparib. Mein Körper hat die 200 mg nicht verkraftet. Jetzt nehme ich 100 mg und hoffe sehr, dass die NWs in Rahmen bleiben. Avastin durfte ich ja leider nicht nehmen, weil bei mir ein Verdacht auf Fistel im Darm gab und die Ärzte sich nicht trauten. Allerdings habe ich gelesen dass man Avastin auch nach Rezidiv bekommen kann. Stimmt das? Nicht so viele Alternativen zu haben macht mich schon ein wenig nervös.

SveniBanani du hattest doch eine hrd Testung? Was ist dabei herausgekommen? Ich bin am Überlegen ob ich doch noch zu Reha gehen soll. Kannst du deine empfehlen? ( Name gerne über PN)

Oder auch die anderen lieben Frauen.....vielleicht habt ihr einen guten Reha-Tipp!!

Bleibt alle gesund

Danke liebe @Naticatt....sehr lieb von dir.