Beiträge von Ni00

    Liebe marie_in_berlin , also zu der Sascia Studie gibt es ja noch keine Ergebnisse, da die Studie ja erst im November 2020 gestartet ist.

    Und ich kann das total unterschreiben - wäre die Olympia Studie vor einem halben Jahr veröffentlicht gewesen, hätte ich mich auch mit BRCA1 eher für Olaparib entschieden. Können deine Ärzte das jetzt für dich beantragen?

    Ohne diese Option würde ich, trotz der Nebenwirkungen und trotz Unklarheit wie wirksam es mit niedrigem Ki67 oder mini Tumorrest ist, trotzdem nochmal an der Sascia Studie teilnehmen und Sacituzumab Govitecan nehmen, sofern man es denn bekommt. Einfach um mir sagen zu können, dass ich alles getan habe. Da tickt aber sicherlich jeder anders.<3

    DiTanja Habe gerade nochmal recherchiert und die Studie heißt BRCA-P, darunter solltest du mehr Informationen finden. Ich darf hier ja sicherlich keine externen Links dazu posten. Ansonsten schreib mich gerne nochmal an.


    marie_in_berlin Ich glaube die ctDNA sind Tumorzellen im Blut, dieses CSF dann wohl in der Nervenflüssigkeit?! Die ctDNA im Blut kann man bestimmen, allerdings gibt es dafür wohl noch keine Handlungsmöglichkeit, weswegen das bisher noch nicht so wirklich gemacht wird. In meiner Studie wird das wohl bestimmt, allerdings kenne ich die Ergebnisse nicht. Finde das aber sehr spannend und kann mir vorstellen, dass da in einigen Jahren bestimmt noch mehr kommt.


    Auf der Seite von Essen hört sich das ja ganz gut an mit der Beckenstanze, deswegen wundere ich mich, dass das woanders nicht gemacht wird, bzw. in Tübingen dann keine Therapie angeschlossen wird.

    Liebe Debo30, schau mal im Beitrag, in dem es um die Studie geht: SASCIA-Studie (III): Postneoadjuvante Therapie mit Sacituzumab Govetican bei frühem HER2- Brustkrebs ...hier steht schon einiges drin. Und ja ich kann bestätigen, mir wurde es auch als 'harmloser' verkauft. Klar so ein Medikament wird unterschiedlich wahrgenommen, aber ich fand es auch nicht ohne. Andererseits scheint es ja recht gut und lange zu wirken in den meisten Fällen. Wenn man allerdings keine Aussicht darauf hat, dass es ein Ende gibt ist das schon schwierig. Das finde ich in meiner Situation allerdings auch schwierig zu beurteilen, da man in der Situation selbst dann wahrscheinlich doch anders entscheidet.

    Schreib mir gerne wenn du noch konkrete Fragen hast!

    Amulett  DiTanja Ich habe gerade ganz interessiert euren Austausch gelesen. Das ist wirklich super spannend und gleichzeitig bin ich so verwundert darüber nur selten gelesen zu haben, geschweige denn es hätte mal ein Arzt angesprochen. Habe dazu auch online das Dokument von Essen gefunden. Beim nächsten Besuch in meinem Brustzentrum werde ich danach definitv mal fragen, ansonsten wäre Essen für mich auch nicht so weit.


    Die Medikamente, die ihr genannt habt, sind das die Medikamentennamen der Bisphosphonate? (Sorry, davon habe ich so gar keine Ahnung bisher) Interessant finde ich es auch deswegen, da ich vor kurzem von einer Phase III Studie gelesen habe, in der Denosumab präbentiv bei BRCA getestet wird. Das wäre ja sogar auch evtl. interessant für deine Schwester ( DiTanja)

    Interessant. Hatte davon auch schon gehört, dass das an manchen Zentren gemacht wird. Ich werde mich mal dazu mehr informieren.

    Mir geht es eigentlich ganz gut, gerade habe ich meine Reha angefangen und hoffe, dass ich mich jetzt richtig erholen kann.

    marie_in_berlin Bei mir war es ähnlich - operatives Ergebnis ist super, aber die onkologische Betreuung nach der Op war etwas gewöhnungsbedürftig. Allerdings habe ich auch für die OP das Brustzentrum gewechselt.

