Beiträge von KarinaG

    Guten Morgen,

    gestern mal wieder ein CT. Habe danach mit Arzt sprechen können. Das "Ding" an der Leber sei ein Hämangiom, nichts was besorgniserregend ist. Bin so erleichtert, dass es keine Metastase ist.

    Heute Besprechung im Tumorboard wegen des Tumors im Knies.

    Ich hoffe, ich habe nochmals Glück.

    Euch allen wünsche ich ganz viel Glück und Stärke.

    LG

    Karina

    Hallo,

    weil ich eine Schwerionentherapie mache. Vor jeder Bestrahlung wird geröntgt, dann werden die Röntgenbilder aus die CT Bilder zum Abgleich gelegt.

    Würde auch gerne auf die vielen CTs verzichten, leider funktioniert herkömmliche Bestrahlung und Chemo bei meinem MPNST nicht.

    LG

    Karina

    Guten Morgen,

    der Ultraschalltermin war gar nicht für mein Knie.

    Bei mir wird alle paar Tage ein CT gemacht, da sag es so aus, als gäbe es eine Zyste an der Leber.

    Ultraschall an Leber hat jedoch nicht funktioniert, Zysten an Niere entdeckt, jedoch nicht besorgniserregend.

    Also Mal wieder warten....

    Übrigens habe ich heute morgen auch meine Freundin zugetextet. Das hat geholfen, meine Familie ist eh schon sehr belastet.

    Euch einen schönen Tag

    LG

    Karina

    Hallo,

    Habe heute morgen um 10.45 vor Bestrahlung CD abgegeben, 45 min später bereits Anruf, dass morgen früh Ultraschall gemacht werden soll.

    Dass sie sooo schnell handeln, macht mir jetzt Angst.

    Ich weiss nicht, wie ihr das mit der Angst hinbekommt. Ich denke es ist Zeit einen Psychologen zu fragen. Vielleicht zeigt er mir Wege mit der Angst zu leben.

    Alles Liebe

    Karina

    Guten Morgen Ihr Lieben,

    habe die 12.von 22 Schwerionentherapie Bestrahlungen hinter mir. Bisher erträgliche Hüftschmerzen und Müdigkeit, also gut auszuhalten.

    Leider habe ich gestern MRT Ergebnis bzgl der im PET leuchtenden Stelle im Knie. Ich hätte so sehr gehofft, es ist eine Entzündung, leider ist es ein Tumor.

    Der Pathologe schreibt, dass er primär gutartig aussehe, jedoch, dass aufgrund meines MPNST eine zeitnahe Entfernung angesagt sei.

    Bei MPNST wird meist amputiert.

    Was ich immer noch nicht verstehe, dass es nicht möglich ist, festzustellen, ob ein Tumor gut oder bösartig ist.

    War das bei manchen von euch auch so?

    Vielen Dank für eure Antworten

    Liebe Grüße

    Karina

    Low Grade mit fokalem Übergang in high Grade

    Hallo,

    habe meinen pathologischen Bericht bekommen. Termin mit Arzt erst am 13. August.

    Weiss jemand was die Klassifikation meines Tumors bedeutet?

    Ich verstehe es so, dass der Tumor verschiedene Grade von Bösartigkeit hat.

    Bin aber nicht sicher was die fokal in diesem Zusammenhang meint.

    Die Ki67 Proliferationsrate beträgt integral geschätzt etwa 10 %, foakl bis 25%.

    Sorry, dass ich ständig Fragen stelle.

    Liebe Grüße

    Karina

    Hallo,

    Danke Vael für Deine Antwort. HD ist unheimlich teuer, sogar ein Zimmer bei Privat. Inzwischen hat eine Freundin, deren Sohn in Mannheim studiert und sein Zimmer nicht mehr nutzt, mir dessen Zimmer angeboten, also Problem gelöst.

    Jetzt heißt es weiterhin auf pathologisches Ergebnis zu warten, im Ausland hat es fast 2 Monate gedauert. Ich hoffe in HD geht es schneller. Jeder Tag warten ist ein weiterer Angst, dass sich Metastasen bilden...

