Beiträge von Berlinerin

    Liebe Philosophin,

    ich möchte dir hier eine kurze Rückmeldung geben und dir nochmals für deine Nachricht zum Thema Letrozolunverträglichkeit / Rezidivrisiko danken. Du hast mir einen entscheidenden Hinweis zu meinem statistischen Rezidivrisiko gegeben!!! Ich habe meine Operateurin (Leiterin eines Brustkrebszentrums) über den Abbruch meiner Letrozoleinnahme wegen meiner sehr starken Nebenwirkungen informiert und um ein Gespräch gebeten. Darin empfahl sie mir sofort ein Umsteigen auf Tamoxifen. Ich bestand daraufhin jedoch zunächst um ihre Einschätzung meines wahrscheinlichen Rezidivrisikos, was sie mir dann errechnete. Dieses liegt nach ihrer Berechnung bei etwa 5%, eine weitere Einnahme von Letrozol würde das Risiko lediglich um 1% senken, ein Ergebnis, das sie selbst erstaunte. Sie räumte ein, dass unter diesen Umständen in meinem Fall die weitere Einnahme eines Medikamentes nicht sinnvoll sei. - Mit dem Risiko kann ich gut leben, mit den Nebenwirkungen durch Letrozol kämpfe ich immer noch. Es stellt sich für mich die Frage ob die Einnahme überhaupt jemals nötig war.

    Ich wünsche dir liebe Philosophin alles Gute in der schweren Zeit, es kommen wieder bessere!

    Danke auch für diese Nachricht. Ich werde mich jetzt mal schlau machen, ob evtl. der Maintrac Test (genomischer Test) für mich in Frage kommt um mein persönliches Rückfallrisiko besser einschätzen zu können. Meine Gyn ist auf diesem Gebiet leider nicht besonders fit und mir fehlt ein kompetenter Ansprechpartner.


    Das Halskratzen und Hüsteln habe ich leider auch. Ich denke das ist eine Folge der trockenen Schleimhäute (durch Letrozol). Ich habe neuerdings auch eine Leukoplakie auf der Unterlippe entwickelt, ich vermute ebenfalls eine Begleiterscheinigung die ich jetzt durch eine Biopsie abklären lassen muss. Ich möchte daher allen Frauen, die Aromatasehemmer einnehmen raten einen guten Sunblocker (50) für die Lippen zu benutzen.

    Liebe Philosophin,


    vielen Dank für deine informative Nachricht, die sehr zum besseren Verständnis beiträgt. Ja, es handelt sich um den Onkotype DX. Eine Antihormontherapie habe ich bis vor drei Wochen mit Letrozol durchgehalten, die musste ich aber wegen der in meinem Falle schlimmen Nebenwirkungen abbrechen. Meine Gyn habe ich telefonisch informiert, sie zeigte Verständnis für meine Situation und will in den nächsten mit dem BZ Rücksprache halten. Für den Test ist "konserviertes, unbehandeltes Gewebe" nötig. Meine Nachfrage beim Pathologen ergab, dass dort Gewebe aus der Biopsie in Parafinblöcken vorhanden ist. Mir ist noch nicht klar was mit "unbehandelt" gemeint ist. - Die Kosten für den Test würde ich auch privat bezahlen, wenn meine Krankenkasse sie nicht übernimmt.

    Nochmals vielen Dank für deine Nachricht.

    Hallo Mariechen,


    das stimmt natürlich. Ich verspreche mir von dem so genannten Prognosetest eine genauere Aussage über mein persönliches Rückfallrisiko, weiß aber nicht, ob der nur für die Abwägung Chemo ja/ Chemo nein durchgeführt wird. Statistisch haben 25 von 100 Frauen mit Aromatasehemmer einen Rückfall nach 10 Jahren, 38 % ohne Hemmer (laut Patientenleitlinie Brustkrebs im Frühstadium). Ich halte die Differenz nicht für sehr erheblich und finde, dass diese 13% Unterschied in meinem Fall die heftigen Nebenwirkungen, nicht unbedingt rechtfertigen. Die Statistik ist auch nicht individuell, es wird weder das Alter, noch der Ki-67-Wert berücksichtigt, was nach meiner Auffassung doch immens wichtig ist. Genau eine solche personifizierte Aussage erhoffe ich mir von einem Test.

    Danke für Deine Nachricht und alles Gute für dich.


    L.G.

    Liebe Frauen,


    gibt es unter euch Aromatase-Abbrecherinnen die vielleicht andere Wege beschritten haben??? Bei mir wurde im Jan. 2019 ein multifokales Mammakarzinom festgestellt, eines davon invasiv, lobulär. G2, Hormonrezeptor positiv(IRS12), HER-2 neu negativ (Score1), Ki-67:5%. Es wurde brusterhaltend operiert, danach Bestrahlung, seit 15 Monaten nehme ich Letrozol.


    Nach 5-monatiger Einnahme begannen bei mir verstärkt heftige und diverse Nebenwirkungen, die leider auch in den folgenden Monaten noch zugenommen haben. Ich habe eine starke Arthrose in den Händen entwickelt, unterdessen acht "Springfinger" und kann kaum noch schreiben usw. Ergo, Cortison, Akupunktur haben nicht geholfen. Mir wurde gesagt, dass ich unter der Einnahme von Letrozol mit einer weiteren Verschlechterung rechnen müsse. Außerdem kommen Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis hinzu, Schwindel, Taubheitsgefühl in den Zehen, starker Haarausfall usw. Kurzum - vor drei Wochen hatte ich dann noch eine heftige Migräneattacke, ich fühlte mich wie vergiftet. Die Einnahme habe ich danach abgebrochen

    Ich habe für mich feststellen müssen, dass Letrozol mich zwar vor einem eventuellen Rezidiv schützen kann, das Medikament jedoch einen rasanten Alterungsprozess mit diversen anderen Erkrankungen in Gang setzt, so dass ich mich frage, ob eine weitere Einnahme für mich in Relation steht (ich bin jetzt 68).


    Meine Frage an euch: sind euch Methoden bekannt durch die sich mein persönliches Rezidivrisiko ermitteln läßt, z.B. Gentests etc. und hat jemand Erfahrungen damit gemacht? An wen wende ich mich um diesbezüglich gut beraten zu werden (meine Gyn. ist onkologisch nicht auf dem neuesten Stand).


    Mein Geschreibsel soll euch bitte nicht entmutigen, ich gehöre nun mal leider zu den wenigen, denen Letrozol überhaupt nicht bekommt, generell halte ich es für ein gutes Medikament, das ich sonst auch überzeugt über die 5 Jahre genommen hätte.


    Ich freue mich über jede Info.


    L.G.