    Am ersten Brustzentrum hatte ich auch ein paar Mal die Situation, dass der Arzt nicht richtig Bescheid wusste, bzw. sich nicht vorbereitet hat.


    Ich drücke auch weiterhin die Daumen!:hug:

    Liebe Artea, deinen Beitrag hatte ich hier noch gar nicht gelesen, aber ich habe mich hier in letzter Zeit auch etwas rausgezogen.

    Das freut mich zu lesen, dass du (fast?) durch bist. Juhu! Bei mir ist jetzt die letzte Infusion 3Wochen her und gerade habe ich meine AHB gestartet.


    An meinem Brustzentrum ist wohl bisher noch niemand, außer mir, in der Studie aufgenommen, da teilweise die Voraussetzungen nicht gestimmt haben. Allerdings muss das ja auch nicht unbedingt ein verschlechterter Gesundheitszustand sein, sondern auch Vorerkrankungen.


    Das mit dem Port kann ich bestätigen und finde ich sehr wichtig, dass das hier erwähnt wird. Meinen Port hatte ich mir optimistischer Weise auch entfernen lassen. Zuerst habe ich auch nachgedacht, mir die Infusionen einfach über die Venen geben zu lassen. Davon würde ich aber abraten, da es auch einige Vorinfusionen sind und es einfach mal 16Termine sind.


    So langsam werde ich wieder fitter, die Haare wachsen allerdings noch nicht so wirklich.

    Liebe DiTanja, es freut mich zu lesen, dass es dir langsam besser geht! Der Gürtel stellt einen vor ganz eigene Herausforderungen. Ich habe ihn sehr gehasst und sowieso, dass man einfach erstmal nicht gut schläft in diesem Teil. Andererseits habe ich mir versucht zu sagen, dass es ja auch einfach für den Heilungsprozess wichtig ist. Und irgendwie ist dann bald die Zeit um und die Freude groß- wenn man ihn ablegen kann.


    Ich war 6 Nächte im Krankenhaus bis die Drainage gezogen wurde. Nutze die Zeit um dich zu erholen und zu Kräften zu kommen.

    Ich wünsche euch frisch operierten einen guten Heilungsverlauf!!


    Hanka Zur Krankschreibung kann ich dir nichts sagen, da ich ja noch weitere Therapie hatte und sowieso krank geschrieben war.

    Nach 3-4Wochen habe ich wieder mit der OTT angefangen. Natürlich ohne Übungen für den Operkörper, bzw. nur für den Nackenbereich.

    Joggen war ich auch nach ca. 4Wochen wieder. Mein operierender Arzt hat mich bei einem Gespräch diesbezüglich erstmal etwas schräg angeschaut. Allerdings hatte ich das Gefühl, dass es eher daran lag, dass ich ihn nicht gefragt hatte. Von meinem Bauchgefühl hat es sich aber gut angefühlt. Er meinte nach 4-6Wochen könnte man auch wieder langsam joggen gehen und nach 3Monaten wäre eigentlich alles erlaubt. Beim Joggen muss mal wohl etwas schauen, da es auch das Risiko einer Kapselfibrose erhöhen kann.


    Auf dem Bauch zu schlafen ist ja sowieso erstmal eine Sache. Auf der Seite habe ich aber schon geschlafen sobald ich keine Schmerzen mehr dabei hatte, da ich von der Rückenlage ziemliche Rückenschmerzen bekommen habe.


    Eine andere Frage, wo sitzt denn eure Narbe? Meine liegt in/unter der Brustfalte und in letzter Zeit schmerzen die Narben ein wenig, so als hätte etwas gescheuert. Da ich aber eigentlich fast nur noch Unterhemden trage kann das ja nicht sein. Kennt das jemand und wie pflegt ihr eure Narben?

    Meine Narben sind seit der Op schon sehr weich und glatt, trotzdem massiere ich sie nach dem Duschen mit Narbenpflege (Veilchensalbe oder Narbenöl).

    Es ist sehr spannend eure Erlebnisse zu lesen.