    LG

    Karina

    Hallo

    Ich hänge seit 6 Juli im Nichts. Einen Beratungstermin zur Bestellung bekomme ich erst wenn HD seine eigene pathologische Untersuchung durchgeführt hat. Auf meine E-Mails und Anrufe im pathologischen Institut bekomme ich keine Antwort.

    Am Montag ist meine Hausärztin zurück, vielleicht kann sie ja etwas bewegen.

    Ich habe halt Angst, dass meine Wartezeit meine Prognose noch weiter verschlechtert. Keiner sagt mir so richtig was Tumor Grad lll mit Mitoserate über 20 und Ki67 Proliferation von 20 % für meine Lebenserwartung bedeutet.

    Gestern war ich im Baumarkt und dachte, was mache ich hier, wenn ich nur noch wenig Zeit habe, sollte ich zu meinen Töchtern fliegen, anstatt nach Bohrmaschinen zu suchen.

    Diese doofe Angst.

    LG

    Karina

    Liebe Nic

    Danke für Deine Antwort. Jetzt verstehe ich warum mein Tumor Grad III ist.


    Bleibt nur zu hoffen, dass es dem Neurochirurgen tatsächlich gelungen, dieses böse Teil vollständig herauszuoperieren, dann kann mir egal sein, wie oft er sich teilt.


    Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

    Alles Liebe

    Karina

    Hallo,

    ich werde demnächst eine Schwerionentherapie beginnen, ca 180 km von meinem Wohnort entfernt.

    Da ich nachmittags immer unendlich müde bin, ist Autofahren keine Option, ich würde Zug fahren.

    Ich hatte bisher nur OP und kenne mich nicht mit Bestrahlung aus, kann es sein dass es mir so schlecht geht, dass ich mir ein Zimmer vor Ort suchen muss?

    Habe schon Mal gegoogelt, Heidelberg ist sooo teuer. Gibt es finanzielle Hilfen der gesetzlichen Krankenkasse?

    Danke für eure Antworten

    Karina

    Hallo,

    vielen Dank für eure Antworten.

    Jetzt verstehe ich schon mehr und kann, wenn ich endlich mal einen Ansprechpartner bekomme, die richtigen Fragen stellen.

    Bisher wurde ich immer nur "weitergereicht". Aber vielleicht ist es in Deutschland normal, dass im Tumorboard über den Patienten gesprochen wird, aber man keinen festen Ansprechpartner hat. In Spanien hatte ich einen Onkologen, der mich dann zu den verschiedenen Untersuchungen geschickt hat, aber die Ergebnisse bekam ich dann von ihm persönlich mitgeteilt.

    Ich musste damals allerdings fast 2 Monate auf das Ergebniss der Pathologie warten, ich hoffe, in Deutschland geht es schneller. Ich habe halt so Angst, dass der Tumor während dieser Wartezeit metastiert, falls das bisher noch nicht geschehrn ist. Kein Arzt in Spanien hat mir gesagt, wie schnell ein Grad 3 Tumor metastiert. Aber vielleicht weiss man das eh nicht.

    Eine gute Nacht wünsche ich.

    Karina

    Hallo,

    ja Darmspiegelung vorbei. Komischerweise hat der Arzt in dem Teil des Darms, in dem es geleuchtet hat, gar nichts gefunden.

    Weder Wucherungen,noch Divertikel, noch eine Entzündung. Frage mich, was da geleuchtet hat.

    Jetzt hoffe ich, dass im Knie auch nichts ist. Demnächst MRT.

    Jetzt ist erstmal warten auf Schwerionentherapie angesagt. Hat jemand von Euch eine solche Therapie gemacht?

    Liebe Grüße

    Karina

    Wie lieb von euch mir so schnell zu antworten.

    Ja, das mit dem heimlich weinen kenne ich.

    Ich bin mein ganzes Leben immer sehr sparsam gewesen.

    Früher bin ich immer zur Stadtbücherei, doch bin wegen meiner OP noch nicht mobil genug.

    Jetzt habe ich mir überlegt mir viele Bücher bei Amazon zu gönnen.

    Spazieren gehen werde ich auch versuchen. Kann ja zur Not den Rolli mitnehmen.