    Interessant finde ich eure Beiträge zu Vorahnungen und der Aussage, dass nicht so alt zu werden. Diese Aussage habe ich auch schon geäußert vor Jahren. Jetzt, nachdem meine Therapie fast beendet ist sind mir diese Worte wieder häufig in den Kopf gekommen und beschäftigen mich sehr und machen mich traurig. Einerseits denke ich, so ein Quatsch, das war mein Leichtsinn und meine Begründung das Leben ausgiebigst zu genießen, andererseits weiß ich und merke es immer häufiger, dass ich eine gute Intuition habe. Andererseits ist dieser Gedanke bei Krebsfällen in der Familiengeschichte nicht verwunderlich.

    Ich finde diesen Gedanken/ Erinnerung gerade sehr zermürbend und versuche damit irgendwie klar zu kommen und finde es beeindruckend wie abgeklärt ihr damit teilweise umgeht.


    Liebe Astevi, schön, dass du nun wieder beruhigter bist und demnächst hoffentlich erstmal Nachts keine Pilze sammeln gehst!

    Ja das stimmt wahrscheinlich. Was soll die Ärztin auch sagen ohne Befund...


    Das kann ich mir vorstellen, dass diese Warterei zermürbend ist und habe da leider auch keinen guten Ratschlag. Ich glaube, gerade wenn bei der ersten Diagnose nicht alles glatt gelaufen ist, komme da die selben Ängste wieder hoch.

    Fühl dich gedrückt!


    Ich drücke mich ja noch sehr vor der Op, aber deine Situation, die trotz großer Angst hoffentlich positiv ausgeht, lässt mich da wieder nachdenklicher werden.

    Liebe Jenny89 ,

    lass dich mal drücken!

    In Köln im Familiären Zentrum für Brust- und Eierstockkrebs hat mir die Ärztin gesagt, dass die Chemo, die wir bekommen haben auch auf die Eierstöcke wirkt, also so auch bei Eierstockkrebs gegeben wird, weswegen ich mir wegen der Op die ersten Monate nach Chemo keine Sorgen machen soll. Deswegen hoffe ich auch sehr, dass das auch in deinem Fall zutrifft!!

    Hat der Arzt denn nichts genaueres gesagt?


    Ich habe im Forum auch nur von Zufallsfunden gelesen, die aber nicht so direkt nach der Chemo auftraten.


    Meine Daumen sind für dich gedrückt!<3

    DiTanja Ich habe meine Brustwarzen behalten. Mein Operateur meinte, dass sei vielleicht ein Unterschied von 2%, allerdings eine wesentlich aufwendigere Op.

    Bei mir wurde das Implantat auf den Muskel gesetzt, mit der Begründung, das sei natürlicher und auch bei sportlichen Menschen besser, da es sonst sein kann, dass das Implantat bei seitlichen Bewegungen mitgeht. Keine Ahnung, anscheinend sehen die Operteure das wohl unterschiedlich. Allerdings wurde mir das von allen drei Ärzten, die ich wegen der Op/Aufbau gesprochen habe, so empfohlen.


    Meine Schnittführung ist auch unterhalb der Brust. Weswegen die meisten BHs tatsächlich unbequem sind, zumindest auch noch nach 6Monaten, obwohl alles super gut verheilt ist.


    Ich drücke euch die Daumen für die Op mit allem Drum und Dran!!:hug:

    Melanie91

    Ich hatte ein ähnliches Endergebnis, 9mm und Ki67 von 9%.

    Mir wurde auch gesagt, dass der Ki-Wert mit der Wirksamkeit der Chemo zu tun hat. Die Tumorkonferenz hatte zu Parp-Inhibitoren wegen BRCA1 geraten. War allerdings nichts mit, da die passende Studie noch nicht raus war/ist. (Olympia Studie, glaube ich)

    Dann sollte ich 6Zyklen Xeloda bekommen. Bin allerdings in der Sascia-Studie gelandet und bekomme Sacituzumab Govitecan.


    Meine Onkologin war auch eher zögerlich noch etwas hinterher zu geben. Allerdings war mir es wichtig es nachher nicht zu bereuen, dass ich nichts mehr gemacht habe. Die Ärzte waren auch eher dafür, da sie meinten als junge Frau wäre es wichtig auf Nummer sicher zu gehen und meistens steckt man eine weitere Therapie auch noch weg.


    Jeder hat da sicherlich ein anderes Bedürfnis und wichtig ist doch, dass man mit seiner Entscheidung im Reinen ist. Klar ist das bei mir eine ziemliche Keule, der Gedanke, dass irgendwo im Körper noch etwas umherschwirrt lässt mich aber dankbar dafür sein dafür, dass ich noch ein Medikament bekomme.

    DiTanja Ich gehe mal davon aus, dass Hanka damit meint, dass wir durch die prophylaktischen OPs bei nachgewiesenen Genmutationen das Risiko gut minimieren können. Das ja dann, abgesehen von der bereits erfolgten Erkrankung und damit verbundenen Risiken, dann niedriger ist als bei anderen Frauen.



    Hanka ich lese deine Beiträge immer so gerne, da sie immer sehr auf den Punkt kommen und gleichzeitig so positiv geschrieben sind. Ich hoffe du steckst deine letzte Op gut weg und bist wieder schnell fit.


    Edira33 Meine Frauenärztin hatte mich beim Abstrich auch vorgewarnt, dass er wahrscheinlich auffällig sein wird, da durch die Chemo das Immunsystem so viel arbeiten muss und dann eventuell HPV Viren nachgewiesen werden können. Bei mir war es dann auch so, der Pap Test war allerdings zum Glück in Ordnung. Hatte dazu auch mal recherchiert, allerdings nichts finden können.

    Ich kann mich @Sonnenblümchen anschließen. Mein Partner wurde am Impfzentrum abgewiesen, da ich keinen Pflegegrad habe. Allerdings wird meine Frauenärztin ihn jetzt impfen. Ich hatte bei den Telefonaten mit den Arzthelferinnen ach das Gefühl, dass sie nicht so viele Interessenten für die Impfung haben. Ich bin sehr erleichtert, dass sie so pragmatisch entschieden hat, dass er mitgeimpft wird.

    In NRW habe ich ebenfalls Probleme meinen Partner mitzuimpfen. Jeder ist ganz besorgt, dass er nicht geimpft ist und meine Blutwerte in der aktuellen Therapie immer eher knapp als gut sind. Das Argument gegen die Mitimpfung ist auch bei mir immer, dass ich nicht pflegebedürftig bin und keinen Pflegegrad. Ich fände es besser wenn es hieße 'in einem Haushalt lebende Person' oder so ähnlich...

    Wieviele Antikörper ich jetzt nach meiner 1.Impfung überhaupt habe ist ja auch fraglich, deswegen finde ich es schon sehr wichtig, dass eine Person die in meinem Haushalt wohnt und im selben Bett schläft auch geimpft ist. Klar werde ich hoffentlich nicht so schlimm erkranken, aber einen höheres Risiko habe ich ja aktuell trotzdem.

    Glücklicher Weise hat mich heute meine Frauenärztin angerufen und mir einen Impftermin für ihn nächste Woche gegeben. Ich bin sehr froh, dass sie das so pragmatisch entschieden hat.

    Liebe Schnaddel oder andere Frauen, die (in Bad Überkingen) zur AHB waren und privat/ Beihilfe versichert sind. Hattet ich nachher Probleme mit den Kostenerstattung?

    Ich stehe gerade vor den selben Fragen. Wie ist das jetzt mit der Erstattung der Unterbringung - im Behandlungsvertrag gibt es nur Einzelzimmer, im Vertrag mit der PKV/ Beihilfe nur Zweibettzimmer....außerdem bin ich etwas überfordert mit der Pauschale, die die Beihilfe fordert, ansonsten ist die Kostenübernahme ja sehr gering. Aus diesen Gründen habe ich auch Bedenken etwas zu unterschreiben und wäre froh, wenn hier positive Rückmeldungen kommen, dass sich die Bürokratie schlimmer anhört als es ist.:)


    Ich bin gerade auch mächtig genervt von meinem Versicherungsstatus, nicht nur, dass man Berge an Rechnungen und den damit verbundenen Summen koordinieren muss, jetzt geht das Gerechne bei der AHB weiter. Das ständige Rechnungen und Abrechnungen abgleichen, hinterhertelefonieren nervt mich nach einem Jahr Therapie nur noch.