    Dass mir jemand zuhört bzw liest, das hilft schon ganz viel.

    Danke:*

    Hallo,

    Vielen Dank für die netten Worte im Vorstellungsforum.

    Bin 55 und leide unter Neurofibromatose Typ1. Eine Krankheit bei der man an Nerven, zumeist unter der Haut, kleine gutartige Tumore bildet.

    Manchmal hat man Pech und sie bilden sich an blöden Stellen, so wie bei mir im Wirbelkanal im Kreuzbein.

    Wenn man dann noch mehr Pech hat dann wandeln sie sich im Laufe der Zeit in bösartige Tumore um, in sog. MPNST.

    Bei mir wurde in der Biopsie ein gutartiger Tumor diagnostiziert und nach der OP hat man festgestellt, dass die Biopsie falsch war und der Tumor bösartig ist.

    Laut meiner Onkologin hat sich meine ohnehin sehr schlechte Prognose durch NF1 und die falsche OP nochmals signifikant verringert.

    Habe bis vor kurzem im Ausland gelebt. Die Onkologin im Ausland schlägt erneute OP vor, in welchem Ausmaß will sie mit mir nächste Woche diskutieren. Die Uniklinik, die ich in Deutschland aufgesucht habe, meint sie möchten eine Schwerionentherapie machen, wenn am Mittwoch nach meiner Darmspiegelung ausschliessen kann, dass die leuchtenden Stellen in meinem Darm Metastasen sind. Eine OP lehnen sie vorerst ab, da ich ansonsten keine Lebensqualität mehr hätte, man müsste praktisch meinen Unterleib nach dem letzten Lendenwirbel mehr oder weniger ausräumen.

    Meine Onkologin im Ausland meinte die einzige Überlebenschance hätte ich mit einer radikalen OP. Jetzt bin ich völlig verunsichert.

    Zumal der PET CT im Kreuzbein nicht eindeutig Krebs angezeigt hat, im Tumorboard heißt es, man kann Bösartigkeit nicht ausschließen. Klingen diese PET CT scans immer so schwammig? Lass ich mich auf Verdacht radikal operieren, um eine Überlebenschance zu haben??

    Oder ist eine Schwerionentherapie genauso effizient wie eine OP?

    Ist es normal, dass man in Deutschland nur einen Telefonanruf bekommt mit der Aussage, wir schlagen eine Schwerionentherapie vor? Wird mir kein Onkologe zugeteilt wie im Ausland, den ich befragen kann?

    Danke für eure Unterstützung

    LG Karina

    Hallo,

    Im Juni 2019 hat man bei einen Tumor im Kreuzbein diagnostiziert. Eine Biopsie ergab einen gutartigen Tumor, obwohl 2 Radiologen meinten, es sieht nach Krebs aus.

    Der entfernte Tumor wurde dann noch als bösartig diagnostiziert. Laut MRT, CT und PET gibt es Tumorreste oder postoperatives Narbengewebe im Sakrum, da man Krebs nicht ausschließen kann, schlägt die Klinik im Ausland eine erneute OP und Bestrahlung/Chemo vor. Mittlerweile lebe ich wieder in Deutschland, das Sarkomazentrum schlägt nur Bestrahlung vor, da ich nach einer OP keine Lebensqualität mehr hätte.

    Ich bin völlig verunsichert? Laut meinen Internetrecherchen hat man bei dieser Art von Krebs nur Überlebenschancen bei radikaler OP. Ich denke daher, dass ein Leben ohne Lebensqualität immer noch besser ist als gar kein Leben...

    Die Onkologin im Ausland meinte, dass durch die falsche OP (der 600 gr schwere 11 cm grosse Tumor wurde in einer 6 stündigen OP in vielen kleinen Stücke zerschnitten und entfernt) der Krebs nun streuen wird.

    Ich muss mich jetzt entscheiden, doch habe ich zuwenig Wissen, kann irgendjemand helfen?

    Die Ärzte die ich hierzu gefragt gabe, können mir keine klare Antwort geben, wahrscheinlich weil dieser Krebs äußerst selten ist.

    Vielen lieben Dank

    Karina